41 miljoen Amerikanen hadden in 2017 via de zogeheten Open Notes  toegang tot de aantekeningen die artsen maken na afloop van een consult. In 2010 startte de Open Notes beweging met 19.000 patiënten. Deze bevinding meldden vier auteurs op 2 oktober in een artikel in de British Medical Journal. Twee van hen werken bij Open Notes, de andere twee bij een vergelijkbare Zweedse organisatie. Sinds 2012 beschikken inwoners van Zweden over een eigen elektronisch medisch dossier (EMD). Van de tien miljoen Zweden raadpleegden in augustus 2019 meer dan drie miljoen hun EMD. Op basis van veertien overzichtsartikelen concluderen de auteurs dat in andere landen vergelijkbare ontwikkelingen plaatvinden.

Voordelen toegang tot medisch dossier

Patiënten die hun EMD raadplegen, aldus het BMJ-artikel, begrijpen hun behandeling beter; voelen zich meer regisseur van hun zorg, nemen hun medicatie beter in en krijgen meer vertrouwen in hun behandelaar. Zij ervaren verbeteringen in de communicatie met hun arts en ervaren de behandeling als veilig. Ondanks al deze voordelen wijzen de auteurs erop dat raadpleging van EMD’s wereldwijd langzaam vordert. Dit tot frustratie van zowel patiënten als artsen.

Oorzaken trage invoering

Als belangrijkste factoren die de toegang van patiënten tot hun medische dossier vertragen, benoemen de auteurs technische problemen, zoals:

• de geringe interoperabiliteit tussen software van verschillende zorgaanbieders;
• de beperkte gebruikswaarde en begrijpelijkheid van data in de EMD’s;
• de gebrekkige handhaving van regelgeving over veiligheid en interoperabiliteit. Vaak, aldus de auteurs, wijken zorgaanbieders af van nationaal geldende normen.

Weerstand bij conservatieve professionals of geringe digitale competenties bij patiënten belemmeren volgens de auteurs de snelle invoering van toegang tot het EMD nauwelijks. Wel een punt van aandacht is dat mensen met een cognitieve of fysieke beperking en ook laaggeletterde patiënten moeite hebben met inloggen in hun EMD.

Hoe de toegang versnellen

Het artikel bepleit dan ook oplossingen voor de genoemde technische problemen en betere handhaving van nationale normen over veiligheid en interoperabiliteit. Zij pleiten onder andere voor verplichte invoering in ieder land van de FHIR-standaard (Fast Healthcare Interoperability Resources).
De eHealth monitor 2018  van het Nivel en Nictiz laat zien dat deze problemen zich ook in Nederland voordoen. Nictiz heeft standaarden ontwikkeld voor veilige interoperabiliteit. Deze hebben echter het karakter van aanbevelingen en niet van afdwingbare normen.
Het BMJ-artikel en de betekenis ervan voor Nederland brengen mij tot het uitspreken van deze wens: Richt het zorg-ict-beleid op verhoging van de interoperabiliteit en niet op individuele beroepsbeoefenaren, instellingen of burgers en maak de Nictiz-normen daarvoor afdwingbaar.