Artikel 1 van het VN-verdrag luidt: ‘Doel van dit Verdrag is het volledige genot door alle personen met een handicap van alle mensenrechten en fundamentele vrijheden op voet van gelijkheid te bevorderen, beschermen en waarborgen, en ook de eerbiediging van hun inherente waardigheid te bevorderen. …’

Recht op samenleven

De strategische ambitie van het demissionaire kabinet is dapper en mooi: ‘Een samenleving waarin iedereen mee kan doen. (…) Een samenleving waarin menselijke waardigheid en kansengelijkheid centraal staan. (…) We willen voorloper worden op het gebied van emancipatie en gelijke rechten van mensen met een beperking. Daarvoor is een verandering nodig in de manier van kijken naar de inrichting van de maatschappij.’

De uitvoering van de nationale strategie is evenwel aan het volgende kabinet.

Het VN-verdrag Handicap stelt de samenleving voor stevige opgaven, waarbij overheden landelijk, regionaal en lokaal een sturende rol hebben. Maar het is uiteraard niet alleen aan de overheden, het raakt ook instellingen, organisaties en bedrijven. Uit evaluaties van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS, 2021, 2022) bleek nog een veelheid aan ‘barricades’ om mee te doen: toegankelijkheid, hulpmiddelen, maar vooral ook rechtsbescherming en participatie binnen de breedte van de samenleving in onderwijs, werk en wonen. Het kabinet onderkent dit in haar strategische keuzes.

Realistisch toekomstbeeld?

Er zijn dringende redenen om aan de toekomst van de zorg te werken: financieel is de ontwikkeling van de langdurige zorg niet vol te houden en de arbeidsmarkt van de toekomst ziet er volgens sommigen dramatisch uit. De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) zette samen met Zorgverzekeraars Nederland (ZN) in 2022 in op een ‘transitie toekomstbestendige gehandicaptenzorg’. Het uitgangspunt wordt onder andere gevormd door het VN-verdrag Handicap, met ‘de ambitie dat mensen met een beperking tijdig betekenisvolle en passende zorg krijgen’, toekomstbestendig en betaalbaar.

Het is mij te doen om het gekozen uitgangspunt. Het VN-verdrag vormt een fundamenteel ander perspectief op zorg en schetst zelf een toekomstbeeld. Hoe realistisch dat is, hangt af van de bereidheid en urgentie om aan het verdrag tegemoet te komen. Wanneer schaarste het uitgangspunt is voor de toekomst van de zorg, missen we de inhoudelijke stappen die noodzakelijk zijn voor een gedeeld samenleven.

Levenslange en levensbrede zorg

Een langdurige afhankelijkheid van zorg zou kunnen klinken als een gevangenisstraf, maar dat is of was het allerminst. De zorg aan mensen met een beperking kent een hoge kwaliteit, de ‘cliënttevredenheid’ en de motivatie van medewerkers is hoog. En toch, het VN-verdrag stelt een vanzelfsprekende ‘levenslange en levensbrede zorg’ onder kritiek. Het is allerminst logisch dat zorgorganisaties deze zorg bieden, evenmin dat zij intern gericht zijn op voortbestaan van zichzelf. Systemisch vormt dat een hoge drempel voor deelname aan de samenleving. Ze zouden gericht moeten zijn op een fundamenteel anders organiseren. Dat gebeurt te weinig door de waan van de dag.

We zien ontwikkelingen die al helpend kunnen zijn, al tonen deze een wisselend beeld. Denk aan ambulantisering, bedrijven die de deur openzetten en gedeelde zorg.

In deze ontwikkelingen vindt een vorm van verbreding van zorg plaats, die recht kan doen aan de uitgangspunten van het VN-verdrag. De ‘nationale strategie’ beschrijft ook de benodigde inzet op deze en andere levensdomeinen, te realiseren voor 2040 Eerder is echter voor velen beter!

Keuzes maken

Laten we onszelf langs de lat van het verdrag leggen en kiezen voor de daarin aangegeven rechten. Dat vraagt uiteraard een goed gesprek met verwanten, betrokken netwerk en maatschappelijke partners. We zullen keuzes moeten maken in wat er mogelijk is, levenslang, op alle momenten en fasen van het leven en levensbreed, over de volle variëteit van het leven in de samenleving. Het gaat over het recht van de gehandicapte medeburgers en de kansen om tot bloei te komen (RVS, 2024), ofwel: niet de beperking is een probleem, maar hoe de samenleving is ingericht. Dan delen we wat nodig is – waar, wanneer, hoe – voor burgers met een beperking. En uiteraard blijft zorg vol in beeld – de handicap gaat niet ‘over’. Maar het leven is meer dan de beperking.

Door Jac de Bruijn, adviseur en toezichthouder en voormalig hoofd behandeling, docent en bestuurder in de gehandicaptenzorg.