Datasolidariteit betekent dat burgers hun gegevens uit medische dossiers op een veilige manier beschikbaar kunnen stellen voor data-onderzoek, waardoor bijvoorbeeld de effectiviteit van behandelmethoden en de bijeffecten van medicijnen voor specifieke patiëntgroepen inzichtelijk kunnen worden.

Gebrek aan kennis en vertrouwen

In Nederland is datasolidariteit nog ver te zoeken. Dat heeft voor een belangrijk deel te maken met een gebrek aan kennis over en vertrouwen in de stand van privacytechnologie. Bij wet- en regelgevers, maar ook bij bestuurders in de zorg. Dat moet veranderen, want begrip over de mogelijkheden van deze technologie – vertaald naar breed gedragen en pragmatische juridische kaders – is randvoorwaardelijk voor vooruitgang.

Gepseudonimiseerde data

Op dit moment werken veel onderzoekers binnen de zorg nog met gepseudonimiseerde data. Dat belemmert onvermijdelijk de kwaliteit van onderzoek, zeker bij analyse van data uit verschillende bronnen. De keuze voor pseudonimiseren is goed te begrijpen, want identificerende gegevens zijn privacygevoelig. De realiteit is echter dat de nieuwste privacytechnologie – zogenaamde multi party computation – het mogelijk maakt om analyses uit te voeren op persoonlijke data uit verschillende bronnen, terwijl de gevoelige data zélf achter slot en grendel blijft. Met andere woorden: analyses op basis van die data – waarbij bijvoorbeeld naam, patiëntnummer, leeftijd, geslacht en woonplaats zijn meegenomen – kunnen veilig worden gekoppeld en geanalyseerd, zonder dat de betreffende onderzoeker de individuele gegevens te zien krijgt.

Noodzaak

Datasolidariteit is een noodzaak, maar voelt zowel voor zorgprofessionals als voor patiënten nog onwennig en onveilig. Onbekend maakt nu eenmaal onbemind en dat is zonder twijfel het geval bij inmiddels beschikbare en bewezen privacytechnologie. Pas op het moment dat de vraag niet langer is of verwerking en gebruik van (persoonlijke) gegevens veilig kan, komen we toe aan veel wezenlijker vragen, namelijk: of een bepaald onderzoek effectief of nuttig is, aan welke onderzoeken en analyses er nu echt behoefte is en welke zorgsectoren het meest verlegen zitten om inzichten die kunnen bijdragen aan verbetering en innovatie.

Wettige verankering

Zeker met het oog op de behoefte aan structurele verbetering van de zorg, maar ook in het licht van de reële kans op een nieuwe pandemie, is het tijd dat de toepassing van hoogwaardige privacytechnologie ruim baan krijgt. Een eerste stap is om het gewicht en de ratio van datasolidariteit een stevige wettelijke verankering te geven. De wetgever is dan ook aan zet om een juridisch fundament te bieden voor de principiële keuze om gegevens te willen combineren en analyseren, gebruikmakend van de laatste stand van de techniek, met het doel de zorg in Nederland structureel te verbeteren. Dat betekent om te beginnen dat er in de wet expliciet gerefereerd moet gaan worden aan het gebruik van privacytechnologie.

Toon Segers en Freya de Mink zijn respectievelijk medeoprichter en Business Development & Healthcare Lead bij Roseman Labs