Het inzien van medische gegevens voor commerciële doeleinden is onlangs gerapporteerd in het tv-programma Radar, getuige de bevindingen met de ‘Thuisapotheek’. Het koppelen van regionale netwerken met nieuwe online diensten, maken inzage van medische gegevens voor zorgaanbieders mogelijk. Dat lijkt handig en vanzelfsprekend, maar het is natuurlijk onacceptabel als alle zorgverleners er in kunnen ook als ze niet behoren tot de kring van de door jou vertrouwde zorgverleners en ook als ze de gegevens gebruiken voor marketing doeleinden. De huidige regionale netwerken en online diensten zijn onvoldoende beveiligd, zowel technisch als organisatorisch. Spelregels die volstrekt helder zijn en streng nageleefd moeten worden, zijn daarom hard nodig, liever vandaag dan morgen.

Spelregels

Iedereen die er even voor gaat zitten, kan deze spelregels wel bedenken; des te vreemder dat niet iedereen ze serieus neemt. Bijvoorbeeld:

1. Voordat een zorgverlener medische gegevens van jou opvraagt, moet je expliciet toestemming hiervoor gegeven hebben. De (indirecte) toestemming via een webpagina om terug gebeld te worden door een zorgaanbieder, is uiteraard geen toestemming om in je privé dossier te gaan kijken.

2. Ook na toestemming mag de betreffende zorgverlener alleen die gegevens inzien die noodzakelijk zijn voor de behandeling. Het leveren van een standaard herhaalrecept door een andere apotheek heeft niets te maken met een behandelplan of betere behandeling en er mag om deze reden dan ook geen inzage worden verleend.

3. De zogenaamde ‘doelbinding’ bepaalt dat gegevens alleen gebruikt mogen worden waarvoor ze zijn vastgelegd. Een medisch dossier heeft als doel de kwaliteit en overdraagbaarheid van de behandeling te verbeteren. Inzage in het dossier moet ditzelfde doel dienen. Commerciële initiatieven van zorgaanbieders die patiënten ongevraagd benaderen voor extra omzet of grotere marktpositie schenden deze regel van doelbinding en dienen aangepakt te kunnen worden.

4. Om te voorkomen dat men in een ‘welles-nietes situatie’ terecht komt zoals bij de Thuisapotheek, moeten alle opvragingen onweerlegbaar vastgelegd worden (‘logging’). De eigen arts bij wie gegevens opgevraagd worden en de patiënt zelf moeten die toegangslog kunnen raadplegen. Dat is bij de huidige regionale netwerken en online diensten niet geregeld, laat staan gegarandeerd.

5. De patiënt moet desgewenst zelf kunnen aangeven wie er toegang krijgen tot zijn medische gegevens:

a ‘ alleen degene die je vertrouwt’ (bv. je reguliere behandelaars), of

b ‘helemaal niemand’ (bv. omdat je niemand vertrouwt en liever alles op papier van de ene naar de andere behandelaar brengt), of

c als je niets instelt: hooguit degenen die jou behandelen en krachtens hun beroep bevoegd zijn tot het opvragen van bepaalde gegevens (bv. je vaste apotheek mag het dossier van je huisarts niet inzien, maar de waarnemer op de huisartsenpost wel).

6 Patiënten moeten te allen tijde (dus: online) inzage kunnen hebben in de gegevens die uitgewisseld worden tussen zorgaanbieders. Ook al verwacht men dat nog geen 10% van de bevolking dit zal gebruiken, het is cruciaal om bij (dreiging van) misbruik snel en adequaat te weten wat bij wie bekend is.

Sluitsteen

De sluitsteen (en niet zoals nu: sluitpost) van een patiënten dossier is de rol van de patiënt in de registratie van medische gegevens. Dat betreft zowel inzage in de gegevens die al geregistreerd zijn bij de vertrouwde behandelaars, maar vooral ook de eigen registratie door (familie van) patiënten die intensief bij de behandeling betrokken zijn. De veilige uitwisseling van medische gegevens tussen patiënt en hulpverlener staat echter nog maar in de kinderschoenen, hoewel er geen technische barrières meer zijn.

Essentieel

Informatie is niet ondersteunend, maar essentieel voor het zorgproces. Een optimale behandeling is immers gebaseerd op de situatie van de patiënt, de kennis omtrent behandelingen en een gepersonaliseerd behandelplan. De organisatie van een stelsel waarin bovenstaande spelregels over de veilige uitwisseling van informatie zijn vastgelegd en via handhaving en toezicht ook uitvoerbaar en controleerbaar zijn geworden, ligt als kaderwet voor het landelijk EPD bij de Eerste Kamer. We mogen hopen dat de wet deze keer wel wordt aangenomen, zodat ongewenste situaties worden voorkomen, of op basis van onweerlegbaar bewijs direct en hardhandig aangepakt kunnen worden.

Drs ir Albert Vlug

Logica Healthcare

voorheen directeur architectuur landelijk EPD