‘Van jongs af aan ben ik altijd enorm nieuwsgierig geweest. Ik was zo’n jongetje dat rookbommen maakte in de kelder en radio’s ontleedde om te kijken hoe ze werkten. Op mijn vijfde wist ik al dat ik later naar Massachusetts Institute of Technology (MIT) wilde. Gelukkig wist ik mijn droom waar te maken: jaren later begon ik als student Mechanical Engineering aan MIT. Een walhalla voor een leergierige persoon zoals ik. Overal waren onderzoeksprojecten waaraan je deel mocht nemen, veelal met een vergoeding.

Scan van mijn hersenen
In 2007 werd er voor een onderzoek naar angst een scan van mijn hersenen gemaakt. Ik wilde de opnamen graag hebben – het leek me geweldig om je eigen brein op beeld te zien – en benaderde de neuroloog daarover. Hij gaf me de beelden en merkte terloops op dat er een afwijking te zien was, links in het frontale kwab nabij het reukcentrum. Niets om me direct zorgen over te maken, zo zei hij, maar iets om in de gaten te houden.

Ik dacht er verder niet veel aan, maar liet wel in 2010 opnieuw een hersenscan maken. Omdat ik de beelden van 2007 had, kon de neuroloog de twee scans goed vergelijken: er was gelukkig geen verandering te zien. Gerustgesteld ging ik verder met mijn drukke studentenleven en met mijn afstudeerproject.

Pas in 2014 dacht ik opnieuw aan de afwijking. Ik rook namelijk al enige tijd af en toe een azijngeur. Aanvankelijk besteedde ik er geen aandacht aan – de geur was zo vluchtig dat ik dacht dat ik kookgeuren opving – totdat ik ’s nachts wakker werd en opnieuw azijn rook. Er was niemand in huis die op dat tijdstip kookte. Opeens legde ik de link met de hersenafwijking, die zo vlak bij het reukcentrum lag.

Een tumor zo groot als een hockeybal
De volgende dag nam ik dan ook meteen contact op met een neuroloog om opnieuw een scan te maken. Hij zag niet direct de urgentie maar na aandringen van mijn kant, plande hij toch een scan in. Een maand later werd er een hersentumor gevonden ter grootte van een hockeybal. Die dag staat in mijn geheugen gegrift. Ik had zoveel vragen en er werden zoveel vragen aan mij gesteld, maar voor het eerst in mijn leven wist ik het niet meer. Waar moest ik de antwoorden vinden? Er bestond geen Google Maps die me de weg kon wijzen, geen draaiboek hoe te handelen als je een enorme hersentumor hebt. Ik wist dat ik geopereerd zou moeten worden, maar hoe? En wat zou er daarna moeten gebeuren? Ik besloot daarom om alle medische gegevens over de tumor online te zetten en mensen te vragen om mij te helpen. De respons was overweldigend. Ik kreeg veel nuttige reacties. Zo besloot ik op basis daarvan mij door een andere, meer gespecialiseerde hersenchirurg te laten opereren.

Alles werd opgenomen
Drie weken na de scan werd ik geopereerd. De operatie duurde twintig uur. Ik moest de hele tijd wakker blijven omdat de tumor dicht bij het spraakgebied lag en de chirurg dat uiteraard niet wilde beschadigen. Op mijn verzoek werd alles opgenomen. Achteraf wist ik me maar twintig minuten van de operatie te herinneren. De tumor bleek kwaadaardig te zijn, dus moest ik meteen nadenken over een vervolgbehandeling: chemo, bestraling – wat was het beste? 

Ik vroeg al mijn gegevens op en kreeg na heel veel aandringen een grote stapel cd’s toegestuurd met allerhande informatie, van scans tot aantekeningen van de artsen, waarvan ik zelf geen “chocola” kon maken. Weer zette ik alles online en vroeg ik mensen om advies.

De tumor was aan genetische sequencing onderworpen om het type kanker vast te stellen. Uiteraard vroeg ik ook die gegevens op, maar tot mijn verbazing mochten die niet met mij gedeeld worden. Dan laat ik het zelf wel onderzoeken, dacht ik, maar ik kreeg ook geen monster van mijn tumor. Het was niet meer van mij, maar van de medische sector. Artsen, onderzoekers, studenten – iedereen kon er iets mee doen, behalve ikzelf. Uit pure nood schreef ik me toen in als medische student en wist op die manier een heel klein stukje tumor te bemachtigen, om zelf te onderzoeken. Het voelde goed om eindelijk weer een beetje controle te hebben!

Niet lang daarna benaderde een hoogleraar van MIT mij om een praatje te houden voor zijn studenten. Ik vertelde mijn verhaal en hoe lastig het was geweest om alle data – mijn eigen data nota bene! – te verzamelen. Het werd opgepikt door de New York Times en ik ontving vanuit alle hoeken van het land en zelfs vanuit het buitenland verzoeken om over dat onderwerp te komen spreken.

Toegang tot eigen data
Ik vind het nog steeds bizar: waarom kunnen patiënten zo lastig over hun medische gegevens beschikken? Door mijn eigen ervaring ben ik een grote voorstander geworden van betere en makkelijkere toegang voor patiënten tot hun eigen data. Wat we nodig hebben, is een share-button die ziekenhuizen in staat stelt gegevens met patiënten te delen. Hoe meer je over je eigen ziekte weet, hoe meer betrokken je bent bij de behandeling en hoe beter die aanslaat. Dat is niet alleen mijn persoonlijke ervaring, het wordt ook door tal van onderzoeken bevestigd, waaronder het Open Notes project in de VS.
Er moet sprake zijn van tweerichtingsverkeer in de zorg, met de patiënt als middelpunt. Hij moet zelf kunnen beslissen over zijn gegevens, met wie hij ze deelt en met welk doel. Open API’s (application programming interface) kunnen helpen om dit te bewerkstelligen. Nu al; het is geen toekomstmuziek. Data delen met anderen helpt patiënten om betere beslissingen te maken. Het hielp mij aan de beste chirurg voor mijn operatie en gaf me de informatie om de juiste keuze voor chemotherapie en bestraling te maken. En als patiënten hun data met onderzoekers willen en kunnen delen, zou dat het onderzoek een geweldige boost geven en kunnen leiden tot tal van belangrijke innovaties. 

Daarom spoor ik alle patiënten aan hun gegevens op te vragen. Hoe meer mensen dat doen, hoe gewoner het wordt om ze te verstrekken. Gegevens kunnen je leven redden – kijk maar naar mij.’

De in Canada geboren Steven Keating is in 2016 geselecteerd door Forbes 30 voor de most promising mensen onder de 30-jaar lijst in Healthcare (2016). Zijn TEDx talk over beschikbaarheid van patiëntendata is te zien via zijn site: www.stevenkeating.info (2015).
Hij sprak op onlangs op het stakeholder-event van Philips. Daar is hij toen ook geïnterviewd.