Dit blijkt ook uit jurisprudentie, want er zijn de afgelopen jaren herhaaldelijk rechtszaken gevoerd over wie er juridisch eigenaar is van een patiëntendossier. Ook al vindt jan en alleman dat patiënten ‘moreel eigenaar’ zijn van de gegevens die over hun lijf en leden worden bijgehouden, volgens het huidige wettelijk kader komen patiënten niet verder dan tot een inzagerecht. Op verzoek kunnen ze een kopie van het dossier ontvangen. In de Eerste Kamer ligt nu een voorstel om de elektronische inzage gemakkelijker te maken. De elektronische toegang is vertraagd door jarenlange discussies over privacy.

Fouten in medische dossiers
Maar niet alleen het beleid loopt achter. Uit een onderzoek van de Consumentenbond blijkt dat veel ziekenhuizen moeite hebben met het inzagerecht. Eind 2015 vroegen veertig patiënten hun medische dossiers op bij hun ziekenhuis. Bijna een kwart van de mensen had na vier weken nog niets ontvangen. Vijf mensen ontvingen na diverse telefoontjes helemaal niets. Bij twintig mensen was het dossier niet compleet en bij zes mensen stonden fouten in het dossier. Een eerder onderzoek naar inzage in de dossiers bij de huisarts leverde een soortgelijk beeld op. Een flinke minderheid ontving nooit een dossier en in de toegezonden dossiers werden dikwijls fouten aangetroffen.

Automatisch eigendom
Het zal even duren maar ik denk dat de volgende stap in beleid en wetgeving is dat de diagnostische gegevens automatisch eigendom worden van de patiënt. Deze stap is logisch omdat de komende jaren een brug moet worden geslagen tussen de persoonlijke zorgdossiers die mensen gaan aanleggen op hun smartphones en de dossiers die bij de huisarts en de specialist worden bewaard. Andere redenen: de opkomst van shared decision making, verbetering van de overdracht bij het switchen van zorgverleners en tegemoetkomen aan de toenemende druk van belangenorganisaties.
Ook medisch specialisten zullen in beweging komen want zelfmetingen van mensen thuis zullen steeds belangrijker worden in de reguliere behandeltrajecten. De arts krijgt straks een inzagerecht in de diagnostische gegevens. Dat zal wel wennen zijn.