De beste individuele zorg en coaching voor reumapatiënten. Dat was, en is, ons uiteindelijke doel. Daarbij is een grote rol weggelegd voor patient reported outcomes. De techniek om die outcomes op te halen, bestaat tegenwoordig. Dus gingen we aan de slag. En wisten we met de ReumaMeter de stap te zetten van praten over, naar werken met e-health. Onze gouden regels leest u hieronder.
Niet het wiel opnieuw uitvinden …
De ReumaMeter is een app die reumapatiënten en hun behandelaars meer grip op het verloop van de ziekte geeft. Patiënten vullen op hun smartphone regelmatig vragenlijsten in over bijvoorbeeld pijn en vermoeidheid, en doen een looptest waarbij de telefoon hun bewegingen registreert. We werken met bestaande, gevalideerde vragenlijsten. We wisten wat we nodig hadden, maar een manier om die data frequent te verzamelen én grafisch weer te geven, was er niet. Terwijl dat enorm helpt om mensen individueel te coachen, en ook tussen de consulten door te monitoren.
… maar wel de juiste input ophalen
In twee verschillende rondes hebben we reumapatiënten om input gevraagd. Zij gaan ermee werken, hun oordeel is het belangrijkst. En als je alleen uit de data redeneert, voeg je bijvoorbeeld geen uitgebreid opmerkingenveld toe. Daar bleek dus wel behoefte aan te zijn. En nog steeds wordt het e-mailadres voor feedback en suggesties veelvuldig gebruikt, zodat de volgende versie nog gebruiksvriendelijker zal zijn.
… met de juiste partijen samenwerken
In een vroeg stadium hebben we alle belangrijke partijen aangehaakt. Patiënten, collega’s, de Raad van Bestuur, juristen en de IT-afdeling. Voor al die mensen is het belangrijk om te weten wat er speelt. Er kan iets veranderen in hun werkwijze, of ze hebben een rol bij de implementatie. Daar moet je ze niet mee overvallen, daar moet je over in overleg. Voor de ontwikkeling van de app werkten we ook nauw samen met partijen uit het bedrijfsleven. Omdat zij ideeën en expertise hebben, waar wij niet over beschikken.
… en beseffen dat niet alles tegelijk hoeft
Natuurlijk wil je het liefst in één keer een perfect product lanceren, maar dat gaat niet lukken – en iedereen accepteert dat. Zet kleine stapjes. Met ieder stapje kom je immers dichter in de buurt van je doel. En dat is niet die app op zich, dat is de beste individuele zorg. Wij doen nu belangrijke ervaring op over hoe de rol van een behandelaar verandert, en over wat extra inzicht betekent voor reumapatiënten. Terwijl we de app nog verder willen uitbreiden, met een koppeling naar het EPD en een looptest die alle vragen overbodig maakt. Dat is nog toekomstmuziek, maar dat was geen reden om niet van start te gaan.
Wouter Bos
Wouter Bos is reumatoloog bij Reade, hét centrum voor revalidatiegeneeskunde en reumatologie in Amsterdam en omstreken. Samen met IT-bedrijf Brightfish, en met ondersteuning van biofarmaceutisch bedrijf AbbVie, ontwikkelde hij de ReumaMeter-app. Daarmee loopt hij internationaal voorop bij het ontwikkelen van manieren om patient reported outcomes op te halen én te integreren in het spreekkamergesprek. Op de E-health convention van 14 november vertelt hij uitgebreid zijn verhaal.
Deze rubriek is mogelijk gemaakt door een partner van Zorgvisie en valt buiten de verantwoordelijkheid van de redactie.
