Het gesprek begint met een actueel onderwerp: het coronavaccin dat Janssen, net als enkele andere farmaceutische bedrijven, in de loop van 2020 ontwikkelde. ‘Deze vaccins waren er nooit zo snel geweest als we niet over grote hoeveelheden data hadden beschikt,’ aldus Egge van der Poel.

‘Daarmee bouwen we voort op een langjarige ontwikkeling, het op een veilige manier benutten van data die overal ter wereld in duizenden zorginstellingen worden verzameld en die steeds beter toegankelijk zijn voor onderzoekers,’ vult Ton Peters aan. ‘Dat is nodig voor alle moderne medicijnen. En hoe meer data, hoe beter je kunt nagaan of een medicijn toegevoegde waarde biedt.’

Uiteraard is privacy daarbij belangrijk. ‘Privacy is anders dan veel mensen denken geen statisch gegeven maar voortdurend in ontwikkeling,’ aldus van der Poel. ‘Er komen telkens gegevens bij en die worden telkens op een andere manier gebruikt en gecombineerd. Privacy moet je dus voortdurend in de gaten houden.’

Voorop staat dat de patiënt toestemming geeft. Peters: ‘Als de patiënt niet zijn of haar data wil delen voor onderzoek, om wat voor reden ook, dan houdt het op. Zo simpel is het. Maar veel mensen willen dat wel. En wat goed is om mee te wegen, is dat wij als bedrijf niet geïnteresseerd zijn in gegevens van individuele personen. We zijn geen bol.com of Amazon. We hebben juist alleen belangstelling voor geaggregeerde data. Daar kunnen we namelijk waardevolle inzichten uit krijgen die relevant zijn voor bijvoorbeeld geneesmiddelengebruik in specifieke patiëntengroepen.’

De anonimiteit van de patiënten wordt extra geborgd als de gegevens bij de bron blijven, bij de zorginstellingen. Peters: ‘Gefedereerd leren noemen we dat.’
Van der Poel vult aan: ‘Wat onderzoekers doen, is slimme algoritmes loslaten op deze gegevens. Wat je dan terugkrijgt, is een analyse. Geen data, maar alleen datgene wat blijkt uit die data. Bij welke groep een bepaald medicijn wel, niet of gedeeltelijk werkt, bijvoorbeeld. Dat is wat je wilt weten.’

Data uit de praktijk (Real World Evidence of RWE) zijn van essentieel belang voor waardegedreven zorg, waarbij voordelen van innovatieve medicijnen voor de patiënt, worden gecombineerd met voordelen voor de zorg en de samenleving als geheel. ‘Daarbij is de kosteneffectiviteit van belang, maar wat mij betreft ook wat ik noem de waardeneffectiviteit,’ aldus van der Poel. ‘Je kunt immers niet aan alles een kostenplaatje ophangen. Er spelen ook maatschappelijke en ethische vragen bij met name dure medicijnen.’

‘Wij hebben daarover gesprekken met het Zorginstituut,’ licht Peters toe. ‘Het Zorginstituut maakt voortdurend de afweging tussen de meerwaarde voor de patiënt en de impact op het zorgbudget. Dure geneesmiddelen voor een hele kleine groep patiënten kunnen dus nog altijd een lage impact hebben op het totale zorgbudget. Bovendien stimuleert een vergoeding van een nieuw medicijn verdere innovatie en dat is een meerwaarde voor de maatschappij.’

Maar het blijft altijd een balans tussen het afwegen van alle mogelijke belangen. ‘Die balans, daar moeten we voortdurend op letten. Ik vind het daarom jammer dat er vaak in het publieke domein alleen wordt gesproken over de prijs van een nieuw geneesmiddel en niet of minder over de meerwaarde. Voor een grote groep patiënten, maar ook voor de zorg en de maatschappij als geheel, hebben de innovatieve geneesmiddelen namelijk juist veel meerwaarde. We zijn inmiddels zo gewend aan innovatie, waardoor het als iets vanzelfsprekends wordt gezien en niet te veel mag kosten. Innovatie is hard werken en bestaat uit vaak vallen en weer opstaan. Laten we daarom samen werken aan een continue verbetering van de zorg. Daar ligt namelijk de echte passie van alle partijen in de zorg.’

EM-87229 – Jan 2022