Mijn moeder van 83 lag in een bedje, keek monter in het rond en babbelde met iedereen terwijl een jonge arts haar uitvoerig onderzocht. ‘Welke medicijnen gebruikt u?’, vroeg de arts. ‘Staat dat niet in de computer?’, reageerde ik argeloos. Mijn moeder noemde een keurig rijtje pillen op. Mijn pa vroeg bezorgd of ze niets vergeten was.

Integriteit van gegevens

Ik praat altijd over de beschikbaarheid, vertrouwelijkheid en de integriteit van zorggegevens want informatiebeveiliging in de zorg is mijn vak. Met beschikbaarheid en vertrouwelijkheid is iedereen wel bezig, maar het onderwerp integriteit, de compleetheid en foutloosheid van gegevens, lijkt van de zorgagenda te zijn verdwenen.

We praten vaak over ‘de kwaliteit van gegevens’. Dat is een verwarrende term, want is het ene gegeven soms beter bestand tegen gebruik dan het andere? Integriteit is een beter woord hoewel deze term ook, op een geheel eigen manier, ingevuld wordt door de politiek in gekrakeel over bonnetjes en declaraties.

Lastig gegevens te meten

Het is ook niet makkelijk iets met integriteit te doen. Wij, als zorgsector, hebben, ondanks alle normen en wetenschappelijke onderzoeken, nauwelijks praktische manieren om de integriteit van medische gegevens te definiëren en te meten. We kunnen in de praktijk hooguit verlangen dat gegevens bij de invoer, de verwerking, het transport en de uitvoer gecheckt worden door personeel en slimme geautomatiseerde processen. En we kunnen verlangen dat checks gedaan blijven worden, ondanks dat het soms een beetje lastig is.

In de zorgsector nemen we nu genoegen met de compleetheid en vooral de correctheid van medische gegevens die uit het geheugen van de patiënt-op-leeftijd komen op het moment dat die in een bed ligt op de spoedeisende hulp nadat ze niet goed geworden was. De patiënt als drager van medische informatie en die drager wordt geraadpleegd op het moment dat die stuk is.

Geen correct medicatieoverzicht

Wij hebben het niet voor elkaar gekregen om een correct medicatieoverzicht beschikbaar te hebben in de computer. We leggen ons er bij neer dat de landelijke zorg-ict mislukt en vertrouwen op het geheugen van de patiënt, ook al is die oud en gebruikt die verschillende zware medicijnen.

Is het te moeilijk? Is het technisch ondoenlijk? Lukt het niet om het te organiseren? Is het landelijk epd optioneel voor instellingen? Hebben we te maken met gemakzuchtige zorgverleners? Is patiëntveiligheid alleen maar een holle kreet? Is er soms ergens een belang om het niet te regelen?

Stevig op de agenda

Ik weet het niet, maar ik pleit er wel voor integriteit van zorggegevens stevig op de agenda van de zorg terug te zetten.

Met mijn moeder bleek, behalve een te lage bloeddruk, eigenlijk niks aan de hand. Ze heeft een dagelijks zout dropje aan haar medicatielijst toegevoegd. Dat staat ook niet in de computer.

Berend de Vries