Ik vroeg me dat laatst af toen ik een vaccinatie ging halen vanwege een verre reis. Mijn huisarts kon eerdere vaccinaties niet op z’n scherm toveren, hoewel hij toch wel degelijk aangesloten is op het LSP. Ik heb echt vaccinaties gehad; dat kan ik bewijzen met het litteken van een pokkenprikje in m’n zij, voor wie het wil weten.

Sommige medische gegevens zijn mijn hele leven geldig, zoals die vaccinaties, mijn allergieën en allerlei wel genezen aandoeningen, breuken en andere kwalen die me gemaakt hebben tot wat ik nu ben. Deze gegevens zijn van belang bij iedere behandeling die ik ooit nog krijg. Eigenlijk vind ik dat de medicus over deze gegevens moet kunnen beschikken.

Vroeger was de bewaartermijn tien jaar. Het idee was dat de archiefmedewerkers na tien jaar de dossiers naliepen en de dossiers vernietigden die niet meer voor bewaring in aanmerking kwamen. Ik had nooit de indruk dat dit echt goed gebeurde; het was een berenklus en de kilometers archief groeiden altijd zienderogen.

Paniek over de privacy

Met de invoering van de automatisering werd het helemaal ingewikkeld. Want hoe gooi je iets weg uit een registratief systeem en wat doe je met je back-ups? Om alles enigszins voor te blijven werd de bewaartermijn opgerekt naar vijftien jaar en de handhaving op weggooien beperkt. En ach, harde schijven zijn zo goedkoop tegenwoordig dat het ook niet zo veel meer uitmaakt.

Met de AVG is de paniek over de privacy veel groter geworden en dus ook over de bewaartermijn. Nu gooien de zorginstellingen alle gegevens na vijftien jaar weg. Veel gegevens vinden zij niet meer relevant voor toekomstige zorg en het uitzoeken wat wel bewaard moet is te veel werk.

Andere beleidslijn

Ik stel een heel andere beleidslijn voor.

We verplichten zorginstellingen alle medische informatie te bewaren voor zo lang als de patiënt leeft. Deze info stellen ze beschikbaar aan andere zorgverleners als die erom vragen en aan de patiënt via diens persoonlijke gezondheidsomgeving (pgo). De minister is juist bezig de informatie-uitwisseling in de zorg te gaan verbeteren. En het pgo, of althans de vulling daarvan, is toch al verplicht.

Aan deze beleidslijn zitten grote voordelen. Alle relevante medische informatie is ergens bewaard en indien nodig te vinden. Ook hoeft je geen tijd en energie meer te steken in ingewikkelde weggooiprocessen, en de leveranciers van harde schijven doen goede zaken waarmee we de economie weer vooruit helpen.

Risico op misbruik?

En het risico op misbruik dan? Nou, als we nu eens een heel goede informatiebeveiliging verplicht stellen zodat dat risico minimaal is? Oh, wacht, dat was al verplicht. Geen probleem daar dus. Misschien iets beter handhaven?

De mogelijkheid om cruciale gegevens van de patiënt langer te bewaren bestaat, en toch gooien we veel te veel weg. Interpretatie van de richtlijnen, gemakzucht, zorgvuldigheid? Juist in de tijd dat onze complete sociale geschiedenis eindeloos bewaard en misbruikt wordt, moeten we de vraag gaan beantwoorden of het werkelijk in mijn belang is als mijn medische geschiedenis telkens wordt weggegooid.