In de langdurige zorg schuren verschillende morele waarden. Er zijn waarden die gekoppeld zijn aan onze samenleving, aan beroepsgroepen en instellingen. Zij zijn opgesteld vanuit het perspectief van de buitenstaander. Het is het luik van een zorg die gericht is op het beperken van narigheid door ziekte en beperkingen. Daar ben ik mijn verhaal mee begonnen. Uitgangspunten van gelijkwaardigheid, veiligheid en rechtvaardigheid leiden tot uniforme, voor iedereen geldende protocollen, richtlijnen, wetten. De evidence-based medicine hoort ook in deze categorie thuis. Aan de andere kant staan de morele waarden van het individu, met respect voor de verschillen, in de noodzakelijke relatie met de ander en dan zitten we in het tweede kader van mijn verhaal. Welke dingen maken voor iemand nu het leven de moeite waard? Wat is voor deze persoon met dit lichaam nodig om in gesprek te komen? Dat geldt voor diegene die verzorgd wordt maar net zo goed voor diegene die zorgt. Wat maakt het zorgen voor betekenisvol? Wij zullen veel beter ons best moeten doen om hiervoor een faciliterende omgeving aan te bieden, willen we nog voldoende mensen overhouden in de professionele zorg.

Te weinig ruimte voor presentie

De huidige context waarin de zorg plaatsvindt, laat te weinig ruimte voor presentie. Het handelen wordt te veel gericht naar productiviteit en het voorkomen van incidenten. Het veel te omvangrijk vastleggen en beoordelen van normatieve aspecten leidt af van waar het primair over zou moeten gaan. Uit alle geledingen hoor ik al zeker tien jaar dat het normatieve kader kleiner moet worden in de verantwoording van kwaliteit maar we blijven er nog steeds in stapelen. Recent was ik in een naar mijn beleving uitstekende zorginstelling waar de directie tot wanhoop wordt gedreven door een zorginkoop die uitsluitend op grond van nutteloze informatie in excelsheets gegijzeld wordt met kortingen op het tarief. Niemand die komt kijken of er sprake is van relationele zorg, sensitiviteit, responsiviteit, respect voor de verschillen.

Te veel meten en tellen

Als we kiezen voor goede zorg vanuit een relationeel perspectief dan ligt de grootste winst die wij hier kunnen realiseren niet in het beperken van narigheid maar in het scheppen van kansen voor presentie en respect voor de verschillen in morele waarden. In de op ziekte en beperkingen gerichte langdurige zorg is veel bereikt, maar wordt de laatste 20 jaar nog maar nauwelijks vooruitgang geboekt. Alle grote interventiestudies van het Nationaal Programma Ouderenzorg zijn negatief op de primaire uitkomstmaat. Mijn ethische reflectie is de vraag hoe wij hier vandaag mee omgaan in de praktijk van de zorg. Omdat ik de presentie en het narratief het primaat wil geven, vind ik dat twijfel een passende houding is. Maar er is geen ruimte voor onzekerheid en onvoorspelbaarheid. De mechanismen waarmee richting wordt gegeven aan de zorg laten geen ruimte voor twijfel. Iedereen lijkt te moeten weten wat het goede is en we bestoken de zorginstellingen met meetinstrumenten waarin vastligt hoe het moet.

Liefdevolle zorg

De essentie van kwaliteit in mijn tweede luik van liefdevolle zorg, met de relationele zorg van onder andere Gilligan en Scully, de holding environment van Winnicott en de andere van Levinas is niet af te dwingen in een kwaliteitskader waarin alles vastligt, waarin geen speelruimte is voor wat er in de presentie gebeurt. Dat is alleen te benaderen via het narratief, het soms ook woordenloos gesprek en wat er in de persoonsrelatie gebeurt. Betekenis geven aan het leven met vreugde en lijden, vormt de kern van goede zorg. Twijfel over wat het goede is bij schurende waarden zou een kwaliteitskenmerk moeten worden. Niet het receptenboek van hoe er dan gehandeld moet worden. Het huidige kwaliteitskader voor de ouderenzorg is uit balans met een overvloed aan richtlijnen en verplichtingen in het normatieve kader en een beperkte visie op het narratieve kader, zonder aanwijzingen over hoe dit gestalte krijgt in de praktijk.

Kwaliteit van zorg die invoelbaar is

Ik eindig met te citeren uit het werk van Gosse Postma. Ik heb Gosse met veel genoegen leren kennen tijdens mijn wetenschappelijk werk in Groningen. Hij is psychotherapeut in Winsum en een bijzonder erudiet man als het gaat over zorgethiek en filosofie. Zoals aangegeven bevat het antwoord op mijn vraag ‘wat is goede zorg’ twee kaders. Het eerste kader gaat over de in te vullen behoeften. Het tweede gaat over het verlangen, dat de andere kwaliteit van de zorg wil aangeven. Ik denk dat de meeste mensen wel voelen dat die twee kwaliteiten belangrijk zijn. De uitdaging voor de zorg is, zoals Gosse Postma het formuleert, om van die twee rails een spoor te maken. Tussen en onder die rails behoren de dwarsliggers te rusten, die de rails tot spoor maken. In deze tweesporige ethiek echter raken we het spoor bijster, zo lijkt het. In de visie van Postma is het de Ander die de dwarsligger representeert voor het Zelf en krijgen de tast en het tastzintuiglijk geheugen een prominente rol. Het belang om aangeraakt te worden, niet als object maar als een voelend lichaam, is in mijn ervaring onmiskenbaar aanwezig in een relationele zorg. De ervaring en de (h)erkenning van het geboren zijn als de Ander, zich uitdrukkend in het Verlangen. Voor Postma grijpt het verlangen terug op het een-zijn voor de geboorte en is daarmee oninvulbaar. Voor mij is dat een heel mooie gedachte. Het gaat er dan niet om dat ik altijd iets moet oplossen of genezen, maar dat ik er mag zijn voor de ander en dat tegelijk de ander er voor mij is. Ik heb veel ouderen op mijn spreekuur gehad waarbij dat gebeurde en ik mij daarna afvroeg wat ik in de status moest schrijven. Dat is een kwaliteit van zorg die niet te meten is, maar evident voel- en leefbaar is, zoals ik heb laten zien in het filmpje van het “still face” experiment.

Reflectie en empathie in de zorg

Ik denk dat ook empathie als natuurlijk gegeven een dwarsligger is tussen deze rails en cruciaal bij het wegen van conflicterend belangen in de zorg. Kunnen we ons verplaatsen in het anders zijn? Is er een gemeenschappelijk begrijpen van een beperkte autonomie? Hebben we respect voor vrijheid binnen het speelveld waarbinnen iemand in staat is om autonoom te zijn? Bijvoorbeeld in de casus van de Groningse postbode die ondanks zijn dementiesyndroom graag iedere ochtend zijn ronde wilde lopen, buiten de veiligheid van het verpleeghuis. Hoe ga je hiermee om? Wat als hij valt? Het verpleeghuis en de familie kwamen samen tot goede afspraken. In de praktijk van de zorg zijn dat vaak moeilijke afwegingen en daarom is het morele begrip ‘responsiviteit’ zo belangrijk. We moeten voortdurend observeren wat er bij de ander gebeurt als gevolg van ons gedrag en dat zonodig bijstellen. Stoplichten voor reflectie, zowel in de curatieve als in de langdurige zorg. Dat moet een kenmerk in de verantwoording van kwaliteit zijn. Empathie in de zorg betekent niet dat twee mensen zich zielsverwanten moeten voelen – het betekent dat ze een persoonsrelatie aangaan en elkaars angsten, behoeften en verlangens uit elkaar weten te halen. Vanuit die positie kan een wederzijdse zorg ontstaan die sensitief, verantwoord en responsief is. Michael Slote stelt de empathie centraal in zijn The Ethics of Care and Empathy. Dat is niet anders dan in de holding environment van Winnicott en vindt zijn oorsprong in een natuurlijke zorg zoals die van Noddings en Postma. Je kunt empathie niet meer leren wanneer het in de eerste levensjaren verprutst is, je kunt het wel afleren zoals ik helaas vaak heb vastgesteld in medische opleidingen.

Mislukt zorgleefplan

De vraag is hoe dit uitgangspunt kan worden geïmplementeerd in de (professionele) zorg. Dat is nu niet makkelijk voor de mensen die de zorg uitvoeren. In de visiedocumenten van de zorginstellingen en in de kwaliteitskaders van de gehandicaptenzorg en de ouderenzorg staan de twee luiken die ik beschrijf maar op de werkvloer en in de verantwoording ontbreekt het aan een duidelijk spoor. De verantwoording gaat steeds over geld en wat er in de behoeftegerichte zorg, het normatieve kader, goed en vooral niet goed gaat in het onderhouden van het lichaam. Het mislukte zorgleefplan in de ouderenzorg gaat over het hoe en niet over het waartoe, laat staan het kennen van de persoon in de relatie. Kennen niet in normatieve zin, zoals leeftijd, ziektes en hobby’s, maar in narratieve zin, in een dynamische relationele zin waarin beiden zich kwetsbaar voelen. Wat zijn de puzzelstukjes van identiteit die nu relevant zijn voor deze persoon? Wat we moeten doen is een ruimte scheppen, een holding environment, in fysieke en psychologische zin. Wat in die presentie, in het gegeven van het zijn, tussen de persoon die zorgt en de persoon die verzorgd wordt ontstaat, is niet aan te leren, is niet te tellen. Het gebeurt vrijwel automatisch in een interactie van moment tot moment. Om te eindigen met Gosse Postma: zo is de ‘goede’ verzorgende, de ‘goede’ arts, de ‘goede’ verpleegkundige niet alleen de vakkundige, maar ook de zorgkundige in een Wederzijdse Zorg die het ethische – dus vertrouwde – leven betekenis geeft.

De vijfde Els Borst Lezing is op 14 november uitgesproken door Joris Slaets, directeur van kennisinstituut Leyden Academy on Vitality and Ageing en hoogleraar ouderengeneeskunde aan de Rijksuniversiteit Groningen. Dit is een ingekorte versie. Lees hier de volledige versie:5e-Els-Borst-Lezing-Joris-Slaets-2017