Nu is het al mogelijk om een kopie te krijgen van je medische dossier, je moet er alleen wel zelf om vragen. Vaak zal je vreemd worden aangekeken want echt gangbaar is het niet. En sta niet verbaasd te kijken als de, altijd zuinige, zorgverlener een vergoeding vraagt voor de printkosten. Met het geprinte dossier kun je niet veel. De nieuwe regelgeving brengt hier verandering in.

Zorgverleners zijn verplicht om digitaal een kopie van het dossier aan de patiënt te leveren. Op welke manier is nog niet duidelijk. Moet de patiënt met een usb-stick op zak naar de zorginstelling? Of wordt er een mailtje gestuurd naar, zeg een hotmailadres, met een pdf of Word-bestand als attachment? Beide scenario’s zijn niet handig. De volledigheid en betrouwbaarheid van de bestanden moeten namelijk voor 100 procent gewaarborgd zijn. Een oplossing in de lijn van de BlueButton-beweging ligt meer voor de hand. BlueButton is in 2010 in de Verenigde Staten gestart en zorgt ervoor dat de patiënten zelf, op een veilige manier, zijn medische gegevens van de website van een zorgverlener kan downloaden.

Bundelen van informatie

Het verkrijgen van de gegevens is nog maar de eerste stap, de informatie dient ook gebundeld, gecategoriseerd en gestandaardiseerd worden. De patiënt moet namelijk met het digitale medische dossier wel bij een volgende zorgverlener in de keten terechtkunnen. De vele verschillende informatiesystemen die zorginstellingen gebruiken, moeten de bestanden allemaal kunnen lezen. En ook niet onbelangrijk, de zorgverleners moeten er volledig op kunnen vertrouwen dat de vulling van het digitale dossier compleet en betrouwbaar is. Dat is cruciaal.

Op weg naar een PGD voor iedereen

Recentelijk heeft het Raad voor de Volksgezondheid & Zorg (RVZ) het rapport Patiënteninformatie; informatievoorziening rondom de patiënt gepubliceerd. Hierin wordt de verdere ontwikkeling van een persoonlijk digitaal dossier geadviseerd. Als de BlueButton-data gestandaardiseerd en gebundeld zijn, kan de spil van de zorg – de patiënt – actief betrokken worden in de automatisering. Momenteel is de patiënt systeemtechnisch een fysiek ‘poppetje’, het heeft geen digitale identiteit waarmee gecommuniceerd kan worden. Hier moeten we wel naartoe en dat kan, zoals het RvZ ook adviseert, middels een persoonlijk gezondheidsdossier (PGD).

Er zijn al enkele toepassingen die als PGD kunnen fungeren. Microsoft heeft HealthVault ontwikkeld, Apple is met Health gekomen en dichter bij huis is Hereismydata gelanceerd. Voldoende keuze dus. Welk systeem gebruikt wordt, moet niet uitmaken. De sleutel is de communicatie tussen het betreffende PGD en de zorgverleners in de gehele keten. Communicatie tussen zorgverleners wordt al jaren geregeld via betrouwbare infrastructuren. Als de patiënt ook wordt voorzien van een informatiesysteem, het PGD, met de daarbij behorende authenticatie en autorisatie, kan dankzij deze infrastructuren ook berichtenverkeer veilig van en naar de patiënt geleid worden. Data wordt zo goed gestructureerd en een arts kan er ‘blind’ van uitgaan dat de gegevens volledig en betrouwbaar zijn.

Neem het recht in digitale handen

De patiënt kan dankzij de digitale identiteit zijn nieuwe rechten goed uitoefenen. Niet alleen kan hij makkelijk zijn digitale dossier krijgen, hij kan ook actief toestemming geven of weigeren voor het delen van gegevens tussen zorginstellingen. Een PGD maakt het mogelijk dat de patiënt zelf bepaalt wie inzage krijgt in het dossier. En dat is precies de bedoeling.

Er liggen kansen bij het delen van medische data via al bestaande communicatielijnen, het is belangrijk de patiënt daar actief bij te betrekken door deze een systeemmatige identiteit te geven. Kortom, door deze stappen te zetten krijgt de patiënt daadwerkelijk meer macht over eigen medische gegevens en kan relevante data sneller worden gedeeld.

Johan Vos,

Manager Product Marketing ENOVATION