Alfons den Broeder, reumatoloog en epidemioloog in de Maartenskliniek: ‘Als ziekenhuis hebben we veel zorgdata, en onze onderzoekers verzamelen ook veel gegevens. Dat was niet allemaal goed geïntegreerd. De uitkomsten van zorg werden niet volledig en juist vastgelegd, en onderzoeksdata was niet goed in te zien vanuit de zorg. Veel zaken legden we dubbel vast. En het was allemaal data – geen informatie. De samenhang miste. Dus zijn we in 2017 gestart met IRIS: een project om alle relevante data voor zorg en onderzoek volledig, goed en efficiënt vast te leggen. En om te zorgen dat alles real time is in te zien. Voor de zorg nu, en voor onderzoek dat de zorg straks verder kan brengen.’ Den Broeder focuste daarbij in eerste instantie op reumatoïde artritis. ‘Dankzij de hulp van AbbVie hebben we het project kunnen versnellen en uitbreiden. Mijn collega Mark Wenink haakte ook aan, en richtte zich op artritis psoriatica.’

Speurtocht

IT-executive Arjen de Boer legt uit wat het project zo complex maakte: ‘Je hebt allereerst een infrastructuur nodig waar je al die data veilig in op kunt slaan, én eenvoudig kunt vertalen en rapporteren, zodat medici er ook iets mee kunnen. Maar daarna begint het werk eigenlijk pas. In de praktijk ontbreekt er best veel. Wij gebruikten data uit ons EPD als basis. Sommige medisch relevante informatie konden we daar vrij makkelijk en betrouwbaar uit afleiden. En soms moesten we een feedbackloop maken om missende informatie in de bron aan te vullen. Of moesten we zaken ontsluiten op basis van tekst in een digitaal formulier, een huisartsenbrief, of consult-aantekeningen. Dat soort uitdagingen speelden voor honderden verschillende variabelen en voor duizenden patiënten. Extreem ingewikkeld. Soms konden we ontbrekende data achteraf nog berekenen, soms moesten we accepteren dat iets er niet was. Als een pijnscore twee jaar geleden niet is opgeschreven, krijg je die nu ook niet meer betrouwbaar boven water.’

Heldere afspraken

Om data in de toekomst wél meteen goed te registreren, moesten veel processen in het ziekenhuis opnieuw ingericht worden. Den Broeder: ‘Zelfs voor de eenvoudigste vragen moet je heldere afspraken hebben. Als je wilt weten hoe lang iemand al ziek is, reken je dan vanaf de start van de behandeling? Vanaf de datum van de diagnose? Of vanaf de eerste klachten? Voor een individuele patiënt is dat misschien niet zo belangrijk. Maar als je het ziekteverloop van meerdere mensen wilt vergelijken, is het dat wel. Hetzelfde geldt voor veel meer vragen. Dat dwingt je om opnieuw kritisch te kijken naar wat je meet en wat je eigenlijk zou willen meten. Echt goede data krijg je door goed te registreren bij de bron. In ons projectteam zaten daarom niet alleen IT’ers en onderzoekers, maar ook behandelaren en zorgverleners.’

Graag vooroplopen

Drie jaar heeft de projectgroep werk gehad, maar nu is IRIS dan ook klaar voor gebruik. De Boer: ‘Alle data over mens, ziekte en behandeling is gestandaardiseerd, zodat het goed te vergelijken is. We registreren volledig aan de bron, de data wordt goed opgeslagen, we hebben de rapportages ingericht én iedereen krijgt de informatie die hij nodig heeft. Die kun je gebruiken voor medisch onderzoek, voor het vergelijken van behandelingen en behandelaren, en voor direct betere zorg. Het liefst zouden we onze data ook vergelijken met die van andere ziekenhuizen, maar zover zijn we nog niet. Of beter gezegd: zover zijn zíj nog niet. Intern spiegelen onze behandelaren al wel aan elkaar. Als je van elkaar ziet wat je doet en wat dat oplevert, wordt je daar beter van. De praktijkvariatie loopt terug. En dat betekent dat je als patiënt áltijd de best mogelijke zorg krijgt.’