‘Om de mist te laten optrekken, is de patiënt essentieel’, zegt hoogleraar en gynaecoloog Mol in dat Volkskrant-artikel. ‘We weten niet wat het beste is voor u, maar wilt u ons helpen dat uit te zoeken?’ Die vraag stelden collega-specialisten van Mol vorig jaar tienduizend keer. Maar het is niet reëel te verwachten dat daar een goed antwoord op komt van de vaak gestresste patiënt in de korte tijd van een consult.
Probaat middel
Het gebruik van interactieve patiëntportalen en apps voor patiënt reported insights and feedback is een probaat middel. Patiënten kunnen op een tijdstip dat hen schikt portalen en apps bekijken en informatie verschaffen over hun ervaring met de diagnostiek, behandeling en nazorgperiode. En het behandelteam kan de feedback via gestructureerde vragenlijsten verzamelen waardoor benutting van de data voor onderzoek en systematische analyse en verbetering van zorgtrajecten mogelijk wordt.
Beperkte toegevoegde waarde
Dit lijkt een open deur. In de praktijk worden patiëntportalen echter hoofdzakelijk gebruikt voor het tonen van uitslagen, behandelgeschiedenis, medicatielijsten en dergelijke. Dit leidt tot laag gebruik omdat de toegevoegde waarde voor de patiënt beperkt is. Die heeft meer aan direct bruikbare voorlichting over de voorgestelde behandeling, opties en risico’s. Dat is een heel andere insteek.
Door de patiënt uit te nodigen zijn ervaringen en feedback te delen in het zorgtraject zal die meer verantwoordelijkheid gaan voelen voor zijn aandeel in de behandeling en voor de eigen gezondheid.
Succesvolle forums
De digitale dialoog tussen patiënt en zorgverlener vindt al langer plaats in de geestelijke gezondheidszorg, bijvoorbeeld bij verslaving, depressiebehandeling, en is opvallend succesvol. De ontvangen ervaringen worden gedeeld met de betreffende patiëntpopulatie. Patiënten helpen zodoende elkaar, zo blijkt ook uit het succes van lotgenotenforums als patientslikeme.com.
Goed nieuws is ook dat steeds meer specialisten met hun verenigingen zelf de effectiviteit van hun behandelingen gaan onderzoeken.
Steeds vaker zullen patiënt en zorgverlener samenwerken om het effect en de risico’s van een behandeling af te wegen en een bewuste keuze te maken. In een project in het ziekenhuis van Gorinchem bleek dat 20 tot 30 procent van de patiënten afzagen van een ingreep als het effect onduidelijk bleek.
Patiëntportalen, internetforums en apps kunnen patiënten en zorgverleners helpen verbinden als tijd en afstand dat moeilijk maakt. Zorg voor elkaar!
Jan Christiaan Huysman
Dit nieuwsbericht was uiterst verwarrend en berust waarschijnlijk op verwarring dan wel onjuiste interpretatie van het begrip ‘evidence’. Veel medische behandelingen zijn (alleen al uit kostenoverweging) niet langs de standaard meetlat van de randomized trials gelegd, maar dat wil niet zeggen dat er geen wetenschappelijke logica in zit.
Merkwaardig en verontrustend is ook dat juist de bestuurslagen en andere groeperingen die aan de haal gaan met dit nieuws zelf vallen in de categorie ‘nul procent bewijs voor de effectiviteit van hun handelen ‘! En vergelijkenderwijs is het medisch handelen het voorbeeld bij uitstek van juist wel evidence verzamelen en gebakken lucht uitfilteren.