Het is allemaal begonnen in 1997 toen toenmalig minister Borst van VWS met een nota over informatievoorziening in de zorg kwam. Hierin stond dat er zoiets moest komen als een elektronisch patiëntendossier. En vervolgens is dat EPD een eigen leven gaan leiden in nieuwe nota’s en actieplannen.
Nut en noodzaak
Niet dat er in al die nota’s en actieplannen helemaal niets gezegd werd over het nut en de noodzaak van een landelijk EPD. Maar volgens Pluut ging dat nooit verder dan wat algemene bewoordingen over kwaliteit en doelmatigheid van de zorg. Het leek erop dat iedereen het er wel over eens was dat zo’n landelijk EPD er moest komen.
Belangentegenstellingen
Totdat het wat concreter werd en de overheid zorgverleners dreigde te gaan verplichten om zich aan te sluiten op het landelijk schakelpunt. Dan wreekt het zich dat er nooit echt goed onderzoek is gedaan naar waarom en hoe de landelijke uitwisseling van patiëntgegevens moet plaatsvinden. En dat geldt zeker voor de zorg met al haar koepels, verenigingen en belangentegenstellingen.
Oorlog
Maar hoe nu verder? Pluut pleit ervoor om alsnog voor een aantal veel voorkomende patiëntencasussen te beschrijven wat de elektronische uitwisseling van patiëntgegevens voor nut kan hebben. Maar of daar de oorlog mee gewonnen kan worden?
Regionale schakelpunten
Je kunt je afvragen of er überhaupt nog wel een weg terug is. In een groot aantal regio’s worden al patiëntgegevens uitgewisseld via regionale schakelpunten. Het gaat hier om een beweging van onderop, dus kennelijk is men in de regio wel overtuigd van het nut en de noodzaak van elektronische gegevensuitwisseling.
Standaarden
Bovendien hebben zowel de verschillende regio’s als de ict-leveranciers besloten dat ze de standaard van het landelijk schakelpunt gaan gebruiken, wat landelijke uitwisseling van patiëntgegevens mogelijk maakt.
Stapje voor stapje
Het ziet er dus naar uit dat het landelijk EPD er stapje voor stapje toch komt, ondanks dat nooit goed is onderzocht wat het nut ervan is. Maar toegegeven, het EPD was er misschien al geweest als tien jaar geleden eerst eens goed was onderzocht waarom het er zou moeten komen.(ICTzorg – Mario Gibbels / Twitter)
Mensen, ik wil hier geen spelbreker zijn, maar het EPD is er al lang. Opgesloten in 10.000-en slechtbeveiligde electronische omgevingen die steeds meer en meer aan elkaar gekoppeld worden. Jij als patient hebt allang geen enkele invloed op wat medici met elkaar delen. En als je pech hebt, gaat het ook nog eens via de prive mail van Hotmail.
Het landelijke EPD knoopt weliswaar nog een stapje verder de zaken aan elkaar, maar doet vooral het volgende voor ons:
– stellen van minimale IT beveiligingseisen waar de praktijken van medici aan moeten voldoen (dus huisarts, apo’s en ook ziekenhuizen)
– stellen van minimale eisen waar communicatienetwerken, computeromgevingen en de softwarepakketten aan moeten voldoen.
– en dit wordt niet alleen op papier geregeld. Alle spullen worden regelmatig getest en krijgen een stempeltje als OK.
– regelen dat alleen geregistreerde zorgverleners met UZI-pasjes op maat gesneden informatie via het netwerk kunnen opvragen (dus de specialist krijgt andere info dan de huisarts). En dit opvragen is in elk geval achteraf zichtbaar. Dus vindt een zorgverlener die onterecht info over jou heeft opgevraagd en met de nieuwe a.s. wetgeving dat Klink nog op de valreep geregeld heeft, zet je diegene uit zijn beroep.
– en tot slot: je kunt je als burger afmelden bij het LSP. Dan wordt alle medische info over jou niet meer doorgegeven van zorgverlener A naar zorgverlener B.
Ik heb in de regio uitgebreid gezien hoe men daar – i.h.a. naar eer en geweten – werkt, en ben dus heel erg blij dat er nu landelijke, transparante en verifieerbare spelregels zijn gekomen rond het EPD.
Klaas de Jonge noemt het “belachelijk” dat we niet weten wat het nut is van een LSP (zgn. EPD) maar dat het er toch komt. Ik noem het beangstigend! Het past niet in een rechtsstaat, noch in een democratie dat DE OVERHEID DWANG gebruikt bij opslag van zoveel – gevoelige – persoonsgegevens, zonder nut beoordeeld te hebben. Toch gebeurt dat. Als professionals zich daarbij aanpassen, passen ze zich – te goeder trouw – aan bij een zich militaristisch ordenende staat. BLIJFT OP UW HOEDE svp.
Mensen, lees wat er in dit stukje staat. We weten niet waarom, maar moeten wel een EPD. Belachelijk wanneer het om dergelijk belangrijke zaken gaat. Ja het is ook mogelijk om papieren dossiers te stelen, maar dan heb je er hoogstens 10. De nieuwe technologie maakt het mogelijk om duizenden dossiers te stelen. Indien alle beslissingen in dit land op deze manier genomen worden (ik vrees het) dan is het geen wonder dat we in een crisis zitten. En meer terzake, geen wonder dat de zorg steeds duurder wordt.