De huidige aandacht bij dementie gaat vooral uit naar zorg (verpleeghuizen, thuiszorg, casemanagement) en het medisch domein (diagnostiek, biomedisch onderzoek, onbegrepen gedrag). Het is goed dat hierin wordt geïnvesteerd, onder andere met de zorgstandaard dementie en het deltaplan dementie. Maar wat in de gaten moet worden gehouden is dat mensen met een vorm van dementie verreweg de langste periode van hun ziekteverloop gewoon thuis wonen. Het leed en de behoefte aan ondersteuning zijn thuis – zeker in de beginfase – niet direct of uitsluitend gerelateerd aan (medische) zorg. Het gaat dan om dimensies die aansluiten bij het psychosociale domein.

Aanpassen en overleven

Dagelijks leven met dementie vraagt veel van zowel mensen met dementie als hun naasten. Aanpassen en overleven zijn sleutelwoorden. Dit is nog te veel verborgen tragiek achter de voordeur. Relevante vragen zijn: hoe om te gaan met de ziekte en het stigma, en de veranderende relaties met naasten, omgeving en samenleving. Het gaat steeds om het hervinden van balans in de voortdurende veranderende situatie. Dit gaat veelal gepaard met gevoelens van onmacht, schuld, schaamte en eenzaamheid. Erover praten is moeilijk, ook voor naasten. Het betreft immers het privéleven en dierbaren.

Niet uit te drukken in indicaties

In het publiek zorgdomein bestaan nauwelijks woorden voor de behoeften die leven bij mensen met dementie thuis. Ze zijn namelijk niet uit te drukken in indicaties of betaaltitels. Door gebrek aan woorden wordt de behoefte gedefinieerd vanuit het bestaande zorgaanbod. Onbegrip en gevoelens van miskenning bij mensen met dementie en hun naasten liggen op de loer. Beleid en wetenschappelijk onderzoek komen los te staan van wat in het dagelijks leven met dementie wordt ervaren. Het dreigende gevolg is dat zij-die-ermee-leven en zij-die-erover-praten-en-beslissen van elkaar vervreemden.
Is het niet vreemd dat er een overheidsvisie op dementie is (de zorg blijft betaalbaar door mensen langer thuis te laten blijven wonen) en een biomedische visie (met meer geld voor onderzoek kan genezing worden bereikt), maar geen visie vanuit betrokkenen zelf? En dat bij zo’n omvangrijke en ingrijpende volksziekte, die tot nog toe ongeneeslijk lijkt te zijn.

Vanuit de behoefte oplossingen genereren

Om tot passende ondersteuning te komen is allereerst een visie nodig die de dimensies omvat waarmee mensen met dementie en naasten in hun dagelijks leven worden geconfronteerd. Die niet louter uitgaat van de ziekte (het breindefect), maar ook van wat het betekent. Uiteraard zal dit variëren. De symptomen en beleving van de ziekte verschillen; de omgang daarmee eveneens. Vanuit de behoefte kunnen oplossingen worden gegenereerd.
Op basis van sociaal wetenschappelijk onderzoek bij mensen met dementie en hun naasten hebben we de Sociale Benadering Dementie ontwikkeld. Deze sluit aan bij wat wordt ervaren in het dagelijks leven met dementie, te weten een constante wisselwerking tussen het medische, psychologische en sociale domein. ‘Er verandert iets in mij’ (fysiek), ‘hoe ga ik daarmee om’ (coping-adaptatie) en ‘hoe bepaalt het mijn sociale relaties (sociale context, samenleving, sociale inclusie).
De Sociale Benadering Dementie maakt niet alleen duidelijk hoe we als samenleving moeten kijken naar dementie, maar ook hoe de aandacht en middelen moeten worden verdeeld tussen het zoeken naar medische oplossingen voor dementie, het omgaan met de gevolgen ervan en vooral het dagelijks leven met deze aandoening. Deze dilemma’s werden onlangs nogmaals benadrukt in Nieuwsuur en Een Vandaag. Voor de mensen die het betreft is de grootste opgave iedere dag opnieuw met dementie (leren) leven.

Opgave voor de samenleving

De Sociale Benadering Dementie is een hoopvolle benadering, omdat het licht werpt op de tot nu toe minder ontgonnen domeinen bij de beleving van dementie. Dit is een uitdaging voor mensen met dementie zelf, hun naasten en professionals die zich tot andere taken moeten gaan verhouden. Ook voor de samenleving als geheel ligt er een opgave om dementie anders te bekijken.
Wanneer we de Sociale Benadering Dementie toepassen zullen nieuwe woorden, beelden, patronen en daarmee nieuwe ideeën en voorbeelden beschikbaar komen die aansluiten bij het dagelijks leven met dementie. In het verlengde daarvan kunnen op basis van de drie domeinen, het medische, psychologische en sociale domein,  ondersteuning en interventies worden (door)ontwikkeld en geboden om leven met dementie zo draaglijk mogelijk te maken. Dit in het besef dat leed nooit helemaal is op te heffen en bij het bestaan hoort. Die vaststelling is op zichzelf al een vorm van erkenning en daarmee ondersteuning.

Anne-Mei The in samenwerking met Margje Mahler, Liz Cramer en Roelof Jonkers