Wat weegt zwaarder: levensduur of levensgeluk? Toen ik IC-arts Bart Grady die vraag onlangs stelde, verwachtte ik als antwoord een verhaal over de medische haalbaarheid van een behandeling. Ik kreeg een heel ander verhaal. Over een coronapatiënt, een man van 75. Hij was zo ziek dat de arts na een week zijn partner belde om te waarschuwen: bij een hartstilstand kunnen en zullen we niet reanimeren. Het telefoontje valt hem zwaar: ‘Onze taak is het om familieleden zo goed mogelijk te begeleiden, te helpen en te ondersteunen. Het liefst zien we hen elke dag om hen bij te praten. Je wilt zien hoe de boodschap aankomt, of ze het begrijpen.’ In de twee weken daarna herstelt de patiënt toch langzaam. En toen bleek dat hij binnenkort 46 jaar getrouwd zou zijn. In afwijking van het protocol heeft het team geregeld dat zijn vrouw die dag het op de intensive care mocht komen vieren. Bart krijgt een grote glimlach op zijn gezicht als hij dit vertelt: ‘Het zijn de kleine vreugdemomenten die soms juist zo belangrijk zijn als je hard hebt gevochten om de patiënt beter te maken. Dan is het mooi dat je mag delen in dit soort mooie momenten.’

Filosoof Albert Camus beschrijft in zijn boek ‘De Pest’ de arts Rieux die de pest probeert te bestrijden maar beseft dat het een bijna onbegonnen taak is: ‘Elke avond klonk weer dat luide gehuil van moeders met een vage blik in hun ogen bij ontblote onderlijven met al hun dodelijke tekenen.. Ja, de pest was, net als de abstractie, eentonig. Het enige dat misschien veranderde was Rieux zelf…. [hij voelde] alleen de pijnlijke onverschilligheid die in hem groeide… Je krijgt genoeg van medelijden als het nutteloos is. En het gevoel dat zijn hart zich langzaam van de buitenwereld afsloot, bezorgde de dokter de eerste opluchting in die loodzware dagen.’ Barts verhaal laat zien dat de patiënt niet in isolatie wordt behandeld – zelfs niet op de corona-IC – maar in gezamenlijkheid. En dat liefde op de IC gevierd moet worden, niet alleen voor de patiënt, maar ook voor zijn behandelaars. Als tegengif/medicijn tegen de ‘pijnlijke onverschilligheid’.

De bestuurder komt in dit verhaal niet aan bod. Of toch wel? Dat patiënten de IC overleven is belangrijk maar niet voldoende. Ze moeten ook niet getraumatiseerd van de IC afkomen. Als bestuurder kan je zorgverleners ‘scharrelruimte’ geven en ze stimuleren om manieren te verzinnen om beter contact met familieleden te hebben. Ruimte voor gesprekken met cliënt en de verwanten, leden van de cliëntenraad, collega-behandelaren, verpleging en verzorging, juist in moeilijke omstandigheden. Ruimte om een klein beetje af te wijken van het protocol.

Verzet als patiëntenrecht

Een patiënt en zijn familie accepteren niet dat hij uitbehandeld is. Lotte Kaasenbrood, internist in opleiding, maakt duidelijk dat medisch gezien een zware ingreep met beperkte kans van slagen en risico’s niet wenselijk is. Maar de patiënt en zijn familie willen vechten tegen de ziekte. In Nederland denken we na over ‘gepast gebruik’, maar hoe belangrijk is het voor het verwerkingsproces om je te verzetten tegen je ziekte? Moet ‘medisch zinvol’ het enige criterium zijn voor de beslissing om te behandelen? Of kan de wens van de patiënt om tot het uiterste te gaan of de wens van de naasten om met eigen ogen te zien dat het echt niet meer gaat een reden zijn om toch een intensieve levensverlengende behandeling te starten?

Camus stelt in zijn werk verzet centraal, juist wanneer de uitkomst onzeker is. In ’De Pest’ wordt zelfs een soortgelijke discussie gevoerd als die Lotte aankaart: ‘De pest spaart niemand. De pest is te sterk.’ Reactie: ‘Dat weten we pas als we alles geprobeerd hebben.”

Lotte vraagt aan haar bestuurders tijd. Tijd om te kunnen overleggen met collega’s en experts. En tijd om de patiënt en zijn familie goede uitleg te kunnen geven. Ernest en Christel onderstrepen het belang daarvan. ‘Als bestuurder moet je bescheidenheid hebben, want jij staat niet bij de patiënt aan het bed. Je moet wel zorgen dat je hierover goede discussies organiseert. En vervolgens vertrouwen hebben dat daaruit een verstandig besluit voortkomt.’ Ook kan de bestuurder professionals uitdagen om alternatieven te zoeken. Wel te handelen, maar niet te behandelen. Bijvoorbeeld door voor de patiënt mooie momenten mogelijk te maken op de IC.

Sophie Bijloos is partner bij Bosman & Vos