‘Ziekenhuizen boycotten kwaliteitsregistraties’. IKNL en DICA liggen al jaren in de clinch, zo meldde Zorgvisie recentelijk. Zorgverzekeraars Nederland stuurde in december 2017 een brief naar de vaste Kamercommissie van VWS over de kwaliteitszorg in Nederland en SP-Kamerlid Nine Kooiman stelde in diezelfde maand  vragen over het ‘terugkopen van gegevens van kwaliteitsregistraties door ziekenhuizen’. Dit is slechts een greep uit de berichten over knelpunten bij de kwaliteitsregistraties. Door deze kwesties dreigt  het gevaar dat noodzakelijke veranderingen over het hoofd worden gezien.

Inzicht in levensloop patiënt

In de huidige registraties staat niet de patiënt centraal, maar de aandoening. Daardoor is er geen inzicht in de levensloop van een patiënt. Juist de kennis van medische zorg van een patiënt, van geboorte tot de dood, heeft toegevoegde waarde. De huidige registraties zijn gebaseerd op aandoeningen, bijvoorbeeld  borstkanker, processen, het verblijf van de patiënt op de intensive care, of producten zoals orthopedische implantaten. Dit noem ik silo-registraties en de informatie van de patiënten ligt verspreid  over al die silo’s. Door inzicht te hebben in de levensloop van patiënten is het mogelijk om relaties te leggen tussen persoonlijke ontwikkelingen, aandoeningen en medische zorg. Het VUmc bijvoorbeeld heeft de relatie kunnen leggen tussen vrouwen met borstimplantaten en een hogere kans op het krijgen van een zeldzame vorm van lymfeklierkanker. Dit voorbeeld laat zien dat inzicht in de levensloop van patiënten nodig is.

Andere kwaliteitsregistraties

Gaat de zorgsector door met het registreren van de aandoeningen of heeft de Nederlandse zorg andere kwaliteitsregistraties nodig? Zijn er registraties nodig voor DNA-ontwikkelingen, poly-farmacy, e-healthtoepassingen of 3D geprinte lichaamsonderdelen? Het implantatenregister is gestart na constatering van lekkende borstimplantaten. Deze registratie loopt dus achter de feiten aan. Dit moet voorkomen worden. Een kwaliteitsregistraties opzetten vergt een investering van meerdere jaren. Om in 2025 een betere bijdrage te leveren aan betere patiëntenzorg is het dus nu al noodzakelijk om te weten welke kwaliteitsregistraties in 2025 noodzakelijk zijn.

Data science

Met data science is het mogelijk om te zoeken naar verbanden die eerder niet gelegd konden worden. Zo heeft Albert Heijn de relatie gelegd tussen bieraankopen en de aanschaf van luiers. Het waren namelijk de vaders die bier voor zichzelf haalden en tegelijkertijd de luiers voor de kinderen meenamen. Op voorhand leek dit niet logisch, maar dankzij data science heeft AH dit inzicht verkregen en zijn de schappen daarop aangepast om de klant beter te bedienen. In de zorg staat data science nog in de kinderschoenen. Om data science mogelijk te maken, moeten medische gegevens FAIR zijn. Fair staat voor: Findable (vindbaar), Accessible (toegankelijk), Interoperable (interoperabe) en Reusable (herbruikbaar). Gestandaardiseerd dus. Elk ziekenhuis en elke kwaliteitsregistratie moet hierin investeren. Standaardisatie is niet sexy, daar score je niet mee, maar standaardisatie is wel noodzakelijk om verzamelde data te kunnen gebruiken ter verbetering van de zorg.

Learning health system

Hoe zijn kwaliteitsindicatoren en uitkomsten uit kwaliteitsregistraties om te zetten naar betere zorg voor de patiënt, oftewel hoe krijgen we een learning health system? De feedbackloop van kwaliteitsregistratie naar betere zorg klinkt vanzelfsprekend, maar is het niet. De zorginstelling is namelijk autonoom in haar besluitvorming om zorgprocessen aan te passen. Een goed voorbeeld van een feedbackloop is de registratie van de Nationale Intensive Care Evaluatie (NICE). Deze stichting organiseert benchmarkbijeenkomsten voor intensivisten en IC-verpleegkundigen, wisselt best practices uit en geeft duiding over op welke punten de zorg te verbeteren valt.

Het registratielandschap is complex en veelomvattend. De problemen van vandaag overschaduwen de noodzakelijke aanpassingen voor morgen die ervoor moeten zorgen dat kwaliteitsregistraties daadwerkelijk bijdragen aan betere zorg.

Henk Hutink is landelijk programmamanager en strategisch adviseur voor sectorale zorg-ICT vraagstukken bij Nictiz, expertisecentrum e-health. Dit opiniestuk is gebaseerd op de whitepaper ‘Zeven misverstanden over kwaliteitsregistraties’.