De wereldwijde ambities van Himss hebben ook geleid tot EMRAM-scores in Europa. Zo’n dertig ziekenhuizen zit op niveau 6, twee op het hoogste niveau 7. Nederland scoort relatief het hoogste van alle Europese landen. Niet vreemd omdat Nederland ook op de Euro Health Index al voor het derde jaar op rij als beste scoort. We doen dat wel tegen hoge kosten: 12,5 procent van het BNP ging in 2012 op aan zorg. Het hoogste percentage na de V.S (17,6 procent) en het stijgt nog steeds. In ieder geval heeft een groot aantal Nederlandse zorginstellingen en -verleners een geautomatiseerd zorginformatiesysteem inclusief patiëntdossier, van huisarts, ggz-instelling tot ziekenhuis. Er is echter één probleem: de systemen ‘praten’ nauwelijks met elkaar.
Pensioenaanspraken
Laatst checkte ik mijn pensioenaanspraken op www.mijnpensioengegevens.nl. Al mijn persoonlijke pensioenopbouwgegevens in bruto en nettobedragen staan compleet en juist bij elkaar. Vroeger was het een crime om deze informatie op te sporen. Nu moeten pensioenfondsen deze gegevens jaarlijks aanleveren. Afgedwongen in de nieuwe pensioenwet uit 2007. Spectaculair qua eenvoud en doeltreffendheid voor de burger.
Mijnmedischegegevens.nl
Ik kreeg een inval. Stel: het parlement maakt een zorgwet dat alle zorgverlenende instanties verplicht om hun – bsn gerelateerde – patiëntgegevens in een vast formaat maandelijks aan een nationale overheidsdatabase aan te leveren. Dit formaat is er al: de wereldstandaard CCR/CCD, onlangs door de acht umc’s en Nictiz uitgewerkt in een Basis Patiënten Gegevens Set.
De patiënt/burger kan eenvoudig met Digid+ inloggen op mijnmedischegegevens.nl en zijn gegevens checken: van huisartsbezoek tot ziekenhuisopname(s), behandelingen, medicatie van de apotheek en andere zorgverleners. Hij kan de informatie downloaden in een personal health record om te combineren met andere persoonlijke gezondheidsinformatie. Of hij kan een zorgverlener verzoeken de informatie aan te passen of zelfs te vernietigen. Of hij laat de relevante gegevens zien aan een arts in het buitenland tijdens een vakantie.
Nu is het zo dat nog niet alle zorgverleners een digitaal patiëntdossier hebben, maar patiënten zullen er steeds vaker om vragen. Het is ouderwets om deze informatie niet digitaal beschikbaar te hebben.
Uitgaan van de patiënt
Het landelijk epd ging uit van uitwisseling van patiëntgegevens tussen zorginstellingen, met een complexe beheerstructuur en een hoop bezwaren rond privacy en veiligheid. Mijn idee richt zich op de patiënt. Die is betrokken, kritisch, goed geïnformeerd en bovenal eigenaar van zijn medische gegevens. Kom op overheid. Als het met zulke privacygevoelige en complexe informatie als salarisgegevens kon, dan kan het ook met medische data.
Prachtig idee en terechte stelling dat een Nederlandse ingezetene direct op één plaats digitaal toegang zou moeten hebben tot zijn haar medische gegevens.
Wat ooit gestart is in de Haagsche regio bij het Medisch Centrum Haaglanden via http://www.medischegegevens.nl.
Daar kunnen patiënten een hele brede inzage krijgen in hun opgeslagen medische gegevens van zowel Ziekenhuis, huisarts en fysiotherapeut. Binnen een maand zal ook het Bronovo Ziekenhuis hier in meedraaien, ideaal voor de patiënt die bij meerdere instellingen gegevens heeft en dat dan in één integraal portaal kan inzien.
Meerdere ziekenhuizen door het hele land zijn hier al mee bezig en in gesprek met http://www.medischegegevens.nl om zich hier ook bij aan te sluiten. Ideaal voor de Patiënt om op één plek labuitslagen, alle soorten beelden incl verslagen, brieven, onderzoeksuitkomsten en medicatie van verschillende instellingen in één omgeving te kunnen raadplegen.
Iedere NL burger een eigen kaartlezer plus pas. Inclusief medische gegevens.
Zoals er wordt gebankierd.
Of anders een beveiligde USB stick.
Het gejammer over de dreigende mislukking van het LSP moeten we achter ons laten.
Ook het upgraden van OZIS is een serieus alternatief.
Maar ja, van de laatste optie wordt niemand rijk…….
Belangen van grote, invloedrijke partijen ( VWS, ZN, ICT) , zijn lang niet altijd in het belang van de NL burger.
Ik zou wensen dat meer mensen zich bewust waren van dit feit.
Twee zaken vallen me hier op. We claimen dat we hoog op een indexlijst staan terwijl de praktijk uitwijst dat het delen en uitwisselen van data in ons land een puinhoop is. Het lukt niet eens om simpel beeldmateriaal van het ene naar het andere ziekenhuis te krijgen of alle gevens van een patient multidisciplinair uit te wissel. Technisch stelt dat helemaal niets voor en dit kan al vele jaren maar het gebeurt gewoon niet. Een EMRAM score van 6 zegt helemaal niets, dat verdoezelt alleen maar waar we werkelijk staan. Neem verder de EPD/LSP discussie, bij de start jaren geleden was dit al een achterhaalde ‘oplossing’. Vervolgens opgeblazen doordat velen niet gehinderd werden door kennis van zaken en alleen maar naar het eigen belang keken en het alleen maar erger maakten. Met uiteindelijk een rampzalig resultaat waarbij de burger buitenspel is gezet en geen enkele grip heeft op zijn eigen dossier.
Ten tweede. Het idee van centrale patientgegevens is al meer dan 10 jaar oud als het niet meer is en er zijn ook al diverse partijen die dit in het verleden gemaakt hebben. Dus een goed idee maar het is er al lang, alleen doen we er niets mee door gebrek aan visie en kennis in de politiek, onkunde bij ambtenaren en instanties en allerlei weerstanden vanuit de sector die vooral niet wil veranderen.
Dit klinkt in ieder geval goed. Ik ben geen ICT-deskundige, maar wel een patiënt die daar heel blij mee zou zijn. Ik ben onder behandeling in zowel een regionaal als een academisch ziekenhuis. Nu loop ik aan tegen zeer onvoldoende gegevensuitwisseling omdat de digitale verbinding er niet is tussen deze ziekenhuizen. Ik speel dus al jaren postbode tussen de beide ziekenhuizen met zelfgemaakt kopieën van mijn gegevens.