Eerder dit jaar heb ik beschreven wat VWS zou moeten doen: naar voorbeeld van de tuberculosezorg naast de bestaande zorg een nieuwe zorgorganisatie opzetten die zich 100 procent richt op postinfectieuze ziektebeelden. Deze organisatie behoeft dan geen eigen zorginfrastructuur, maar bestaat uit een groot multidisciplinair team van professionals die zich 100 procent van hun tijd bezighouden met alleen dit ziektebeeld. Niet alleen de medische kant, maar ook de maatschappelijke gevolgen van de ziekte. Daarbij hoort ook toegepast klinisch onderzoek, zodat iedere behandeling die wordt gegeven direct integraal wordt geëvalueerd op resultaat. Hierdoor profiteert iedere patiënt direct van de ervaringen bij alle voorgangers.

Juist voor deze systeemziektes is dit de meest passende organisatievorm, omdat deze gebruik van schaarse capaciteit en middelen efficiënter maakt. Als VWS de durf zou hebben om dit innovatieve concept van zorg te realiseren, dan loopt Nederland hiermee voorop in Europa. Het zou weleens de opmaat kunnen zijn naar soortgelijke organisaties rond andere ziektebeelden. Het maakt de zorg passend en waardegedreven.

Wetenschappelijk onderzoek

De Tweede Kamer heeft geld vrijgemaakt voor wetenschappelijk onderzoek naar long covid en daarnaast nog eens 27 miljoen voor zorg aan long covid patiënten. Dat geld wordt nu zonder harde voorwaarden overgemaakt aan de NFU. Ik heb al eerder op Zorgvisie mijn kritiek op dit besluit kenbaar gemaakt: het efficiënt behandelen van grote groepen patiënten is niet de kerncompetentie van deze dure academische organisaties.

Nu de klinieken zijn gestart en hun plannen langzaam duidelijk worden, blijkt helaas dat mijn kritiek terecht was. Er binnenkomen is moeilijk, de patiëntenzorg is niet het hoofddoel; het is een middel om de echte ambitie, het uitvoeren van onderzoek, te realiseren. Het geld bedoeld voor zorg wordt dus eigenlijk ingezet voor wetenschap, waar al een budget voor was.

Zorg dicht bij de patiënt

De meeste patiënten met long covid wonen in Noordoost-Brabant; hier zijn ook de economische gevolgen het grootst. De academische long-covidklinieken bedienen vooral de Randstad, terwijl de meest getroffen regio wordt genegeerd. In mijn plan heb je een niet-geografisch gebonden landelijke organisatie met mobiele teams, die afhankelijk van de zorgvraag overal in het land op bepaalde dagen poli-ruimte huren bij een bestaande zorgorganisatie en zo de zorg overal dicht bij de mensen brengen. Het maakt het ook mogelijk patiënten met een mobiel team thuis te bezoeken.

Governance

De slagkracht van een organisatie in het bereiken van haar doelen is groter met een eenhoofdige leiding. Deze heeft maar één doel: binnen het door de maatschappij ter beschikking gestelde budget zoveel mogelijk patiënten zo goed mogelijk begeleiden naar herstel. De academische long-covidklinieken daarentegen vallen qua aansturing ieder onder hun eigen raad van bestuur; er zal dus constant een gevecht zijn tussen de verschillende ziekenhuizen over geld en middelen. Het patiëntenbelang staat in de governance dus niet op één.

Daarnaast: als je alle long covid patiënten in een en dezelfde landelijke zorgorganisatie gaat behandelen, komen alle patiënten in één elektronisch patiëntendossier (epd). Zo’n landelijke uniforme database zou een enorme boost geven aan onderzoek. Bij de academische post-covidklinieken gaat iedere patiënt in het epd van het eigen ziekenhuis; de data zijn straks dus verspreid over zeven systemen. Niet handig.

PAIS

De NFU heeft gekozen zich te beperken tot long covid. Dat is zeer tegen het zere been van andere patiënten met een post acuut infectieus syndroom (PAIS). Patiënten met Q-koorts zijn niet welkom. Ook de patiëntenvereniging van ME/CVS heeft haar ongenoegen in de media verwoord. Alle PAIS lijken heel erg op elkaar en delen waarschijnlijk een gezamenlijke pathogenese. De hypothese is het persisteren van de oorspronkelijke infectie, auto-immuniteit, reactivatie van andere latente infecties, dysbiose in de darm en of orgaanbeschadigingen door de infectie. Ook stollingsproblemen, vaatwandproblemen en zenuwbeschadiging door neuro-inflammatie worden vaak genoemd. Juist door alle PAIS in één organisatie samen te brengen is de onderlinge relatie beter te bestuderen en kan geleerd worden van de overeenkomsten en de verschillen.

Niet als add-on financieren

Patiënten met PAIS consumeren veel zorg binnen het bestaande stelsel. Maar deze zorg is niet effectief, want medisch specialisten kennen of herkennen het ziektebeeld niet en consulten worden vaak afgesloten met de bekende frase : “op mijn gebied geen afwijkingen”.

Door deze patiënten te behandelen in een nieuw op te richten organisatie, komt er in de reguliere zorg capaciteit vrij. En er kan gewerkt worden aan de hele context van de patiënt. In een eerder artikel heb ik beschreven hoe je deze zorg zou kunnen financieren door herverdeling van het macrokader. Er is dan geen extra geld nodig. Dit is anders dan bij de academische long-covidklinieken, die volledig via add-on financiering worden vergoed. Met het gevaar dat zodra die extra financiering opdroogt, de klinieken worden opgedoekt.

Value for money

Het probleem van long covid en andere PAIS is zowel naar aantallen patiënten als naar sociale en economische impact enorm. Voor de oplossing heeft VWS helaas te veel vertrouwd op de NFU en we zien nu al dat de over meerdere ziekenhuizen versnipperde academische long-covidklinieken niet de oplossing zijn voor deze patiëntengroep. Een nieuw op te richten landelijke expertise-organisatie zonder eigen infrastructuur is dat wel. Alleen zo krijgen deze patiënten value for money.

Door: Wink de Boer, internist, MDL-arts en oud-medisch directeur van ziekenhuis Bernhoven