We praten al lang over de noodzaak van samenhangende dementiezorg, dementienetwerken, casemanagement voor goede begeleiding van mensen met dementie en hun mantelzorgers, proactieve zorgplanning en palliatieve zorg en natuurlijk over de versnipperde financiering. In verkiezingstijd doet Alzheimer Nederland er nog een schepje bovenop, met haar campagne “Stop met praten en ga doen!”. Lees ook hun analyse van verkiezingsprogramma’s in De Partijgids.

Implementeer Zorgstandaard Dementie

In april 2020 verscheen de nieuwe Zorgstandaard Dementie, tripartiete geautoriseerd door 21(!) branche- en beroepsorganisaties en door Zorginstituut Nederland opgenomen in Kwaliteitsregister. Maar inmiddels gaat alle aandacht naar de regionale plannen voor IZA, WOZO en GALA en ontstaat soms zelfs de roep tot opheffing van dementienetwerken. Echter, volgens de Nationale dementiestrategie 2021-2030 moet de zorgstandaard zijn gerealiseerd in 2025.

Deze implementatie in 65 dementienetwerken is een hele klus, maar pas in het afgelopen voorjaar (drie jaar na dato) kwam er materiële en financiële ondersteuning voor de dementienetwerken. Kortom, ondanks goede voorbeelden schiet het nog niet op, zo concludeerde ook dementierapporteur en oud-minister Tamara van Ark na een jaar rondgaan door het dementieveld in haar eindrapportage. Diezelfde conclusie deelden wij samen met nog enkele andere sprekers tijdens een rondetafelgesprek in de Tweede Kamer op 5 oktober. Ik presenteerde daar een stevig onderbouwde positon paper over kosteneffectieve dementiezorg, onder andere met Geriant als ‘best practice’. Van Ark deed hetzelfde over casemanagement dementie, met wederom klinkende uitkomsten.

Zoeken met een lampje

Geven de politieke partijen gehoor aan de toenemende urgentie over dementie? Helaas, dat valt bar tegen. In 10 van de 15 verkiezingsprogramma’s (waaronder CDA, NSC, PVV, Groenlinks-PvdA en SP), komt het woord dementie zelfs niet voor! Uitsluitend CU en SGP maken ruimte voor dementie, waarover hierna meer. Drie andere partijen benoemen dementie slechts eenmaal, meestal in tussenzinnetjes. Zo stelt BBB “In 2040 zullen er ruim 300.000 mensen met dementie zijn”, om de urgentie voor de vastlopende ouderenzorg te schetsen, zij het met een verkeerd getal. D66 stelt: “Het verpleeghuis blijft een optie voor de groep ouderen die intensieve zorg in een zorginstelling nodig hebben, met name ook voor mensen met dementie.” En VVD belooft: “Mensen met dementie en hun mantelzorgers moeten kunnen rekenen op hulp bij het regelen van zorg.” Ja, mooi, maar hoe dan?

Uit mijn eerdere blogs bleek dat onder meer algemene noemers van ouderen, verpleeghuizen, laatste levensfase en euthanasie nog wel voorstellen worden gelanceerd die ook voor mensen met dementie en hun naasten van belang zijn. Denk bijvoorbeeld aan betere en eenvoudigere toegankelijkheid, beschikbaarheid en betaalbaarheid Wmo-dienstverlening, waaronder respijtzorg, mantelzorg­ondersteuning en (wijk)voorzieningen. Maar waarom noemt men het beestje niet bij de naam? Dementie raakt vrijwel iedereen; vroeg of laat, direct of indirect, privé of professioneel!

Twee rijkere verkiezingsprogramma’s over dementie

CU pleit in een paragraaf ‘waardig ouder worden’ onder andere voor dementievriendelijke woningen. Voorts schrijft CU: “Ouderen met dementie moeten onderdeel blijven van de samenleving en niet apart worden ‘weggestopt’. Daarom verbeteren en vereenvoudigen we dementiezorg vanuit de gedachte van de Sociale Benadering Dementie. Hiervoor zijn dementie­vriendelijke wijken met ontmoetings­plekken noodzakelijk en komt er betere ondersteuning van casemanagers dementie.” SGP is de enige partij die daarin ook preventie en gezonde leefstijl betrekt. Zij pleit in de doorgenummerde plannen 249 tot en met 254 (in totaal 1183) o.a. voor voortzetting en uitbreiding van het Deltaplan Dementie (dat overigens in die vorm niet meer bestaat maar is voortgezet als Nationale dementiestrategie 2021-2030).

SGP wil overheidsbeleid voor een dementievriendelijke samenleving (dat willen vast meer partijen, maar zeg dat dan) en “kleinschalige woonvoorzieningen voor mensen met dementie, waar zorgverlening samengaat met onderwijs- en onderzoekstrajecten.” SGP ziet ook taken voor de gemeenten, zoals het faciliteren van maatschappelijke initiatieven in lokale ‘dementiecoalities’ en dagbesteding voor jongere mensen met dementie, zoals Odensehuizen. Tenslotte wil SGP “zowel de bekendheid als de kwaliteit van persoonlijke begeleiding (casemanagement) van mensen met dementie en hun familie verbeteren”.

Levenseinde en euthanasie bij dementie

De laatste fase van het leven met dementie kan ook voor mantelzorgers en professionals zwaar zijn. Hoe langer mensen thuis blijven wonen, hoe vaker dit taboe-thema met veel handelingsverlegenheid aan de orde zal komen. CDA: “Oud worden brengt vragen over de oude dag en levenseinde met zich mee. Hierover moeten we als samenleving in gesprek. Tot op heden staat in dat gesprek de ‘wilsverklaring’ en ‘voltooid leven’ voorop. Het CDA wil een beweging in gang zetten naar een ‘wensverklaring’.

De stervenswens van ouderen is zeer veranderlijk en er kan eenzaamheid en financiële zorg achter schuilgaan. De taak van de overheid is het dan om leven te beschermen om goed samenleven vorm te geven. In een wensverklaring leggen ouderen vanuit zingevingsvragen hun zorgen, wensen en noden voor de oude dag en laatste levensfase vast.” CU bepleit: “Vroegtijdige zorgplanning (richting het levenseinde) wordt standaard bekostigd als waardevol onderdeel van zorg aan kwetsbare ouderen en chronisch zieken.”

Later benoemt CU vanuit haar eigen perspectief: “Er verschuift iets als euthanasie wordt toegestaan bij pasgeborenen en ouderen met dementie. Wij vinden dat artsen nooit mogen worden gedwongen om euthanasie als normaal medisch handelen te beschouwen. Ons leven hier op aarde is eindig. Het is belangrijk dat er over het sterven een gesprek gevoerd wordt, ook over natuurlijk sterven.” Met dat laatste ben ik het eens, maar er zijn wel degelijk mensen voor wie goed begeleide versterving en euthanasie een reële en overtuig(en)de wens is. FvD wil de huidige euthanasiewetgeving handhaven: “Mensen met uitzichtloos en ondraaglijk lijden moet de mogelijkheid worden geboden tot euthanasie.” Ja21 beaamt: “Wij steunen de huidige euthanasiepraktijk, die door artsen en patiënten als zorgvuldig wordt ervaren”. Hoog tijd voor zorgvuldige en open dialogen, zowel maatschappelijk en politiek als in de eigen families.

Tot slot

Hier eindigt mijn reeks verkiezingsblogs, op zoek naar verbindende elementen voor de ouderen- en dementiezorg. Die verbinding is urgent, anders zal de ouderenzorg vastlopen. Hopelijk komt een nieuwe coalitie straks wel tot échte keuzes, concrete actielijnen en dekkende financiering voor persoonsgerichte integrale ouderen- en dementiezorg. Kom samen in actie!

Door: Robbert Huijsman, hoogleraar management en organisatie van ouderenzorg aan de Erasmus Universiteit Rotterdam.

Lees ook Huijsmans eerdere blogs uit deze serie: Ouderenzorg is hete aardappel in verkiezingsprogramma’s, Mantelzorg in verkiezingstijd en Worden ouderen wel gezien in verkiezingsprogramma’s?