Mensen met een beperking moeten vrezen voor hun lunch, want een dreigend ‘onbeheersbaar arbeidstekort’ kan leiden tot een gebrek aan mankracht aan de keukentafel. Met die constatering houdt de verbeelding van het nieuwe kabinet over de levens van mensen met een beperking op.

Pijnlijk en gênant

Dit gebrek aan aandacht voor mensen met een beperking is op zichzelf al pijnlijk. Maar de timing maakt het ook gênant. Nog geen week voor Prinsjesdag verscheen een uitermate kritisch rapport van de Verenigde Naties over de wijze waarop Nederland het VN-verdrag voor mensen met een beperking implementeert. Nederland ratificeerde dit verdrag in 2016. Zo verplichtten we ons mensenrechten voor mensen met een beperking te verwezenlijken. Maar daar is vooralsnog te weinig van terechtgekomen, stelt het VN-mensenrechtencomité. Het comité hekelt bijvoorbeeld ons weinig inclusieve onderwijssysteem en hoe zorgaanbieders de vrijheden van mensen met een beperking kunnen afnemen.

Er staan geen nieuwe mensenrechten in het VN-verdrag. Het verdrag stelt slechts dat mensen met een beperking dezelfde rechten hebben als ieder ander. Je zou denken dat die constatering vanzelfsprekend is. Maar mensen met een beperking ervaren dat anders.

Doodgewone beslissingen

Neem artikel 12 van het VN-Verdrag: gelijkheid voor de wet. Mensen met een beperking dienen als volwaardig persoon erkend te worden. Dat betekent: zelf kunnen beslissen over het eigen leven. Een gevoelig thema als het gaat om mensen met een verstandelijke beperking die niet (volledig) wilsbekwaam zijn. Denk aan het stemrecht en de hulp die mensen daarbij mogen krijgen. Maar artikel 12 gaat ook en vooral over dagelijkse en doodgewone beslissingen over zorg en ondersteuning.

Het VN-verdrag heeft als uitgangspunt dat mensen met een beperking ondersteuning krijgen bij hun dagelijkse beslissingen. Dit uitgangspunt geldt ook als mensen wilsonbekwaam ter zake zijn. We spreken dan over supported decision-making. Maar in Nederland is dit in de praktijk moeilijk. Wilsbekwaamheid is in Nederlandse wetgeving een zero-sum game: je hebt het of je hebt het niet. In het laatste geval neemt een vertegenwoordiger dan namens jou een beslissing. Je verliest op dat moment je rechten als cliënt. En daarmee wordt het recht op gelijkheid geschonden, oordeelt ook het VN-comité.

Gelijkheid voor de wet

Het moet anders, en dat kan ook. In Ierland is wetgeving aangenomen die wilsbekwaamheid opvat als een kwestie van gradaties. Het uitgangspunt is: iedereen kan voor zichzelf beslissingen nemen – en wie dat niet (goed) kan, heeft recht op ondersteuning. Er bestaan daar nu vijf vormen van ondersteunde besluitvorming. Volledig wilsonbekwame mensen kunnen nog steeds een vertegenwoordiger krijgen. Maar ook ondersteuning voor mensen die slechts af en toe hulp nodig hebben is nu wettelijk geregeld in de vorm van een ‘besluitvormingsassistent’.

Nederland heeft een voorbehoud gemaakt op het recht op gelijkheid. Dat betekent dat wij vasthouden aan bestaande wetgeving over vertegenwoordiging. Het VN-comité maakt duidelijk dat dit niet houdbaar is. Iedereen in Nederland heeft recht op gelijkheid voor de wet. Ook mensen met een beperking.

Broodjes smeren

De overheid kwam in februari met een Nationale Strategie voor implementatie van het VN-verdrag – een mooie erkenning voor de mensenrechten van mensen met een beperking. Maar de overheid geeft zichzelf maar liefst tot 2040 de tijd om deze strategie uit te rollen. Neemt de overheid mensenrechten wel echt serieus?

Het regeerprogramma suggereert van niet: dat komt niet verder dan zorgen over broodjes smeren. Het wordt tijd dat de overheid werk maakt van het VN-verdrag. Wij vinden een stevige lunch ook belangrijk, maar er is zoveel meer werk aan de winkel.

Door: Brenda Frederiks, universitair docent gezondheidsrecht, afdeling ethiek, recht en humaniora, Amsterdam UMC, en Simon van der Weele, universitair docent burgerschap en kwaliteit van samenleven, Universiteit voor Humanistiek.