In de praktijk betekent dit dat patiënten zelf documenten, kopieën en dvd’s met informatie over hun zorgtraject mee moeten nemen naar een volgend ziekenhuis en artsen patiëntgegevens naar elkaar en de patiënt moeten e-mailen. Een onveilige en ongestructureerde overdracht, waarvan onduidelijk is wat ervan in het epd wordt vastgelegd.
Umc’s nemen voortouw
Twee jaar geleden hebben de academische ziekenhuizen de handen ineen geslagen om digitale overdracht van patiëntgegevens mogelijk te maken. Zij stellen als voorwaarde dat de data gestructureerd en gestandaardiseerd moet worden, anders zou de overdracht van computer naar computer nooit lukken. Ook wanneer ziekenhuizen samen aan de behandeling van een patiënt werken, het zogeheten shared care, bijvoorbeeld tussen tweede- en derdelijnszorg, moet informatie gedeeld kunnen worden.
Een andere voorwaarde is het gebruik van een bestaande internationale standaard. Die bleek er gelukkig te zijn: Continuity of Care Record (CCR), een kernset van de meest relevante gegevens van de patiënt in zeventien goed uitgewerkte hoofdstukken, zoals personalia, behandelhistorie, diagnoses, medicatie enzovoorts.
Een jaar geleden is de kernset op basis van CCR geheel gedocumenteerd met hulp van Nictiz en door alle umc’s akkoord bevonden. Ook instanties als de IGZ, het departement, de koepels NFU en NVZ tonen zich verheugd over deze ontwikkeling. Die ondersteuning is essentieel omdat deze standaardisatie van zorggegevens pas echt gaat werken als alle ziekenhuizen, ook de algemene en categorale, de kernset gaan gebruiken. Dat geldt uiteraard ook voor zorgverleners als huisarts, apotheek, ggz en verpleeg- en verzorginstellingen.
Unicum in ict-land
Inmiddels heeft het initiatief van de umc’s verder aan kracht gewonnen. Want ook de belangrijkste ict-leveranciers (Chipsoft, EPIC, Isoft, McKesson, Siemens) werken sinds een jaar hard aan de implementatie van deze standaard in hun ZIS/EPD-systemen. Ze komen daartoe maandelijks bij elkaar om af te stemmen en afspraken te maken, een unicum in ict-land.
Binnenkort kunnen ziekenhuizen – ook met verschillende systemen – patiëntgegevens digitaal overdragen of delen om gezamenlijk patiëntzorg te ondersteunen.
Blue Button
En krijgt de patiënt die informatie ook? Dat moet natuurlijk mogelijk worden. Zie mijn eerdere blog ‘mijnmedischegegevens.nl’. Inspirerend is Blue Button, het Amerikaanse overheidsinitiatief waarbij veteranen via de website van hun zorginstelling hun patiëntgegevens kunnen downloaden in hun persoonlijk gezondheidsdossier via de blue button, ook gebaseerd op CCR. Steeds meer Amerikaanse zorginstellingen nemen deze faciliteit voor de patiënt over. Een eenvoudig en effectief mechanisme dat zich inmiddels heeft bewezen, ook in Australië. Als we bestaande goede componenten gebruiken, is het niet zo moeilijk om informatie te delen. Daarvoor is wel actie nodig. De overheid is nu aan zet.
Jan Christiaan Huysman,
programmamanager UMC Utrecht
Dank voor jullie interessante en betrokken reacties. Wat bedoel ik met een rol voor de overheid (door Floor en Jan)?: de patient heeft recht op zijn zorgdata (gestructureerd en gestandaardiseerd). De overheid kan zorginstellingen de plicht opleggen om die data op verzoek digitaal ter beschikking in leesbaar ‘CCR-formaat’ te stellen (zie het voorbeeld van Blue Button of het eerder door mij genoemde voorbeeld van mijnpensioenoverzicht.nl waar de overheid pensioeninstellingen verplicht pensioengegevens aan de burger te geven).
Beste Robert, indien je ervoor zorgt dat registratiesystemen van medische gegevens de zorg faciliteren, door de informatie ahw automatisch gestructureerd en – daardoor – eenduidig vast te leggen zal een behoorlijk knelpunt worden weggenomen. Zolang gezegd wordt dat ‘nieuwe’systemen een totaal andere werkwijze vergen (Radboud UMC en Epic bijv) zal de noodzakelijke communicatie niet of zeer gebrekkig verlopen.
Ik mis in dit alles overigens de rol van wijkverpleegkundigen en de thuiszorg, die de zelfredzaamheid van senioren moet vergroten.
Voorlopig zie je in het veld nog een ongebreidelde hoeveelheid ongestructureerde gegevens, waar niemand wat mee kan.
Overigens heb ik jou jaren geleden al eens laten zien dat er wel degelijk systemen zijn, die formats als CCR al lang ondersteunen.
Je brengt een heel belangrijke ontwikkeling voor het voetlicht. Eerder al is de communicatie tussen huisartsen en huisartsenpost gerealiseerd. De belangrijkste volgende stap, na realisatie van technische standaarden, is het juiste gebruik van het EPD door de artsen, waardoor de juiste gegevens op de juiste plaats in het systeem staan. Professionele richtlijnen over noodzakelijke vastlegging en informatie-overdracht kunnen hierbij helpen. Anders krijg je goed gestructureerde maar lege CCR overdrachtsdocumenten, zoals de huisartsenpost heeft ondervonden. De dynamiek van het daadwerkelijk gebruik zal dit moeten stimuleren.
Dit is inderdaad een goede ontwikkeling waarmee stappen worden gezet naar een digitaal dossiervoering over instellingen heen.
Er zijn echter ook andere initiatieven, zoals het eOverdracht die ook via de CCR standaard worden afgehandeld. Deze loopt al voor op deze ontwikkeling en is al in gebruik. De focus ligt daarbij op de verpleegkundige overdracht. De V&VN en diverse andere organisaties zoals de Nictiz heeft deze omarmd.
Beste Jan Christiaan,
Een bemoedigend blog. Toch liet Nictiz weten dat slechts 3 % van de ziekenhuizen patient in staat stelt hun gegevens in te zien. Dat moet echt snel veel beter.
Ik begrijp je laatste zin niet zo goed, als ‘het veld’ kennelijk nu al zo goed bezig is. Wat zou de overheid dan moeten doen?
Kan de patient zelf ook iets doen?
Groet,
jan
Hallo Jan Christiaan,
standaardisatie is inderdaad ‘key’ voor het uitwisselen van gegevens. Wat ik mis in deze uiteenzetting is de manier waarop de digitale informatie wordt overgedragen. Het simpel ‘attachen’ aan een e-Mail is niet veilig. e-Mail is wél de meest gemakkelijke manier om data uit te wisselen met nagenoeg iedereen. Het veilig uitwisselen van deze data kan dan alleen maar als je e-Mail encryptie gaat toepassen, zodat je nog steeds met nagenoeg iedereen kunt mailen, maar dan zonder dat de informatie onderweg te lezen is. Toevallig is dat ook mijn expertise en werkveld.
Het zou inderdaad erg goed zijn als de overheid het sein geeft, richting zorg-ict-leveranciers in Nederland, en richting zorgverleners, dat in Nederland CCR de standaard gaat worden voor de overdracht van patiëntgegevens.
Dag Jan Christiaan,
Leuk artikel en mooie voorzet voor BlueButton. De ‘relatieve stilte’ en voortgang op dit dossier zijn, denk ik, gecorreleerd. Je laatste zin begrijp ik (daarom) minder goed. Welke rol dicht jij de overheid toe?
Floor Bos | … & Bos