Wij hebben 2 chronisch zieke kinderen zij zijn resp.25 jaar en 20 jaar chronisch ziek. en 80 tot 100% arbeidsongeschikt.
Maar hebben geen compensatie ontvangen. Ook na een duidelijk uitgebreid informatie niet.
Zij hebben er niets op uit gedaan. Onze oudste heeft MS en veel ziekte kosten, bij haar helpen de medicijnen die ervoor zijn niet. De jongste heeft de zeldzame ziekte TRAPS, uitgebreid naar VWS- CAK- en
CG-raad een brief geschreven. Maar er is niemand die er wat op uit doet. De nieuwe criteria die nu geld voor de WTCG is ne weer hetzelfde. Wat kan ik doen.
Moet ik nu als moeder weer brieven schrijven. Ik zou graag willen dat dit goed gerelged wordt als ze wat veranderen.
Chronisch zieken hebben niet de energie om steeds weer in de pen te klimmen en zo krijgen ze niet waar ze recht op hebben.
Laten ze het maar lekker ingewikkeld maken dan wordt alles zo nog eens doorgstreept en kost het nog meer dan dat chronisch zieken er wat aan hebben. Er wordt steeds geroepen meer mantelzorg en meer vrijwilligers. Ik ben mantelzorgster bij onze dochter en doe bij haar het huishoudelijk werk.
Maar alleen als je hh. hulp via de gemeente ontvangt dan krijg je meer WTCG. Je bespaart de overheid veel geld en omdat je een mantelzorgster hebt ontvang je minder WTCG.
Begrijpt u het nog?
Onze jongste dochter heeft de zeldzame ziekte TRAPS, bij haar werken bijna geen medicijnen meer, het steeds uitproberen, dna een maand die en dan weer even anderen. Zij krijgt Kineret per infuus omdat injecties niet meer werken en daar krijgt zij ontstekingen van.Maar dat telt niet weer mee.
Zij isn u 25 jaar en er is nog nooooiiiiittt geen maand geweest dat zij niet naar de arts moest omdat zij in het lichaam zoveel pijn heeft.
Minister Klink en Bussemaker moet eerst maar eens naar ziekenhuizen en met artsen praten over wat en hou en welke chronisch ziekten er zijn.
Ze mogen wel bij mij ind les komen.