‘Heb jij een wilsverklaring?’ Die vraag, gesteld door een lotgenoot, kwam een maand geleden via WhatsApp mijn beeldscherm binnen. Ik schrok er niet van. Ik ben geboren met een ingrijpende chronische aandoening en heb met spannende situaties te maken gehad. Voor een grote operatie of tijdens periodes van hevige fysieke klachten confronteert het leven mij met ‘ethische’ vragen. Alleen of samen met vrienden en familie verken ik wat zin heeft en wat zin geeft. In nabijheid zoek ik, overweeg ik, verdwaal ik of voel ik heel diep van binnen wat voor mij fijn is, wat voor mij goed is. En als het dan ook oké is voor mijn omgeving, dan voel ik rust.

Die rust is er nu niet altijd. Covid-19 kruipt waar het niet gaan kan. Voor mij persoonlijk geldt dat het virus niet alleen impact heeft op mij als mens met een kwetsbaar lijf. Ik ben ook professioneel geraakt. Als ondernemer moet ik flexibel zijn, omdat ons werk nu niet altijd eenvoudig uitvoerbaar is. Als medisch socioloog ben ik verwonderd. Ik observeer wat gaande is, ik luister en probeer het te plaatsen en te relateren aan wat ik aan kennis en ervaring heb opgedaan. Als lid van de Kwaliteitsraad denk ik na over onze visie op kwaliteit van zorg en hoe deze zich verhoudt met de uitdagingen van deze tijd.

Dialoog

De Kwaliteitsraad beschreef drie principes die voor veel mensen belangrijk zijn bij het leiden van een goed leven: autonomie, in verbinding staan met anderen en betekenisvol bezig zijn. Goede zorg zou hierop moeten aansluiten door het versterken van de mogelijkheden en gezondheid van patiënten voor eigen regie, sociale activiteiten en persoonlijke zingeving. Deze visie vraagt om dialoog. Het is niet altijd eenvoudig te bepalen wat dan een goed leven en goede zorg is. Vaak vermijden we dit gesprek. En dan is er opeens die pandemie.

Veel mensen worden nu geconfronteerd met dit soort vragen. Wat is voor mij kwaliteit van leven? Wanneer ervaar ik dat? Waar liggen mijn grenzen? Wanneer zeg ik: ‘Deze fysieke situatie vind ik dermate ernstig dat ik niet of niet langer behandeld wil worden’? Wil ik opgenomen worden op een intensive care? Is mijn lijf sterk genoeg om dit aan te gaan en wil ik of kan ik, wanneer ik hier levend uitkom, een langdurig revalidatie traject aangaan?

Deze vragen zijn niet alleen relevant wanneer je zelf een kwetsbaar lijf hebt. Het raakt jou ook wanneer je ouders of belangrijke naasten hebt die in de ‘kwetsbare groep’ vallen. Allemaal unieke mensen, met unieke contexten en unieke overwegingen. Er bestaat geen generiek ‘goed’ en we kunnen dit niet vastleggen in een model. Het begrip ‘goed’ is niet te kwantificeren en we kunnen het niet voor een ander invullen.

Luisteren

Uit onderzoek blijkt dat het oordeel over de kwaliteit van leven met een ziekte of handicap verschilt tussen de mensen die zelf leven met deze conditie en gezonde mensen die aannames doen vanuit een hypothetische situatie van het hebben van een dergelijke conditie. Mensen die daadwerkelijk leven met de conditie, beschrijven een kleiner negatief effect van de ziekte of handicap dan andere mensen. Vanzelfsprekend pleit dit voor het luisteren naar mensen die te maken hebben met die ziekte of aandoening en dus voor het samenwerken met ervaringsdeskundigen waar mogelijk.

Context

Wanneer we kwaliteit van leven bespreken is het ook van belang om rekening te houden met de context. Dat kan via een zogenaamd ecocentrisch model, waarbij naast de ervaren gezondheid ook de cirkel van relaties als naasten en vrienden (micro-systeem), de lokale gemeenschap (meso-systeem), en zelfs de wijze waarop onze systemen zijn ingericht (macro-systeem) worden meegenomen.

Of we er samen uitkomen of niet: bijzonder zijn de gesprekken altijd. Zorgen heb ik om mensen die niet vanzelfsprekend een gesprekspartner hebben. Het is belangrijk deze mensen te wijzen op de mogelijkheid te spreken met bijvoorbeeld huisarts, geestelijk verzorger of ervaringsdeskundige. In ieder geval kan het in dialoog gaan met andere mensen helpen bij het beschrijven van wat zij waardevol vinden.

De waarde van dergelijke gesprekken blijft bestaan. Ook voor de periode na de eerste hevigheid van deze pandemie. Is het niet belangrijk ook nu alvast met elkaar te praten over hoe we straks het aanbod op het gebied van zorg en welzijn vorm willen geven? Want de crisis biedt ook kansen. Zou het bijvoorbeeld niet geweldig zijn wanneer mensen met een chronische aandoening straks makkelijker in plaats van moeilijker mee kunnen doen?

Nieuwe mogelijkheden

Het zou mooi zijn wanneer deze crisis en de aan ons gevraagde creativiteit ertoe kunnen leiden dat meer mensen het goede leven kunnen ervaren. Hopelijk kunnen de toenemende openheid en vaardigheid om met elkaar te praten over kwetsbare thema’s, ons straks helpen om te weten wat er nodig is om mensen met een beperking te laten ontwikkelen volgens hun eigen waarden en doelen, om te ontdekken welke ontplooiing- en realisatiemogelijkheden ieder persoon heeft en om te begrijpen hoe goede zorg hierop kan aansluiten? Wat versterkt de veerkracht van mensen en hoe kan de visie van de Kwaliteitsraad daarbij ondersteunen?

Als we hierin slagen veroorzaakt deze crisis niet alleen maar veel ellende, maar helpt het straks ook bij het realiseren van nieuwe mogelijkheden om voor meer mensen het goede leven tot wasdom te laten komen.

Anne-Miek Vroom

De Kwaliteitsraad van Zorginstituut Nederland is een onafhankelijke raad van deskundigen op het gebied van kwaliteit van zorg. Voor de Kwaliteitsraad ligt de essentie van kwaliteit vooral in het samen leren en verbeteren. Wat goede zorg is wordt bepaald in de maatschappelijke context waarbij afwegingen tussen kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid worden gemaakt. Corona zal ook hierin een gamechanger zijn en het komend jaar onze agenda bepalen. Wat observeert of ervaart de Kwaliteitsraad deze dagen? Dit is de zesde blog in een serie van de Kwaliteitsraad over corona.