Tekst: Brenda van Osch, foto's: Bert Janssen.
Emmeke van Eersel is lid van de tweekoppige Raad van Bestuur van Middin. ’Het zit in het bloed van de zorgverlener om de ander dingen uit handen te nemen, te zorgen. We zetten zijwielen op de fiets ook als iemand misschien zonder kan. En mag iemand het dan zonder proberen en een keer vallen én opstaan, of schroeven we ze er dan meteen weer op? Daar hebben we voor te waken.’
Hoe ben je persoonlijk betrokken geraakt bij mensen met een beperking?
‘Mijn vader werkte als orthopedagoog op een woonzorgpark voor mensen met een intensieve zorgvraag. Het was een klassiek instellingsterrein, waar veelal cliënten woonden met een ernstige meervoudige beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag. Mensen die zich moeilijk kunnen uitdrukken, soms niet konden praten en als gevolg van het niet begrepen worden soms agressie vertoonden: slaan, schoppen, bijten, automutilatie. Pittige zorg dus. Als kind ging ik graag mee met mijn vader. Ik vond het bijzonder om contact te maken met deze mensen. Ik vond het ook niet eng, wat veel kinderen toch hebben. Op mijn zestiende ging ik zelf werken als vakantiehulp op een intensieve gedragsgroep. Het was minder romantisch dan ik in mijn jeugd had ervaren. Ik herinner me een cliënt die erg ontregeld was. Op zijn deur zat een haak, door de kier konden we hem in de gaten houden. In zijn kamer lag alleen een matras met een plastic hoes erom. Die grote man in een scheurpak in die lege kamer, ik vond dat zo’n intens verdrietige aanblik. Ik voelde me machteloos, ik kon weinig meer doen dan zorgen dat er geen ongelukken gebeurden. Daarna dacht ik wel even dat de zorg toch niets voor mij was. Maar ik veronderstelde ook: dit moet toch anders kunnen.’
Welke groep cliënten houdt jou momenteel het meeste bezig?
‘Mijn grootste zorg gaat uit naar mensen met een licht verstandelijke beperking, mensen met een IQ tussen de 50 en 85 die op meerdere gebieden hulp nodig hebben in onze complexe samenleving. Dat kan gaan over relaties, school, wonen, werk, sociaal netwerk, kinderen, mediagebruik. Bedenk je wel, het gaat hier over 1,1 miljoen mensen. De groep wordt steeds groter, omdat de maatschappij ingewikkelder wordt. Overal moet je inloggen, zonder DigiD kan je niks. Als je met de bus wil moet je een bankrekening hebben, een pinpas, een ov kaart. Die complexiteit geeft al heel vroeg in het leven uitval. Niet mee kunnen komen op school, daardoor weinig perspectief en soms ook criminaliteit. Vroeger werden deze mensen opgevangen in de wijk, in het dorp, door familie. Iedereen kende iedereen en dan werd er gezegd: “Joh, laat Piet ook een beetje meeklussen in de fietsenwinkel.” Maar dat vangnet is er niet meer. De individualisering en digitalisering heeft voor deze mensen dus een heel heftige uitwerking. We sluiten als samenleving een grote groep mensen buiten. Ik maak mij hier zorgen over.’
Wat hebben deze mensen nodig?
‘Het lastige is dat licht verstandelijk beperkte cliënten vaak zelf best tevreden zijn met hun leven. Zo vertelde Meryem over haar lvb: “Ik was vooral aan het blowen, sliep overdag, opende mijn post niet, kreeg foute vrienden en schulden. Ik had echt een schop onder mijn kont nodig van iemand die er voor mij was, die in mij geloofde. ” Er doen zich dus allerlei situaties voor waarin je als begeleider van waarde kan zijn, maar de cliënt ziet niet direct in dat hij hulp kan gebruiken. Maar zeker bij mensen met een licht verstandelijke beperking wil je ook niet te veel morrelen aan hun autonomie, dus daar zit bij deze doelgroep de zoektocht. Hoe komen we in contact? Hoe zorgen we ervoor dat iemand openstaat voor begeleiding?
Het wrange is dat we er in Nederland alles aan doen om te zorgen dat er passende hulp is voor deze mensen, maar dat deze toch niet aansluit bij de hulpvraag. We hebben de Jeugdwet, de Wmo, de Participatiewet, passend onderwijs, huur- en zorgtoeslag, forensische zorg, reclassering, de Wlz, schuldhulpverlening – en zo kan ik nog wel even doorgaan. Maar juist deze veelheid aan wetten maakt het ingewikkeld, voor de mensen met een licht verstandelijke beperking én voor professionals. Ze gaan bijvoorbeeld over één probleem terwijl de problemen zich meestal juist opstapelen. Ik vind het ongelooflijk dat dit is waarop we zijn uitgekomen met al onze goede bedoelingen. We gaan er ook te eenvoudig vanuit dat het deze mensen lukt om hulp te vragen, maar dat vergt herkenning en erkenning van het feit dat je hulp nodig hebt. Daar heb je zelfinzicht en zelfredzaamheid voor nodig. Dat is nu juist waar ze hulp bij nodig hebben: weten wie je bent en wat je kan. In plaats daarvan vragen we nu vaak het onmogelijke van ze.’
Hoe versta je de vraag van cliënten die dit niet kunnen verwoorden?
‘De cliënt verstaan, is meestal niet letterlijk verstaan. Soms is het ook observeren. Bij cliënten met moeilijk verstaanbaar gedrag bijvoorbeeld, is het bij een escalatie de vraag wat eraan voorafging. Blijkbaar was er een situatie waarin de cliënt onrust of onveiligheid heeft ervaren. Escalatie is voor de cliënt in veel gevallen een uitweg. Dan weet hij of zij tenminste wat er gaat gebeuren. Er komt bescherming, soms fixatie, en voor iedere cliënt een eigen proces om weer tot rust te komen. Wandelen, even alleen zijn, dat kan voor iedereen anders zijn. Dat vaste ritueel biedt voor sommigen een veilig gevoel. Als begeleiders moeten we ons dan afvragen: wat hebben we gemist? Wat communiceert iemand? Wat is hier eigenlijk de vraag? We willen een plek bieden waar iemand zich veilig en thuis voelt, met mensen waarop je kunt bouwen en met een betekenisvolle invulling van de dag. Als dat lukt, krijgen cliënten steeds meer vertrouwen. In zichzelf, in de ander en in hun omgeving. Stress en probleemgedrag verdwijnen dan naar de achtergrond.’
Middin wil cliënten helpen midden in het leven te staan. Het streven daarbij is om ook midden in de wijk te wonen. Is dat altijd het beste?
‘Ons streven is dat mensen met een beperking kunnen meedoen en erbij kunnen horen. In een samenleving waar iedereen er vanzelfsprekend toe doet. Dit neemt niet weg dat we in de loop der tijd hebben geleerd dat dat niet betekent dat iedereen midden in de wijk zou kunnen en moeten wonen. Zo lieten we ook mensen uit een zeer beschermde woonomgeving soms in een flat tussen anderen wonen. We hadden daar een romantisch beeld bij: dat de samenleving onze cliënten een warm welkom zou heten. In de praktijk blijkt dat niet zo vanzelfsprekend. Dan denken de buren soms toch: ik vind deze man raar, hij loopt altijd op sloffen en er komt begeleiding over de vloer, er zal wel wat mis met hem zijn. Ook cliënten zijn er niet altijd klaar voor. Ik herinner me een heel zelfstandige cliënt, die verhuisde vanuit een meer beschermde woonvorm naar een tweekamerappartement in een woonwijk. Toen ik op bezoek kwam had ze al haar spullen in de slaapkamer gezet. De woonkamer was helemaal leeg. De overgang, de ruimte, was te groot. Te veel om te overzien. Te spannend. Dus dat radicale: iedereen moet in de wijk, dat werkt niet voor iedereen. Maar vaak pakt het wél goed uit. We moeten ook oppassen dat wij onze cliënten niet hospitaliseren. We maakten een keer een film over een groep cliënten. Die begon met een bewoner die vooral in zijn slaapkamer verbleef, met zijn konijn. Maximale veiligheid en voorspelbaarheid. Maar ook eenzaam, je bent mens tussen de mensen. Twee jaar later werkte hij, met begeleiding, en zagen we hem houthakken. De energie die hij toen uitstraalde. Dus we moeten het blijven proberen. Het lef tonen en kijken wat het oplevert.’
Is de zorg te risicomijdend?
‘Ik vind daar een kern van waarheid in zitten. Het zit in het bloed van de zorgverlener om de ander altijd dingen uit handen te nemen, te zorgen. We zetten zijwielen op de fiets ook als iemand misschien zonder kan. En mag iemand het dan zonder proberen en een keer vallen én opstaan, of schroeven we ze er dan meteen weer op? Daar hebben we voor te waken. Onlangs trof ik twee cliënten die dolblij waren dat zij met de tram mee konden rijden. Bleek dat zij nog nooit met de tram waren geweest. Dat vind ik pijnlijk om te horen. Mensen van veertig, vijftig jaar. Waarom vinden we het blijkbaar oké dat iemand altijd in het busje wordt gezet? We hebben recent in ons vervoersbeleid gezet: zelfstandig reizen, tenzij. Onze cliëntenraad geeft het ook aan: “Help ons het zélf te doen”.’
Wat is jouw grootste kopzorg?
‘De arbeidsmarkt. De bevolkingsopbouw is in ons nadeel: er komen steeds meer ouderen en minder jongeren, dus zullen we hoe dan ook te weinig mensen hebben in de zorg. Daar komt de groeiende groep licht verstandelijk beperkte mensen nog bij. Dus hoe goed we ook worden in het werven, opleiden en behouden van medewerkers, het zal niet genoeg zijn. Dat betekent dat we ervan uit moeten gaan dat we niet meer alles kunnen doen zoals we dat nu doen. Zorg die nu vanzelfsprekend is – dagelijks douchen, verse maaltijden, zwemmen met cliënten – gaat op termijn gewoonweg niet meer. Dus moeten we nu al nadenken: welke zorg kunnen we blijven leveren en welke niet? De Raad voor de Volksgezondheid heeft onlangs een rapport geschreven over de arbeidsmarktproblematiek. Een van de oplossingsrichtingen die ze benoemden is dat de formele en de informele zorg beter zullen moeten samenwerken. Oftewel: er moet meer hulp komen van thuis, van ouders, broers en zussen. Ik probeer me dat dan voor te stellen. Veel van onze cliënten hebben een klein of een ouder wordend netwerk, dus wat mag je verwachten? De cliënt met een licht verstandelijke beperking is vaak net uit huis. Die heeft misschien juist geen zin om geholpen te worden door zijn ouders. Daar hebben we nog een creatieve uitdaging. ’
In hoeverre kan technologie een oplossing bieden?
‘We zullen veel moeten investeren in arbeidsbesparende technologie. Toezicht houden en nabijheid bieden kan vaak ook via beeldschermzorg. Een voorbeeld is dat er geen slapende nachtdienst meer aanwezig is op alle woongroepen. De nacht is om te slapen en centraal uitluisteren is dan een passende toekomstbestendige oplossing. In de praktijk blijkt dat niet ten koste te gaan van de kwaliteit. Maar denk ook aan slim incontinentiemateriaal dat gaat piepen als er een verschoning nodig is. Je hebt zelfs slimme vloeren voor valdetectie. Dus er kan veel. Al deze dingen drukken de werkdruk iets, maar zijn wel kostenverhogend. Ook kostenverhogend zijn medewerkers die niet in loondienst zijn die we in toenemende mate moeten inzetten. Kosten factor twee, kwaliteit factor min twee. Niet omdat die medewerkers niet goed zijn, maar omdat onze cliënten baat hebben bij vaste mensen. Het gebrek aan medewerkers gaat de kosten uiteindelijk zo opdrijven dat geld ook een probleem wordt. Maar eerst zijn de mensen op, dus dat is de grootste zorg.’
Zie je de toekomst van de zorg somber in?
‘We moeten de arbeidsmarktproblematiek niet verpakken als een visie gedreven verandering. Het anders organiseren van de zorg is een noodzaak, geen wens. Toch bekijk ik het ook graag positief: we willen al zolang meer inclusiviteit, meer en vanzelfsprekender participatie van mensen met een beperking. Misschien gaat deze wal het schip wel keren. Want we kunnen het niet alleen. Misschien kunnen meer cliënten werk krijgen. We moeten mensen met een lvb niet overschatten maar zeker ook niet onderschatten. We hebben al leerlijnen ontwikkeld in samenwerking met een groot bedrijf in de schoonmaakbranche. Cliënten kunnen daar deelcertificaten halen en wie weet kunnen ze er daarna aan het werk.
Hier op kantoor werken ook cliënten van Middin. De koffie werd jarenlang rondgebracht door een jongeman die Rob heet. Hij begon elke dag met: “Goeiemorgen Emmeke, wat fijn dat ik er ben.’ Als hij een koffietafel had klaargezet nam hij altijd een stapje terug en keek even heel tevreden naar wat hij had gepresteerd. Dat vond ik zo inspirerend. Ik ben een heel ongeduldig mens, dus hierin had ik iets van hem te leren.’
Emmeke van Eersel (Dordrecht, 1979) werkt al haar hele werkzame leven bij Middin en diens rechtsvoorgangers. Ze is ‘eigen kweek’, zoals ze dat zelf noemt. Ze werkte onder meer als begeleider op een woongroep, ruim tien jaar als zorgmanager, als Kompascoach (adviseur inzake de beloftes van Middin), als directeur en als regiodirecteur Zuid-Holland Midden. In 2005 maakte ze een uitstapje en zette in Suriname een project op voor kinderen met een meervoudige beperking bij het Zuster Dankercentrum in Nieuw Nickerie. Sinds 2020 is ze lid van de tweekoppige Raad van Bestuur.
Lees ook Kopzorgen #1 met Peter Dijkshoorn, Landelijk ambassadeur lerend jeugdstelsel voor VNG en VWS. Op zoek naar meer inspiratie? U kunt zich aanmelden voor de zorgnieuwsbrief van SeederDeBoer of contact opnemen met Anke ter Horst.
