Door Erica de Loos, redactie KIZ

Aan het woord is Jacqueline Hartgerink, hoofd registraties bij DICA. DICA faciliteert de kwaliteitsregistraties van de behandeling van 23 ziektebeelden in Nederland voor ziekenhuizen en zelfstandige behandelcentra. DICA faciliteert door de informatie van de verschillende ziekenhuizen samen te brengen, te analyseren, onderling te vergelijken en op korte termijn terug te koppelen.

Hoe bevordert DICA data driven kwaliteitsverbetering in Nederland?

“Het primaire doel van DICA is het genereren van interne kwaliteitsinformatie voor ziekenhuizen. Daarbij is het ook mogelijk om in te zetten op bijvoorbeeld de transparantiekalender. Als dit gevraagd wordt, faciliteert DICA dat ook.

Eigenlijk biedt DICA een platform van kwaliteitsregistraties die de interne verbetercyclus van ziekenhuizen en ZBC’s ondersteunt door data rondom ziektebeelden kort cyclisch terug te rapporteren aan ziekenhuizen. Nieuw ingevulde informatie wordt wekelijks toegevoegd. Op deze manier kunnen kritieke momenten in het zorgproces snel inzichtelijk worden gemaakt én worden verbeterd in de praktijk. DICA doet dit met behulp van een dynamisch dashboard dat de kwaliteit van zorg visualiseert.”

“Informatie over bijvoorbeeld een ernstig zieke patiëntengroep binnen een ziektebeeld kan door de wekelijkse invoering van data op korte termijn worden geanalyseerd. Zo kun je bijvoorbeeld van darmpatiënten van de afgelopen week nagaan hoeveel patiënten binnen dertig dagen na de operatie zijn overleden en op de lange termijn een aantal jaren vergelijken. Voor andere systemen in Nederland vindt vaak een jaarlijkse terugkoppeling vanuit data plaats. Om een systeem optimaal te gebruiken voor de verbetering van de kwaliteit van zorg biedt de wekelijkse data registratie én terugkoppeling een groot voordeel ten opzichte van jaarlijkse data terugkoppelingen.”

“Wij starten pas met de registratie van een ziektebeeld als een beroepsgroep dat zelf wil. Een voorbeeld is een benchmark voor darmkanker. Wij zetten samen met de beroepsgroep een kwaliteitsregistratie op. De registratie is vervolgens toegankelijk voor alle ziekenhuizen. DICA verzamelt de afgesproken gegevens rondom de behandeling van het ziektebeeld en koppelt deze wekelijks terug aan het ziekenhuis of ZBC. De scores van de registratie zie je terug in de vorm van je eigen scores ten opzichte van de andere deelnemers. Tegenwoordig geven ziekenhuizen zelf steeds vaker toestemming om elkaars registraties in te zien in plaats van alleen de benchmark ten opzichte van het gemiddelde van de ziekenhuizen in Nederland.”

Welke landelijke activiteiten rondom data driven kwaliteitsverbetering zijn van belang?

“We kijken hoe onze data worden gebruikt voor kwaliteitsverbetering en hoe we dat toegankelijk kunnen maken in de spreekkamer. Dit doen we via een subsidieaanvraag. Ook sluit DICA aan bij het traject ‘Registreren aan de bron’ en het eenmalig registreren. We willen de registratielast voor zorgverleners zoveel mogelijk beperken, bijvoorbeeld door gegevens in de toekomst direct uit het EPD te halen.

We proberen een zo totaal mogelijk beeld te creëren om waarde toe te voegen voor iedereen in het zorgproces. Dat betekent dat we PROMs en PREMs meenemen in de registraties. Ook kijken we naar de kosten van zorg, op basis van data die ingevoerd worden. Zo hebben we een traject gestart rondom dure geneesmiddelen die gekoppeld worden aan klinische uitkomsten en de PROMS van de patiënt.”

Wat is het effect van data driven kwaliteitsverbetering voor de dagelijkse praktijk?

Als er een nieuwe registratie wordt opgezet voor een ziektebeeld dan heeft dat vaak op korte termijn effect op de verbetering van de praktijk. Bij darmkanker is de mortaliteit gedaald door te registreren. En ook de complicaties nemen af. Het inzichtelijk maken van het ziekte- en behandelproces, het elkaar opzoeken en het vergelijken met anderen levert kwaliteitsverbetering op. De beroepsverenigingen kijken ook naar de cijfers. Uiteindelijk kan een landelijke richtlijn worden aangepast door inzicht vanuit registraties.”

Wat is de rol van een internationale vergelijking, zoals ICHOM, rondom data driven kwaliteitsverbetering?

“In het verleden zijn medewerkers van DICA betrokken geweest bij ICHOM, een internationaal vastgestelde set indicatoren. De kwaliteitsregistratie voor borstkanker, de NBCA, volgt deze set. Maar wij hebben ook registraties die andere sets volgen. Ons geheim is eigenlijk dat we klein beginnen en van daaruit landelijk gaan draaien. Dit is een les uit het verleden. De ICHOM sets zijn vaak hele grote data sets. Het nadeel daarvan is dat de respons over het algemeen afneemt. Bijvoorbeeld de respons van patienten bijde PROMS. Het is moeilijk om ernstig zieke patiënten gemotiveerd te houden om omvangrijke vragenlijsten in te vullen. Daarom werken we nu met minimale PROMS vragenlijsten. Daarbij staat de validiteit van de vragenlijsten minder centraal, maar kijken we wat met de uitkomsten van de vragenlijsten in de spreekkamer bereikt kan worden. Ons doel is het verbeteren van de kwaliteit van het zorgproces zelf

Hoe betrekt DICA patiënten bij registraties om kwaliteit te verbeteren?

“DICA werkt nauw samen met artsen en patiënten om de vragenlijsten te verbeteren, wensen voor ontwikkelingen te bespreken en de administratieve lastendruk te verminderen. DICA onderhoudt nauwe banden met de Patiëntenfederatie Nederland en de Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties (NFK); vanuit deze organisaties worden patiënten direct betrokken bij de ontwikkeling van vragenlijsten voor de DICA registraties.”

Hoe worden zorgprofessionals betrokken bij data driven kwaliteitsverbetering?

“DICA komt pas in actie als artsen dat zélf willen. Op dat moment zoekt DICA contact met de  beroepsvereniging die mandaat geeft om te starten. De artsen zijn in de lead. DICA is tien jaar geleden opgericht door drie chirurgen, inmiddels zijn ook andere disciplines, zoals radiotherapeuten en longartsen, toegetreden. Onze wetenschappelijke commissies bestaan voornamelijk uit medisch specialisten. Daarnaast is een promovendus betrokken, die zorgt voor de registratie vanuit de medische inhoudelijke kant. Verpleegkundigen worden op dit moment nog niet betrokken. Dit is wel een toekomstperspectief, omdat de verzamelde informatie rondom ziekteprocessen net zo belangrijk is voor verpleegkundigen als voor medisch specialisten.”

Wat levert data driven kwaliteitsverbetering op voor de keten van zorg, en de patient journey?

“Binnen het ziekenhuis was data driven kwaliteitsverbetering door registraties van het ziekteproces eerst vaak monodisciplinair gericht, maar binnen het ziekenhuis brengt DICA steeds meer multidisciplinaire behandelstappen in kaart. Er wordt nog niet buiten de muren van het ziekenhuis multidisciplinair geregistreerd. Ik kan me voorstellen dat de rol van de huisarts en thuiszorg in de toekomst van belang is, omdat we nu maar een deel pakken van een ziekteproces.”

Wat levert data driven kwaliteitsverbetering onze gezondheidszorg in Nederland?

“Voor DICA is het primaire doel goede zorg voor de patiënt. Daarnaast is de doelmatigheid van onze gezondheidszorg van belang. Wij hopen op een zo goed mogelijke zorg binnen het ziekenhuis.”

Welke toekomstvisie heb jij over data driven kwaliteitsverbetering?

“Het is mijn visie om informatie naar de individuele patiënt toe te brengen. De transparantiekalender is nog steeds ‘hoog over informatie’ en dat is nu de enige beschikbare informatie voor de patiënt. We moeten dezelfde informatie in begrijpelijke en toegankelijke patiënten-taal vertalen en op een andere manier presenteren, zodat de patiënt er mee verder kan. Daarnaast zouden we meer disciplines kunnen betrekken om de hele keten van het ziekteproces in kaart te brengen.”

Is de Nederlandse situatie rondom data driven kwaliteitsverbetering uniek?

“Als ik kijk naar de Nederlandse kwaliteitsregistraties, dan lopen we voorop wat de landelijke dekking en de hoeveelheid aan registraties betreft. Wij krijgen regelmatig buitenlandse delegaties op bezoek, bijvoorbeeld uit Ierland, Italië en Australië. De zorg in Nederland is ten opzichte van andere landen wel kleiner en minder complex georganiseerd, maar toch kijken andere landen kijken naar onze registratie wijze.”