Patiënten vertellen je schrijnende verhalen over hun zoektocht naar hulp en begeleiding. Zij zijn zorgnomaden, er is geen integrale zorg want long covid hoort nergens thuis. Niemand is eigenaar want er zijn symptomen in meerdere orgaansystemen: een unmet clinical need. Patiënten pleiten daarom dedicated long covid expertise- en behandelcentra op te zetten. Hier kunnen de somatische; psychologische en sociale gevolgen worden geadresseerd.

Gespecialiseerde behandelhubs

De Tweede Kamer heeft een motie aangenomen waarin de minister wordt opgeroepen dergelijke gespecialiseerde behandelhubs in te richten. Groot was dus ook de hoop toen VWS in juni 2023 maar liefst 32 miljoen euro beschikbaar stelde. De verwachting was dat een deel van dit geld zou worden gestopt in het organiseren van zorg en een deel in onderzoek.

Zorgplafonds

Bernhoven was begin 2020 de hotspot van de eerste coronagolf en onze regio heeft relatief veel long covidpatiënten. We zijn vastgelopen in onze pogingen een long covid begeleidingscentrum te openen. In het huidige zorgsysteem is er simpelweg geen plek voor een nieuw ziektebeeld; de zorgplafonds mogen niet groeien en als je als zorginstelling je portfolio verbreedt, gaat dat ten koste van je bestaande zorgportefeuille. Bovendien is er voor een multidisciplinair zorgpad geen dbc en geen facturatiemogelijkheid. Integrale long covidzorg is derhalve alleen aan te bieden als patiënten deze voor een belangrijk deel zelf betalen.

Steun van de Tweede Kamer

Op 4 oktober boden patiëntenorganisaties de Tweede Kamer een petitie aan, waarin zij opriepen de hierboven beschreven centra, verspreid over Nederland, te faciliteren. Een meerderheid van de Tweede Kamer steunde dit voorstel. Maar de minister niet; hij ontkende de noodzaak en wilde er geen verdere uitvoering aan geven.

Lobby

Maar de nood is hoog en aan de wens van de Tweede Kamer moet uitvoering worden gegeven; het geld is ook al gevonden. Met de beschikbare 32 miljoen kunnen we drie tot vier perifere klinieken financieren. En dan blijft er ook nog voldoende over voor wetenschappelijk onderzoek. Het echte probleem is dat de lobby van de NFU om dit geld alleen naar onderzoek te laten gaan blijkbaar nog steeds sterker is dan de lobby van patiëntenorganisaties. Een lobby van de algemene ziekenhuizen ontbreekt; terwijl juist ‘patiëntenzorg en behandelen’ hun kerncompetenties zijn.

Andere keuze

We hebben destijds de patiënten met chronische Q-koorts genegeerd en in de kou laten staan. De long covidpatiënten verdienen een overheid die juist wel naar hen luistert en niet opnieuw dezelfde fouten maakt. VWS moet daarom een andere keuze maken in de besteding van de long covidgelden: een groter deel van de 32 miljoen euro moet naar de organisatie van zorg in algemene ziekenhuizen en minder geld naar onderzoek in de academie. Het is moreel de juiste keuze.

Kom op Ernst, wat let je om deze simpele keuze nu alsnog te maken?

Door: Wink de Boer, internist/mdl-arts in Bernhoven