Voor hart- en vaatpatiënten ontwikkelde Harteraad daarom de tool Wat Er Toe Doet. Inmiddels is die ook geschikt gemaakt voor mensen met Parkinson of met andere chronische ziekten. Want praten over wat belangrijk is, zouden veel meer mensen moeten doen, betogen Inge van den Broek en Hella Tulp.

‘ZORG GAAT UITEINDELIJK OM HET WELBEVINDEN VAN PATIËNTEN, OM WAT ER VOOR HÉN TOE DOET.’

‘Zorg gaat uiteindelijk niet om pillen en symptoombestrijding, maar om het welbevinden van patiënten. Vaak hangen die dingen natuurlijk nauw met elkaar samen. Maar juist bij chronische ziekten kunnen ze ook uit elkaar lopen. Kort door de bocht: ik kan wel vinden dat iemand weer een paar kilometer moet kunnen lopen, maar als diegene eigenlijk alleen maar heel graag nog wil kunnen modelbouwen, moeten we misschien andere accenten leggen in de behandeling’, zegt Hella Tulp, verpleegkundig specialist in het Elkerliek ziekenhuis.

Tool voor iedereen

Inge van den Broek, beleidsadviseur bij Harteraad, belangenbehartiger en expertisecentrum voor mensen met hart- en vaataandoeningen, beaamt dat: ‘Genezing is bij veel chronische ziekten niet aan de orde. Juist dan moet de behandeling passen bij wat er echt toe doet. Daarom ontwikkelden wij Wat Er Toe Doet. Dat is een online tool die patiënten in enkele stappen helpt te bedenken wat zij belangrijk vinden in het leven, wat ze het liefst nog willen kunnen. En die ze ook helpt daarover te praten.’

De tool sloeg aan, en werd op initiatief van biofarmaceut AbbVie en het CVA-netwerk geschikt gemaakt voor mensen met cognitieve klachten. In het Elkerliek ziekenhuis is de tool uitgebreid getest bij mensen met Parkinson. Tulp: ‘Aan de vragen zelf hebben we niet zoveel veranderd, maar wél aan de vormgeving, het taalgebruik en het gebruiksgemak.’ Van den Broek: ‘De tool is nu geschikt voor een heel brede doelgroep, inclusief laaggeletterden.’

Heel andere gesprekken

De reacties op de verhelderde tool zijn positief. Van den Broek: ‘Patiënten geven aan dat ze heel andere gesprekken voeren. Ze hebben ineens het idee dat ze ergens over mee mogen praten, en persoonlijke aandacht krijgen. Zorgverleners vertellen dat ze met patiënten die de tool gebruiken, beter samen beslissingen kunnen nemen.’ Dat is vaak niet eens duurder. Van den Broek: ‘Het draagt bij aan meer zorg op maat, maar patiënten blijken vaak conservatiever in wat ze willen dan zorgprofessionals. Omdat ze meer belang hechten aan bepaalde bijwerkingen, bijvoorbeeld. Of omdat ze geen oplossing voor een marathon zoeken, maar alleen voor het loopje met de hond. Maatwerk blijkt niet te gaan om meer zorg, maar om andere zorg.’

Tulp: ‘Voor sommige mensen is het ook wel confronterend. Als je na gaat denken over wat je echt belangrijk vindt, kun je niet meer wegstoppen dat je ziek bent. Tegelijk merk ik dat mensen die een concreet doel hebben, gemotiveerder zijn in hun behandeling. Ze committeren zich meer aan de gekozen behandeling en ze doen minder vaak een beroep op zorgverleners. Mensen gebruiken de tool ook om in gesprek te gaan met hun eigen omgeving. Het is een klein zetje dat voor sommige patiënten toch veel verandert.’

Zelf aan de slag met Wat Er Toe Doet?

Ga dan naar watertoedoet.info en vul de tool zelf eens in. Daar vindt u ook folders en filmpjes over hoe het werkt. En een pdf-versie voor wie liever met papier werkt.

Inge van den Broek is beleidsadviseur bij Harteraad. Hella Tulp is verpleegkundig specialist in het Elkerliek ziekenhuis. In samenwerking met biofarmaceut AbbVie en het CVA-netwerk, en met een bijdrage van het CZ fonds, maakten zij Wat Er Toe Doet ook toegankelijk voor mensen met cognitieve klachten, zoals bij Parkinson of niet-aangeboren hersenletsel.