Ik moest aan die tijd terugdenken toen ik een post op Linkedin zag van Teun Toebes. De post bevatte een zorgelijk bericht. Teun nam aanstoot aan de campagne van Alzheimer Nederland met als thema: ‘Door dementie verlies je jezelf en elkaar.’

Op een beschaafde manier legt Teun uit waarom een dergelijke campagne de belangen van de betrokken patiënten niet dient. Ik zou ook andere kwalificaties kunnen bedenken. Want het is onthutsend dat de vereniging die hoort op te komen voor mensen met dementie en hun naasten actief bijdraagt aan stigmatisering. De campagne is ook volkomen contrair aan een zeer breed gedragen beweging. Of je het nu reablement noemt, positieve gezondheid of sociale benadering dementie, het zijn allemaal bewegingen die de mens centraal stellen, wegblijven bij het medisch model en uitgaan van wat mensen nog wel kunnen. Precies het omgekeerde van ‘Door dementie verlies je jezelf en elkaar.’

Langzaam maar gestaag

De tendens van het verschuiven van de zorg naar het sociale domein en de leefwereld is een langzaam maar gestaag proces. Van dat belang raken steeds meer partijen overtuigd en de noodzaak is evident, niet alleen vanuit de schaarste op de arbeidsmarkt.

De vraag is wat Alzheimer Nederland bezielt met deze campagne. Opvallend was dat de post van Teun honderden reacties had. Veelal adhesiebetuigingen. De reactie van Alzheimer Nederland op hun website vermeldt dat ze zich door de kritiek ‘geraakt’ voelen, maar gaat niet inhoudelijk in op het terechte punt van Teun. En nauwelijks reacties van onderzoekers.

Ik denk wederom terug aan mijn tijd bij Longkanker Nederland. Ook toen durfde niemand KWF aan te pakken dat zich gedroeg als een monopolist en de directeur een salaris gaf dat meer dan de minister was. Het probleem was dat iedereen afhankelijk was van de fondsen van het KWF.

Monopolistengedrag

Als een bedrijf zich als monopolist gedraagt, is er de Autoriteit Consument en Markt om op te treden. Gedrag dat schadelijk is voor de consument wordt dan bestraft. Als een machtige patiëntenvereniging zich als monopolist gedraagt en handelt in strijd met het belang van de doelgroep waar het om gaat, kijkt iedereen een andere kant op.

Als we de reden willen weten van deze campagne, dan moeten we gewoon het geld volgen. Alzheimer Nederland wordt vooral betaald door donaties. Sluwe marketingjongens denken kennelijk dat zielige verhalen beter scoren dan verhalen over veerkrachtige mensen met dementie. Dat leidt wel tot perversie, want waarom zou je meer geld willen ophalen als je er een campagne mee betaalt die je helemaal niet zou moeten willen? Het is wel een dilemma voor bestuurders, minder geld betekent ook minder geld voor de nuttige dingen die Alzheimer Nederland onmiskenbaar ook doet. Maar je wilt bestuurders helemaal niet met zo’n akelig dilemma opzadelen. En de documentaire van Toebes heeft laten zien dat positieve verhalen ook volle zalen kunnen trekken.

Kerntaak verzuimen

Patiëntenorganisaties dreigen op deze manier hun kerntaak te verzuimen. We zagen dat ook al bij het Generiek Kompas samen werken aan kwaliteit van bestaan toen de stoppen bij de PatiëntenFederatie doorsloegen. Het in stand houden van de eigen organisatie lijkt zo een hoger doel te worden dan het opkomen voor de belangen van patiënten. Zolang iedereen afhankelijk is van fondsen en wegkijkt, gaat dat ook niet veranderen.

Door Marcel Canoy, hoogleraar gezondheidseconomie aan de VU, lid Kwaliteitsraad Zorginstituut en adviseur bij de ACM