Op 22 januari 2020 stuurt Judy Faulkner, CEO van machtige epd-leverancier Epic, een e-mail naar alle ziekenhuizen in de Verenigde Staten met het dringende verzoek om tegen het voorstel van het Departement van Gezondheid (DHH) te stemmen. Het gaat om een voorstel voor nieuwe regelgeving, bedoeld om het voor patiënten makkelijker te maken om toegang te krijgen tot hun eigen patiëntengegevens. Zestig ziekenhuizen gaan met haar mee, de rest reageert niet op haar e-mail. Grote bedrijven als Google, Microsoft, Apple, Amazon en Facebook spreken zich positief uit over dit vrijgeven van data, mogelijk gedreven door eigen mogelijkheden tot het afzetten van nieuwe producten op deze $3.5 biljoen (duizend miljard) grote gezondheidszorgmarkt.

Interoperabiliteit

Al jaren wordt er gewerkt aan interoperabiliteit in de zorg, de heilige graal van de uitwisseling van patiëntgegevens. Al jaren stuit dit op weerstand en ’technische’ problemen zowel vanuit ict-bedrijven als vanuit de ziekenhuizen, waarbij steevast, zoals in het bovengenoemde geval van Epic, het argument van het veilig stellen van privacy wordt gehanteerd om het proces te vertragen. Het behoud van het lucratieve verdienmodel en de concurrentiepositie blijven onderbelicht.

Voortgang blokkeren

Voormalig CTO van het Witte Huis, Anesh Chopra, stelt dat het bijzonder vervelend is dat er door Epic zo veel moeite wordt gedaan om de belangrijke voortgang te blokkeren die is geboekt om patiëntengegevens toegankelijk te maken voor betrokken patiënten zelf en de instellingen waar zij vertrouwen in hebben.

In een commentaar van John Moore op Chilmark Research wordt Epic paternalisme en geslotenheid verweten, bovendien gaat het bedrijf tegen de stroom in als het gaat om volgen van nieuwe regelgeving. Verder zou het niet de rol van Epic zijn om datastromen in te dammen maar juist om deze te faciliteren. ‘Free the data and let innovation prosper…’

Nederland: andere regelgeving

Hoe staat het wat dit betreft in Nederland? Volgens Herko Coomans, coördinator van het Informatieberaad van VWS, gaat het Epic-verhaal niet op in ons land vanwege andere regelgeving. Toch zet de opstelling van Epic, die in Nederland elf ziekenhuizen van een epd voorziet, aan het denken. Ook in Nederland lijken de leveranciers van het epd de voortgang te blokkeren als het gaat om het tot stand brengen van interoperabiliteit, ter beschikking stellen en uitwisseling van patiëntengegevens en innovatie.

Afhankelijk van epd-leveranciers

Bastiaan Hetebrij, verslaggever bij de KRO-NCRV, geeft aan dat uit onderzoek van de Monitor blijkt dat ziekenhuizen geheel afhankelijk zijn van de ict-leveranciers van het epd. Chipsoft en Epic vormen ‘een duopolie én een vendor lock-in: ga je met ééntje in zee, dan kan je er niet meer vanaf’. Meerdere zorgprofessionals bevestigen dit. Mark van Houdenhoven, bestuurder van de Sint Maartenskliniek, geeft bovendien aan dat de ict leveranciers (financiële) drempels opwerpen voor kleine innovatieve bedrijven om binnen de zorginstellingen de zorg te verbeteren. Naar zijn mening zouden de ict-bedrijven gebruik maken van een bedrijfsmodel gericht op monopoliseren en afschermen van data.

Het nieuwe goud

Mede gezien de bovengenoemde oligopolie en de enorme winsten van de ict-bedrijven naast tevens bestaande lucratieve subsidieregelingen start de Autoriteit Consument en Markt een onderzoek naar gegevensuitwisseling en interoperabiliteit in de zorg.

In de Netflix-documentaire The Great Hack, over het misbruik van ‘onze’ data, worden deze ‘het nieuwe goud’ genoemd, het delven gebeurt onttrokken aan onze waarneming. Er wordt op een bijna neo-koloniale wijze gebruik gemaakt van onwetendheid in een virtuele wereld. Het gaat om alle data die informatie verschaffen over gedrag, zoals data die men (bewust) deelt op Facebook, online shoppen en gezichtsherkenning. Data over gezondheid zijn mogelijk nog interessanter, data uit epd’s, medical devices, apps, platforms, etc.

Surveillance Capitalism

De hoeveelheid data over individuele personen waar bedrijven als Google, Microsoft en Facebook over beschikken tart elke verbeelding. 5000 datapunten stellen commerciële en politieke organisaties in staat om op individueel niveau te targeten waarbij zowel koopgedrag als stemgedrag kan worden beïnvloed. De Cambridge Analytica-zaak in 2018 bracht aan het licht dat persoonlijke gegevens van 78 miljoen personen openlijk toegankelijk (en verhandelbaar) bleken.

Shoshana Zuboff spreekt over Surveillance Capitalism en ziet dit als bedreiging voor onze democratie. In hoeverre zijn wij eigenaar van onze eigen data, specifiek van onze patiëntengegevens? In hoeverre kunnen wij beslissen over wie daar over kan beschikken? In hoeverre kunnen wij ons ‘goud’ te gelde maken?

Tijdens een recente Masterclass over Data en AI raamde Egge van der Poel, data-scientist bij Erasmus Medisch Centrum, de marktwaarde van ieders persoonlijke data  op rond de € 500. Met een bevolking van 17,4 miljoen Nederlanders vertegenwoordigt dit een bedrag van € 8,7 miljard aan data voor het hele land. Voor data wordt evenwel niets voor betaald. Voor eigen data zou betaald moeten worden, bijvoorbeeld – het is maar een idee – in Healthcoins, om hiermee eigen zorgkosten te reduceren.

Wetgeving

Het is duidelijk dat data een lucratieve business vormen voor talrijke ondernemingen binnen en buiten de zorg. Het zou een verklaring kunnen zijn voor de handelswijze en ‘gretigheid’ niet alleen van ict-bedrijven, maar ook van farmaceutische bedrijven en producenten van medical devices.

Bewustwording van dit soort machinaties, regulering door de overheid, controle over eigen data en overeenkomende wetgeving zouden bovengenoemde ontwikkelingen wellicht kunnen tegengaan. Volgens Zuboff kan alleen wetgeving tegenwicht bieden aan deze ontwikkelingen.

Allan Vafi, vaatchirurg en zorgondernemer