Over tien jaar heeft één op de dertien Nederlanders in zijn of haar leven kanker of kanker gehad. Thijs Merkx (63), voorzitter van de Raad van Bestuur van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), pleit voor een samenleving die daar mee om leert te gaan. Die keuzes durft te maken in de kankerzorg, onder het motto: kan alles wat moet, moet alles wat kan? En die oog heeft voor het leven na kanker. ‘Ik betwijfel zeer of we over tien jaar nog iedereen kunnen behandelen volgens ieders wensen.’

Wat deed jou overstappen naar een functie als bestuurder?

‘Op een maandagochtend moest ik een patiënt opereren die kanker had aan zijn tong. Ik zou de helft van zijn tong gaan wegnemen. Die jongen was 24 jaar, even oud als mijn zoon destijds en met dezelfde naam als mijn zoon. Het hele weekend ervoor was ik ongedurig en narrig. Zondagavond heb ik mijn collega opgebeld: “Ik kan het niet. Wil jij mijn operatie overnemen, dan doe ik jouw poli.” Dit was het moment dat ik me realiseerde dat ik beter iets anders kon gaan doen. Naarmate je ouder wordt, worden de patiënten jonger dan jijzelf en daarmee komt het leed dichtbij. Het begon mij te veel te raken. Dus de bestuurlijk baan als voorzitter bij IKNL was uiteraard interessant, een prachtpositie, maar ook: zelfbescherming.’

Gaat het goed met de kankerzorg?

‘Over tien jaar leeft één op de dertien Nederlanders met of na kanker. In absolute aantallen: nu zijn het er 800 duizend, over tien jaar 1,4 miljoen. Indrukwekkend he? Vroeger, toen we vaker doodgingen aan hart- en vaatziekten en minder oud werden, kwamen we niet aan kanker toe. Nu slikken we bètablokkers, cholesterolverlagers en bloedverdunners, en krijgen een stent als het nodig is. En krijgen we vaker te maken met een oncologische aandoening. Dat overleven we steeds vaker. Ieder jaar stijgt de vijfjaarsoverleving met één procent tot inmiddels 70 procent voor vrouwen en 66 procent voor mannen. Maar de incidentie, hoe vaak kanker voorkomt, stijgt nog harder: met jaarlijks twee procent. Dus staan we voor een grote opgave: hoe houden we die groeiende zorg behapbaar? En welke informatie heb je dan nodig om aan de juiste knoppen te draaien?’

Wat is jouw droom?

‘Ik zie het als mijn missie om de samenleving meer begrip te laten krijgen voor het feit dat we keuzes moeten maken in de zorg, ook in de zorg voor kankerpatiënten. Ik betwijfel zeer of we over tien jaar nog iedereen kunnen behandelen volgens ieders wensen. Onlangs stond er in The Guardian een artikel over de puinhopen in de Engelse oncologische zorg. Veertig procent van de patiënten moet langer dan twee maanden wachten op een behandeling, met alle gevolgen van dien. Een drama, waar we ver van moeten wegblijven. Daartoe zullen we met elkaar in gesprek moeten: kan alles wat moet, moet alles wat kan? En kan en moet alles nog overal? Mensen moeten zich realiseren dat we niet altijd meer alles kunnen verwachten van de zorg. Dat vraagt een ommezwaai in denken. Een eerlijker kijk op de feiten. Kijk naar patiënten met uitgezaaide kanker. Ondanks de pogingen de zorg te verbeteren is de levensduur van deze groep in tien jaar tijd met slechts één maand verlengd. In die extra maand zitten miljarden euro’s. Wat erger is: de kwaliteit van leven van de behandelde patiënten is vaak slechter dan van degenen die niet voor behandeling zijn gegaan. Ze worden vaak ziek, zwak en misselijk. Als we niets hadden gedaan, waren ze gemiddeld een maand eerder overleden, maar hadden een fijnere laatste tijd gehad. Wat betekent dat? Kunnen we dan niet veel beter investeren in de kwaliteit van het leven in de laatste maanden van het leven? Ik gun ze eerder een vakantie dan nog meer behandeling. We moeten leren accepteren dat het leven een keer “nee” zal verkopen. Oncologie zal daarin letterlijk de grootste dooddoener zijn.’

Wie moet die keuzes maken?

‘De onderliggende vraag is: wie is eigenaar van de zorg? De patiënt, de medisch professional in de spreekkamer, de ziekenhuisbestuurder, het ministerie van VWS, de zorgverzekeraar? Wie is verantwoordelijk en wie betaalt? De spanning over die vragen voel je in elk overleg, daarin gijzelen we elkaar. Wat mij betreft kunnen we de keuzes in elk geval niet langer alleen aan de dokter en de patiënt laten. Als ik als arts in de reebruine ogen van de patiënt kijk, beslis ik mede op emotionele gronden. Dat is niet altijd juist. Het gaat uiteindelijk om de balans tussen waarde en kosten. Als een geneesmiddel leidt tot een betere kwaliteit van leven en een verbeterde kans op overleving, mag dat best wat kosten. Maar we moeten kritisch kijken naar welke middelen we wel of niet toelaten. Dertig tot veertig procent van de middelen biedt de patiënt alleen tijdelijk voordeel, maar leidt niet tot overleving. Het geld dat we aan dure middelen uitgeven, kunnen we beter voor een flink deel stoppen in preventie van kanker. Daarbij, wat mag een extra levensjaar in goede gezondheid, een “qaly”, dan kosten? De farmaceutische industrie komt steeds weer met nieuwe dure medicatie die op individueel niveau van toegevoegde waarde kan zijn, maar zijn wij bereid om een miljoen euro per jaar uit te geven aan een patiënt? Daarvan hebben we eigenlijk gezegd: nee. Maar dat is een papieren werkelijkheid. Welke dokter gaat tegen zijn patiënt zeggen: “Nee, voor u niet.” Wij dokters zijn ons vaak niet eens bewust van het kostenplaatje. We moeten dit rationele kaders geven.’

Wat kan jij bijdragen vanuit jouw positie?

‘De dilemma’s helder maken en ze op de bestuurstafels leggen waar ze thuishoren. Als IKNL willen we bovendien de stuurinformatie, de data, aanleveren op grond waarvan keuzes kunnen worden gemaakt. En dat op alle terreinen: vóór, mét en ná kanker. Een voorbeeld van stuurinformatie is de Nederlandse Kankeratlas die we onlangs presenteerden. Die geeft inzicht in de impact van kankersoorten per regio. Dan zie je verrassende uitkomsten, zoals grote regionale verschillen in de incidentie van huidkanker, longkanker en baarmoederhalskanker. Die kennis zet ons op het spoor van oorzaken en oplossingen. We proberen bovendien het hele werkveld mee te krijgen. Weet je hoeveel organisaties er in Nederland bezig zijn met oncologische zorg? Driehonderdenveertig. KWF Kankerbestrijding, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, wij, maar ook hospices, ziekenhuizen, patiëntenverenigingen. Heel veel kleine organisaties. De kunst is die kleintjes mee te nemen. Ze hebben kennis en kunde, ze hebben een achterban, die moeten gehoord worden.’

Data verzamelen lijkt me geen sinecure.

‘We zijn roomser dan de Paus. Laatst hoorde ik van een Nederlandse promovendus die in een screeningstudie op darmkanker vier landen wilde vergelijken. Wat is de beste manier? Het ging om Noorwegen, Polen, Zweden en Nederland. Hij is uiteindelijk gepromoveerd op de data van de drie andere landen, omdat de Nederlandse data te moeilijk te gebruiken waren. Of neem recentelijk de discussie over de oversterfte in Nederland tijdens de COVID-pandemie. Het was nauwelijks mogelijk om die oversterfte vast te stellen omdat databronnen niet met elkaar te verbinden waren. Dan gaat het natuurlijk om privacy. Maar we hebben ook met elkaar te innoveren en daar hebben we data voor nodig. In mijn ogen hebben we een gefragmenteerde infrastructuur ingericht waar de angst overheerst. We hebben er allemaal last van dat in 2011 het landelijke Elektronisch Patiëntendossier door de Eerste Kamer is weggestemd. Daardoor hebben we nu een keur aan verschillende Elektronische Patiëntendossiers. Het is toch te gek voor woorden dat als ik vandaag in het ene ziekenhuis bloed laat afnemen en er wordt een kwaadaardigheid vastgesteld, er opnieuw bloed moet worden geprikt in het ziekenhuis dat mij gaat behandelen. Omdat de apparaten of elektronische patiëntendossiers niet met elkaar kunnen of mogen communiceren, want dan krijg je data-overheveling. Hetzelfde geldt voor radiologisch onderzoek. Er wordt ongelooflijk veel dubbel werk gedaan. Zouden systemen met elkaar kunnen en mogen communiceren dan zouden we al heel ver zijn.’

Wat als patiënten hun data niet willen delen?

‘Ik ben hier vrij rabiaat in. We hebben een “samenleving” niet een “alleenleving”. Als iemand zijn data nergens in wil hebben, dan vraag ik me af of diegene ook geen gebruik wil maken van de uitkomsten van de data die door anderen beschikbaar zijn gesteld. Ik heb die discussie weleens gevoerd met een patiënt: ‘Dus u wilt behandeld worden volgens de geneeskunst van veertig jaar geleden?’ Als je geniet van de ervaringen van anderen heb je zelf ook bij te dragen, vind ik.’

Hebben we als samenleving door dat er een enorme kankergolf over ons heen spoelt?

‘Ik denk dat het langzaam doordringt. Onlangs hebben we ons trendrapport Kanker in Nederland – trends & prognoses tot en met 2032 gepresenteerd waarin we de toename beschrijven. Dat heeft veel aandacht gekregen. Het ministerie, verzekeraars, patiëntenverenigingen en medisch specialisten weten het wel. De samenleving ook in toenemende mate. Maar ga je als jongere je leven al aanpassen zodat je later geen longkanker krijgt? Dat zou een goed idee zijn, maar wijsheid komt helaas met de jaren. Op het gebied van preventie is er nog een wereld te winnen.’

Ex-kankerpatiënten worstelen vaak met angsten of gebrek aan zingeving. Wat moet er voor hen gebeuren.

‘Ik gun het iedere genezen patiënt om ook in zijn of haar hoofd los te komen van kanker. Ik heb van dichtbij meegemaakt wat een impact kanker heeft, bij een nichtje met leukemie. Zij is er goed uitgekomen. Zij zegt: de kans dat ik een tweede keer kanker krijg is levensgroot, maar ik rook niet, ik drink niet, ik zal niet aan hart- en vaatzieken overlijden. En vooralsnog leef ik! Dus het is ook de persoonlijke instelling. Ik heb net een aanbeveling geschreven bij een boekje van een ex-patiënt, Bij jou weet je het maar nooit. Zij heeft de angst van zich afgeschreven. Het is voor mij altijd een zoektocht geweest hoe ik mijn patiënten bij dit proces kon helpen. Ook wetend dat sommige patiënten er niet mee aan de slag willen, terwijl ze wel degelijk worstelen. Natuurlijk wees ik ze op alle mogelijkheden: op verenigingen voor ex-kankerpatiënten, cancer survivorship care, inloophuizen, psychosociale nazorg, revalidatie. Maar vooral belangrijk is om al vooraf, tijdens de gesprekken over de behandeling, ook te praten over wat daarna komt. Maar dat kan je als professional niet altijd zelf. Ik niet in elk geval. Dan kroop ik te veel in de huid van de patiënt en kon ik niet objectief blijven. Ik geloof bovendien dat het goed is de medisch-inhoudelijk beoordeling en de psychische gevolgen los van elkaar te zien. Er zijn daarvoor veel beter opgeleide professionals zoals medisch psychologen en maatschappelijk werkers.’

Je werkt ook nog als arts, waarom?

‘Ik draai nog één dag in de week poli, maar ik opereer niet meer. Ik doe de simpele dingen. Ik vind het heerlijk om een dag in het wit rond te lopen. Om te reflecteren op wat ik de rest van de week

doe. Om energie op te halen voor mijn bestuurlijke taken. In die witte jas realiseer ik me waar ik het ook alweer voor doe. Ik zou het heel afstandelijk vinden om alleen maar achter een bureau en in overleggen te zitten. Dan zou de realiteit te abstract worden.’

CV

Thijs Merkx (Nijmegen, 30 mei 1959) studeerde af als tandarts en arts aan de Rijksuniversiteit Groningen. Hij specialiseerde zich in het Radboudumc tot Mond-, Kaak- en Aangezichtschirurg met als aandachtsgebied hoofdhals oncologie. In 2000 promoveerde hij en in 2008 werd hij benoemd tot hoogleraar Mond-, Kaak- en Aangezichtsoncologie en Orale Geneeskunde. In 2021 werd zijn leerstoel omgezet in de bijzondere leeropdracht ‘Trends en Patronen in Kanker en Zorg’. Sinds december 2019 is hij voorzitter van de Raad van Bestuur van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).

Lees ook de eerdere Kopzorgen interviews, met Peter Dijkshoorn, Emmeke van Eersel, Jan Engelen, Sjaak Wijma en André Rouvoet.

Op zoek naar meer inspiratie? U kunt zich aanmelden voor de zorgnieuwsbrief van SeederDeBoer of contact opnemen met Anke ter Horst.