‘Zeg een keer nee tegen een ongunstig eindbod van een fabrikant. Betrek het parlement hier tijdig bij en leg helder aan de samenleving uit waarom deze keuze gemaakt is’, staat geschreven in een recent advies van de Algemene Rekenkamer over dure geneesmiddelen. Zorgvisie vatte het rapport eind april samen.

Zolgensma en Spinraza

Over enkele jaren zijn vele spierziekten vast te stellen met de hielprik bij pasgeborenen. Zo nodig kunnen artsen onmiddellijk daarna met een kuur tegen sommige van die ziekten starten. Bij Zolgensma is dat een éénmalige kuur, die twee miljoen euro per kindje kost. Spinraza wordt in het begin twee maal en later één maal per jaar toegediend. Kosten per injectie bedragen 150.000 euro. Stel dat de regering besluit het advies van de Rekenkamer te volgen. Zij wijst Zolgensma af vanwege een ongunstig eindbod van de fabrikant, want de prijs wijkt af van de adviesprijs van het Zorginstituut Nederland. Die bedraagt 80.000 euro per gewonnen levensjaar.

Precedentwerking

Zo’n besluit leidt tot precedentwerking: elk nieuw geneesmiddel na het afgewezen Zolgensma moet voortaan voldoen aan de adviesprijs van dat instituut. De rechtszekerheid vereist dat een regering geen willekeur vertoont door nu eens ja en dan weer nee te zeggen. Vanwege die precedentwerking krijgt zo’n eerste afwijzing grote belangstelling van parlementsleden, massamedia, patiëntenbeweging, onderzoekers en professionele organisaties van bijvoorbeeld neurologen. Er is geen sprake van een keertje nee zeggen.

De regering verliest

Om een aantal redenen verliest een regering dit debat en gaat zij alsnog akkoord met dat eindbod van de fabrikant. Ten eerste, de onderbouwing van die 80.000 euro per gewonnen levensjaar is onvoldoende. Dat bedrag komt uit het rapport Zinnige en duurzame zorg van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Dat kwam uit in 2006 (!). De raad onderbouwt het bedrag niet maar geeft slechts een aanzet voor de discussie hierover. Verdere onderbouwing in wetenschappelijke tijdschriften heeft bij mijn weten nauwelijks plaats gevonden. Een jaarlijkse inflatiecorrectie was evenmin aan de orde.

Levensjaren niet in te schatten

Ten tweede, het aantal te winnen levensjaren is bij nieuwe geneesmiddelen nauwelijks in te schatten. Onbekend is of Zolgensma een volledig herstel biedt op lange termijn. Stel dat dit het geval is en een behandelde zuigeling niet 2 jaar maar 82 jaar oud wordt. Dan kost Zolgensma 25.000 euro (2 miljoen gedeeld door 80) per gewonnen levensjaar en is het een koopje voor de regering. Maar als de levensduurverlenging maar tien jaar is, dan wordt dat een heel ander plaatje.

Fabrikant niet onder de indruk

Ten derde, de fabrikant is niet onder de indruk van de afwijzing. Want Nederland heeft bij dure geneesmiddelen slechts een klein marktaandeel van enkele procenten. De fabrikant houdt zich stil, wacht de maatschappelijke discussie af en ontvangt toch haar prijs.

Populisten grijpen hun kans

Ten vierde, de kans is groot dat populistische partijen het debat over de geneesmiddelenprijs framen als een debat over de prijs van een mensenleven. Zij ruiken verkiezingswinst en gaan onfrisse metaforen gebruiken. Daar kunnen middenpartijen niet tegen op.

Om deze vier redenen wijs ik het advies van de rekenkamer af. Liever versterk ik de positie van de regering bij een ongunstig eindbod op acht andere manieren.

Acht aanbevelingen om de positie van VWS te versterken in onderhandelingen over medicijnprijzen:

1. België, Denemarken, Ierland, Luxemburg, Nederland, Noorwegen, Oostenrijk, Portugal en Zweden zijn rijke, kleine Europese landen en afzonderlijk geen partij voor de grote farmaceutische industrie. Een coalitie van deze negen vertegenwoordigt een groter marktaandeel en staat sterker bij de onderhandelingen. Ik hoop dat de regering zo’n coalitie wil starten.
2. Betrek in de onderhandelingen ook de omzet die het farmaceutisch bedrijf beoogt en niet alleen de prijs van het nieuwe geneesmiddel. Bij een groter omzet dan verwacht, kan die prijs omlaag. Beste regering, onderhandel dit uit.

No cure no pay

3. In de scheepvaart bestaat de uitdrukking No cure no pay. Toepassing hiervan betekent dat de regering alleen betaalt voor toediening van een duur geneesmiddelaan een specifieke patiënt, indien het werkt. Dit voorkomt toediening bij onvoldoende diagnostiek vooraf.
4. Breng het voorschrijven van dure geneesmiddelen onder bij de Vergunningen Wet bijzondere medische verrichtingen (Wbmv). Hieronder vallen tot nu toe bijvoorbeeld open-hartoperaties en bepaalde orgaantransplantaties. Het hanteren van de Wbmv bij dure geneesmiddelen bevordert onderzoek naar zinvol voorschrijven en voorkomt ondeskundige behandeling.

Actualiseer regelmatig de berekeningen

5. Actualiseer de berekening van die 80.000 euro uit het rapport van 2006. Ik denk zelf aan een dynamisch, jaarlijks opnieuw vast te stellen bedrag gebaseerd op het gemiddelde aantal gewonnen levensjaren bij nieuwe geneesmiddelen in de afgelopen jaren. Dat tempert de ad hoc-discussies bij elke nieuw geneesmiddel.
6. Betrek de hoofdinkopers van geneesmiddelen van de zorgverzekeraars. Tot nu toe berusten de onderhandelingen bij VWS. De vier grote zorgverzekeraars beschikken over leidinggevenden die de farmamarkt door en door kennen. Toevoeging van die expertise in een onderhandelingsteam versterkt de positie van de minister.

Alleen een geneesmiddel de sluis in als er ook iets uitgaat

7. Vergroot het onderwerp waarover wordt onderhandeld. Naast implementatie van nieuwe behandelingen staat in vele landen het schrappen van verouderde behandelingen hoog op de agenda. Wellicht is het mogelijk de toelating van nieuwe geneesmiddelen in de alom bekende sluis te combineren met het buitensluiten van obsolete medicatie, bijvoorbeeld van verouderde antidepressiva en verslavende pijnbestrijding.
   De grote farmaceutische bedrijven leveren soms én deze obsolete én innovatieve geneesmiddelen. Dan levert verruiming van de onderhandelingen geen prijsverlaging op van het dure geneesmiddel maar, oneerbiedig gezegd, wel gunstige bijvangst.

Laat patiëntenverenigingen meedenken

8. Betrek Spierziekten Nederland en andere patiëntenverenigingen bij de onderhandelingen. Zij hebben zelf contacten met verenigingen in andere Europese landen, nemen kennis van de betaalsystemen aldaar en proberen één Europees geluid te laten horen. Want in alle landen willen patiënten innovatieve, dure geneesmiddelen tegen redelijke prijzen. Maar dat lukt niet met alleen onderhandelingen op het niveau van de eigen staat.