De kort voor Kerst door VWS aangekondigde sluiting van enkele academische kinderhartcentra heeft veel stof doen opwaaien. Een paar jaar geleden veroorzaakte de verplaatsing van kinderoncologische zorg naar Utrecht ook al veel chagrijn binnen de umc’s die met deze zorg moesten stoppen; l’histoire se répète.

Zorg voor zeldzame aandoeningen

Waarom is het vraagstuk van concentratie van academische zorg zo complex en ligt het zo gevoelig? Dat komt omdat academische zorg in toenemende mate zorg voor zeldzame aandoeningen wordt, die uit de aard van deze zorg niet meer in ieder umc geleverd kan worden. Het ontbreekt daarbij aan een breed gedragen visie over waar deze zorg wel of niet mag worden geleverd; dat kan niet zonder een goede impactanalyse en regie op een ordentelijke uitvoering van herverdeling.

Willekeur

Het verlenen van vergunningen voor academische zorg krijgt bij het ontbreken van duidelijke criteria het predicaat van willekeur, waarbij zelfs lobbybureaus en influencers worden ingezet om beslissers te bewerken. Bestuurders en zorgprofessionals uit umc’s doen uitspraken over het niveau van zorgverlening elders, daartoe gestimuleerd door ambtenaren van VWS. Dat is niet fraai en zelfs schadelijk: nu moddergooien belemmert straks samenwerken.

Voldoen aan volumenorm

De discussie over concentratie van zorg is niet nieuw. Tien jaar geleden zette de toenmalige voorzitter van zorgverzekeraar CZ, Wim van der Meeren, de toon in het debat over concentratie van kankerzorg in Nederland. Ziekenhuizen die niet aan de volumenorm voldeden, werden niet meer gecontracteerd. Het gevolg was een fusiegolf onder de algemene ziekenhuizen, vooral ingegeven door chirurgische vakgroepen, die belang hechtten aan behoud van weinig voorkomende ingrepen.

Een algemeen ziekenhuis kon ook afzien van een fusie door gewoon te stoppen met hoogcomplexe, laagvolume ingrepen. Dat was en is nog steeds een prima alternatief voor het opgaan in een nog groter geheel. Bij concentratie van zorg gaat het in algemene ziekenhuizen namelijk slechts over een zeer klein deel van de zorgverlening. De impact op de capaciteit, inzet van personeel en budget is gering.

Onderwijs en onderzoek wordt eveneens nauwelijks geraakt. En er zijn genoeg andere mogelijkheden, zoals verdere focus op hoogvolume zorg, waarmee de eigen regio voor meer dan 90 procent bediend wordt.

Bundelen van zeldzame zorg

Het zijn overigens opnieuw de zorgverzekeraars die een belangrijke sturende rol hebben bij concentratie van academische zorg. Zij geven aan dat laagcomplexe, hoogvolume zorg niet in een umc thuishoort. Het contracteerinstrument wordt door hen steeds vaker ingezet om deze zorg niet meer in te kopen in umc’s. Umc’s worden zo geforceerd hun portfolio te focussen op hoogcomplexe en weinig voorkomende zorg. Die dus niet meer in iedere umc wordt geleverd.

Er zijn namelijk veel redenen om zeldzame zorg te bundelen. Zoals de niet altijd onomstreden relatie tussen volume en kwaliteit. Maar denk ook aan de benodigde omvang van een vakgroep, die 24/7 beschikbaar moet zijn om interventies te doen. Het zijn vaak kleine en daarmee kwetsbare vakgroepen. Of denk aan schaarste aan ander personeel in de keten of de noodzaak om dure infrastructuur en apparatuur beter te benutten.

Impact van concentreren voor umc’s

De impact van concentreren van academische zorg is groter in umc’s dan in algemene ziekenhuizen. Zorg in umc’s is direct verbonden aan onderwijs en onderzoek, de twee andere kerntaken van een umc. Het gaat dus snel over meer dan verlies van zorgomzet.

Daarnaast hebben umc’s in tegenstelling tot algemene ziekenhuizen geen alternatief voor hoogcomplexe, zeldzame zorg. Alle umc’s zitten dus als een bok op de haverkist van zeldzame aandoeningen. Niemand van ons wil een van zijn zorgvuldig gekozen speerpunten kwijt.

Naast verlies van een bijzonder speerpunt spelen ook andere gevolgen van verlies van zorg een rol. Het stoppen met bijvoorbeeld kinderoncologie en kinderhartzorg betekent ook een aanslag op ondersteunende functies, zoals een kinder-IC of neonatologie-verpleegafdeling. Zo heeft de kinder-IC in het LUMC 12 bedden, waarvan 6 tot 8 bedden ingezet worden voor met name postoperatieve opvang van kinderen met hartaandoeningen. Zonder deze categorie van complexe patiënten zakt het aantal kinder-IC-bedden onder een kritische grens. Dat leidt tot het vertrek van schaars personeel, dat lang niet altijd in een andere regio hetzelfde werk gaat doen.

Onevenwichtige concentratie van complexe kindergeneeskundige zorg leidt tot grote regionale verschillen in de beschikbaarheid van kinder-IC-bedden, die ook nodig zijn voor kinderen met andere aandoeningen, zoals RS-virusinfecties of opvang na trauma’s.

Regionale verschillen in opleidingen

Geen goede spreiding van complexe zorg heeft ook gevolgen voor de opleidingen tot medisch specialist of gespecialiseerde verpleegkundige. Ook daar ontstaan grote regionale verschillen. Ik hoor berichten dat de vereniging van kinderartsen nu reeds het aantal opleidingsplaatsen wil aanpassen aan het academisch zorgaanbod in een regio. Dus minder opleidingsplaatsen voor de regio’s zonder kinderoncologie en kinderhartinterventies. En hoe aantrekkelijk is het om opgeleid te worden tot arts of verpleegkundige, als grote subspecialisaties zoals oncologie en cardiologie elders wel, maar in jouw umc niet tot het zorgpalet behoren?

Research en verbinding

Naast zorg en opleiden heeft een umc nog een derde taak: research. Minder toegang tot specifieke patiëntengroepen maakt een umc ook minder aantrekkelijk om als onderzoeker werkzaam te zijn of om als researchinstituut in een regio te investeren. Het umc is vaak de trait-d’union voor toepassingen van nieuwe behandelopties in de kliniek. Zo zet het LUMC samen met het Leiden Bio Science Park fors in op regeneratieve geneeskunde, juist interessant voor de categorie van jonge hartpatiënten. Deze verbinding valt straks weg.

Expertise bundelen

De hierboven beschreven impasse kan op verschillende manieren doorbroken worden. Alliantievorming is de eerste optie. Teams uit verschillende umc’s bundelen de expertise, verminderen de disutility, verhogen de kwaliteit en maken afspraken over verdergaande subspecialisaties en bundelen de krachten rondom onderwijs en onderzoek. Zo hebben de umc’s van Leiden en Amsterdam ruim 25 jaar geleden de kinderhartinterventies samen vormgegeven in CAHAL en werken de betrokken zorgprofessionals vaak op twee locaties. Dit voorbeeld is recent gevolgd door integratie van de (volwassen) hartchirurgische vakgroepen.

Coördinatie van verdeling

Een betere coördinatie van verdeling van specifieke zorg over Nederland is de tweede oplossing. We moeten stoppen om per onderdeel – zoals binnen de kindergeneeskunde eerst kinderoncologie en nu kinderhartinterventies – een besluit te nemen over concentratie. Bezie de gehele kindergeneeskunde in zijn geheel en kom tot een spreiding van sub-specialismen over heel Nederland, waardoor overal kinder-IC-capaciteit behouden blijft en de opleidingen in alle regio’s even aantrekkelijk zijn.

Heldere visie

Dat vraagt om een heldere visie welke zorg waar geleverd wordt. Over onze schaduw heen stappen, afzien van institutionele belangen en doorpakken met het concentreren van zorg kan echter alleen als de ministers van VWS en OCW evenwichtige spreiding van een gehele discipline met oog voor zorg, onderwijs en research als kaders meegeven en toezien op ordentelijke uitvoering van concentratie en spreiding.

Douwe Biesma, bestuursvoorzitter Leids Universitair Medisch Centrum