De basis van samenwerking in de zorg is vertrouwen en kennis. Kennis is nodig van de situatie van de patiënt en van de ingezette behandeling. Er wordt veel patiëntenleed voorkomen als de behandelaars op basis van deze kennis gewaarschuwd worden wanneer zij verkeerde medicijnen voorschrijven. De gegevens die voor deze waarschuwing nodig zijn, worden via een beveiligd netwerk voor de zorg opgevraagd. Honderden artsen en apothekers maken daar gebruik van. Anderen, met name artsen op de poli’s in ziekenhuizen, kunnen niet wachten om deze gegevens ook in te zien zodra ze een patiënt gaan behandelen. De motie bepaalt dat dit netwerk moet worden stopgezet en niet verder mag worden uitgebreid. Dat het parlement wil sturen op beveiliging van communicatie in de zorg is te begrijpen. Maar wordt de publieke aansturing geloofwaardiger wanneer een beveiligd netwerk wordt stilgelegd, waarmee de reguliere arts en apotheker van een patiënt elkaar kunnen informeren over medicaties en allergieën van deze patiënt? Wie is erbij gebaat wanneer de investering van veel partijen niet meer kan renderen?
Onnodig duurder
De motie veronderstelt dat er eerst een nieuwe wet moet komen, voordat behandelende artsen in Nederland gegevens mogen uitwisselen. De huidige wetgeving bevat echter al spelregels die nodig zijn om gegevens regionaal en landelijk uit te wisselen. De doorontwikkeling van het veilige netwerk kan dus parallel lopen aan de vervolmaking van het wetgevend kader. Verbetering van de beveiliging op basis van landelijke standaarden en normen, kan al voor een groot deel gerealiseerd worden, vooruitlopend op het wettelijk kader. Wanneer we zouden wachten met deze verbetering, worden projecten nog veel langer en onnodig duurder.
Volledigheid van gegevens
Door het aannemen van de motie wordt de doorontwikkeling stopgezet, maar kennelijk gaat het vooral om zorgvuldigheid in het wetgevende traject. De Eerste Kamer zou daarin een belangrijke rol kunnen vervullen, omdat de nieuwe kaderwet een aantal spelregels verduidelijkt. Dit betreft met name de situatie waarin actuele gegevens nodig zijn, terwijl de eigen huisarts of vaste apotheek van de patiënt gesloten is. Omdat alleen de behandelaar en de patiënt zelf dan inzage krijgen, is de wet in lijn met de aanbevelingen van het CBP die toeziet op de privacy. De wet is aangenomen door de Tweede Kamer, dus is het nu aan de Eerste Kamer om hun eigen stuurinstrument in werking te zetten. Daarbij zou de discussie kunnen gaan over de ervaren angel die in de bijlage zit (niet de wet zelf maar in het besluit bij de wet): de verplichting tot aansluiten. Dat lijkt nu de sterke arm van de minister die zijn oplossing afdwingt, maar zo is dit oorspronkelijk nooit bedoeld. Niet het sturen van de markt, maar de volledigheid van de gegevens is de reden geweest om te streven naar het beschikbaar stellen van relevante gegevens door iedereen die medicatiegegevens heeft. De koplopers van de apotheken zien hier nut en noodzaak wel van in, de grote meerderheid laat zich door een best practice van collega’s overtuigen, maar voor de laatste groep heb je als sluitstuk een wettelijke verplichting nodig. Het temporiseren van de verplichting, bijvoorbeeld pas wanneer driekwart van een beroepsgroep aangesloten is, zou een zinvolle bijdrage aan het debat kunnen geven.
Centrale database
In landen zoals Engeland kunnen zorgverleners de noodzakelijke gegevens verkrijgen vanuit een centrale, door de overheid beheerde database waarin alle informatie van alle patiënten is opgeslagen. In Nederland past dat niet. Gegevens die in de vertrouwelijke sfeer van de behandelkamer ontstaan zijn, moeten door de betreffende personen (dokter en patiënt) beheerd worden. Veel Europese landen die een vergelijkbare decentrale structuur hebben, kijken met grote verwachting naar de verdere implementatie hiervan in Nederland. Het is niet te hopen dat we moeten vaststellen dat Nederland de kans gemist heeft om tot de top van innoverende landen te behoren, omdat er iets in de senaat is misgegaan.
Doorbraak
Het publiek beschikbaar stellen van een veilige infrastructuur om zorginnovatie mogelijk te maken is een doorbraak in de jarenlange stagnatie van elektronische communicatie in de zorg. De landelijke infrastructuur zelf is niet de oplossing, maar een voorwaarde voor zorgverbetering. Het stopzetten van de infrastructuur zet de zorgdoelen verder op achterstand en dat kan niet de bedoeling zijn.
Regierol
De burger wil in toenemende mate een regierol krijgen in zijn eigen welzijn en gezondheid. Van huis uit afspraken maken wanneer het jou en je familie het beste uitkomt, thuis nog eens een video bekijken van het gesprek met je arts en je eigen bloedwaardes verzenden zijn geen utopie meer, maar vragen wel om een strategische visie en flankerend beleid. De actieve rol van de patiënt zal bovendien de zorg in de toekomst beter betaalbaar maken. Hiervoor is gestandaardiseerde, kwalitatief hoogwaardige en veilige informatie een randvoorwaarde. Eén nationale infrastructuur die dit ook technisch ondersteunt is dan veel doelmatiger dan tientallen niet op elkaar afgestemde regionale structuren.
Drs ir A.E. Vlug is principal consultant healthcare bij Logica en bestuurslid van de stichting Qualiss-Z
Goed stuk, Albert. Niemand in de zorg is er bij gebaat dat welke ontwikkeling dan ook, waarmee medische informatie op het juiste moment beschikbaar is, stil komt te staan.
Wel ben ik benieuwd naar je mening over het volgende: zou het zo kunnen zijn dat wanneer de patient de regie naar zich toe gaat trekken, de zorg eindelijk zelf gaat regelen dat de essentiele informatie wordt uitgewisseld? Andere branches hebben de informatie-uitwisseling zelf sneller en beter dan de overheid kan, op poten gezet. Met andere woorden: zou het uitblijven van een overheid gestuurde oplossing geen kansen bieden aan voorlopers in de zorg, die patientgericht denken en innovatie niet uit de weg gaan?
Omgekeerd: is de mondige patient niet eigenlijk een voorwaarde om “betere zorg door betere informatie” ooit van de grond te krijgen, los van welk initiatief de overheid wel of niet neemt?
Vriendelijke groet,
Rob Mulders
Furore