Datagebruik lijkt een abstract begrip, maar het begint altijd met een persoonlijk verhaal. In dit geval het verhaal van de vader van Bart van Bogaard. In de zomer van 2020 werd hij plots ziek. Zorgprofessionals uit allerlei disciplines, werkzaam binnen de verschillende lijnen van de zorg: huisarts, tweede en derde lijn, waren betrokken bij het stellen van de juiste diagnose en het behandelproces. Iedereen droeg, vanuit zijn of haar expertise, een stukje bij aan de complexe puzzel, maar de onderlinge communicatie en gegevensuitwisseling was zeer gebrekkig. Informatie delen bleek uitermate lastig en wat blijft dan over van alle inspanningen? Een vader die zich ongehoord, gefrustreerd en eenzaam voelde.

Data op orde

Dat is de reden waarom Van den Bogaard en Gallegos Ruiz zich bij Roche inzetten voor beter gebruik van data ‘om klinische besluitvorming te ondersteunen en daarmee bij te dragen aan het verbeteren van behandeluitkomsten voor patiënten’. Maar datagedreven besluitvorming heeft grote consequenties voor de manier waarop het huidige zorglandschap is ingericht, betoogt Bart van den Bogaard. Het vraagt niet alleen om samenwerking om de governance goed te regelen, maar ook om de data op orde te hebben vanaf de eerste (primaire) registratie zodat het kan worden gebruikt door andere betrokkenen (en hergebruik). Dat kan alleen als die data zijn vormgegeven volgens de FAIR-principes: Findable, Accessible, Interoperable en Reusable. “Het probleem is dat we teveel data hebben, die in teveel silo’s zit opgesloten”, zegt Mariëlle Gallegos Ruiz. “Het implementeren van FAIR kan dat oplossen.”

Silo’s

Die silo’s kunnen bijvoorbeeld ziekenhuizen zijn, waar allerlei gegevens worden verwerkt in het EPD, maar waar onderzoekers ook uitkomsten van klinisch onderzoek verwerken. Maar ook zorgverzekeraars hebben een schat aan informatie uit declaratieoverzichten, artsenbezoek of medicijngebruik. En patiënten verzamelen veel real world data via bijvoorbeeld wearables. Maar ook social media kunnen een bron zijn van data. De FAIR-principes zijn een manier om dat allemaal bij elkaar te brengen op zo’n manier dat machines alle data kunnen vinden en snappen.

Langzaamaan gaan we naar een systeem waarin data optimaal wordt gebruikt, concluderen Gallegos Ruiz en Van den Boogaard, maar er zijn ook struikelblokken. Eén is bijvoorbeeld de neiging in de medische wereld om vast te blijven houden aan het oude. Zo blijft veel informatie uit klinische trials altijd ‘vastzitten’ op een eigen plek. En op sommige vlakken moet nog gewerkt worden aan het onderling vertrouwen. “De zorg is aan het bewegen, maar het kan nog jaren duren”, zegt Mariëlle Gallegos Ruiz. “De coronapandemie versnelt dit wel.”

Minster Kuipers benadrukte nogmaals het belang van digitalisering in de gezondheidszorg tijdens het MobileHealthcare congres

Trusted World of Corona

Een concreet project, waarbij Roche is betrokken, is daar een mooi voorbeeld van. Het consortium Trusted World Of Corona (TWOC) is een publiek-private samenwerking, in het leven geroepen door dertien partners – naast Roche, onder andere LUMC, Radboudumc, TNO, PGO-leveranciers en data-experts – en gefinancierd door Health Holland. TWOC is een platform waarop mens en machine elkaar ontmoeten op basis van FAIR-data, zo legt Gallegos Ruiz uit. Want data heeft ook altijd context nodig. Het idee is dat mensen met een vraag kunnen komen en dat betreffende experts in een zogenaamde ‘talkroom’ of TWOC-kamer die vraag dan verder uitdiepen, de juiste data daarbij zoeken en geschikte algoritmen daarop loslaten. De informatie die dat oplevert moet net zo betrouwbaar zijn als die uit een klinische Fase III-studie, alleen is die op zo’n manier veel sneller en goedkoper boven tafel.

Eigenlijk vraagt zo’n initiatief om opschaling op meer plekken in de zorg. Dat vraagt om betere afspraken tussen zorgverleners, bestuurders, beleidsmakers, toezichthouders, zorgverzekeraars, industrie, overheid en.. de patiënt. “Het toverwoord is vertrouwen”, vindt Bart van den Bogaard. “Dat moet wel snel komen. We kunnen niet meer blijven hangen in allerlei pilots. Dat houden de startups die de algoritmes hebben niet vol. De tijd begint te dringen!”

M-NL-00001443