Begin jaren negentig ontwikkelde ik samen met twee vrienden als vervolg op een afstudeerproject ‘intelligente’ computerprogramma’s die problemen konden oplossen. Na een geflopt programma om rokers van hun verslaving te verlossen, stortten we ons op computerprogramma’s die aan huisartsen beslissingsondersteuning konden geven. Bijvoorbeeld bij behandeling van chronisch longlijden.

Tot onze vreugde bleken farmaceutische bedrijven hier wel in geïnteresseerd, mits hun producten in het therapeutisch arsenaal niet onvermeld bleven natuurlijk. Hun belangrijkste drijfveer was echter dat hun artsenbezoekers, gewapend met ons AI-programma op een handzame floppydisk, een mooie aanleiding hadden om de huisarts weer eens op te zoeken. Waar nu volgens velen Artificial Intelligence de wereld naar de rand van de afgrond dreigt te duwen, bracht het dertig jaar geleden dus nog slechts een gimmick voort om het gesprek met de huisarts aan te gaan.

Verschillen in voorkeuren

De kennis werd niet gebouwd door het systeem te voeden met veel cases, maar met kant en klare beslisregels. Uit interviews met menselijke experts werden die regels geëxpliciteerd. Dat was best nog wel een werk, wat pas goed op stoom raakte als de uitzonderingen ter tafel kwamen. Daarna werd de brei aan regels op basis van consensus weer genormaliseerd. Hierdoor ontstond een vrij uitgebreid dynamisch protocol dat na invoer van patiëntengegevens interactief op een behandelvoorstel uitkwam. Alleen, het was in die tijd natuurlijk nog niet te koppelen, Elektronische Patiëntendossiers bestonden amper. Een knelpunt bleek verder dat de experts, uit verschillende universiteiten, ook verschillende voorkeuren hadden, die voortvloeiden uit sponsoring van hun onderzoeken door verschillende bedrijven.

Vaak is wel helder wat werkt en wat niet

Dertig jaar later staan we voor de grote uitdaging om liefst voor zoveel mogelijk aandoeningen consensus te bereiken over wat ‘passende zorg’ is. Met als ultiem doel ons zorgsysteem betaalbaar te houden, maar ook om de samenwerking te verbeteren door het voorkomen van zinloze verwijten, over en weer, welke zorg werkt of juist niet werkt. In het gunstigste geval kun je al lianen kappend door de jungle van belangen een smal paadje banen naar een klein maar kraakhelder meertje in het midden genaamd ‘consensus’. Want destijds viel me al op dat als je de betrokken deskundigen na afloop van het interview ‘of the record’ sprak, het allemaal niet zo vreselijk ingewikkeld was. Voor het grootste deel was wel helder wat werkte en wat niet. Consensus niet alleen op basis van de stand van de wetenschap, maar vooral ook op basis van rijke ervaringskennis en intuïtie; heuristiek heet dat dan.

Twee uitgangspunten

Hoe komen we dan tot consensus over wat passende zorg is? Een eerste belangrijk uitgangspunt is dat alleen zorgprofessionals impliciet en expliciet, zowel via de wetenschap als op basis van vaak langjarige ervaring, over de relevante kennis beschikken. Tweede uitgangspunt is dat de belangen van alle partijen zo ver als mogelijk van tafel moeten. De invloed van de industrie is vandaag de dag enorm. Er is een zeer krachtige lobby die weer invloed heeft op de specialistenopleidingen en vervolgens via de artsen diep doordringt in het beleid van de zorginstellingen.

Het niet publiceren van negatieve bevindingen, het wel publiceren van positieve bevindingen bij selecte groepen of soms gewoon fraude, maakt dat de literatuur eerst goed geobjectiveerd en beoordeeld moet worden. Dit kan prima belegd worden bij academische ziekenhuizen. Verder dient de financiële prikkel voor diagnostiek en behandeling weggenomen te worden. Dit voorkomt niet alleen overproductie maar ook ‘aan de bron’ het onterecht opnemen van lucratieve behandelingen in de standaarden. Verzekeraars dienen bij het opstellen van behandelstandaarden geen rol te hebben. Uiteraard kunnen zij deskundigheid aantrekken om standaarden te beoordelen, dat is hun goed recht, maar dit zou overbodig moeten zijn.

Minder variatie en de rol van de overheid

De overheid heeft gelet op het grote belang een expliciete rol om dit proces van ontwikkelen en reviseren van standaarden te faciliteren, financieren en de randvoorwaarden, objectiviteit en onafhankelijkheid, te waarborgen. De standaarden vormen immers de kern van ons zorgsysteem en geven aan welke zorg bewezen effectief is op basis van de stand van de wetenschap en de som van ervaringen van betrokken zorgverleners. De standaarden dringen de variatie in behandelingen terug en voorkomen vooral niet-effectieve behandelingen. De discussie daarover hoort niet, zoals nu soms, thuis in het naspel van onderhandelingen tussen verzekeraars en zorginstellingen om de laatste procentjes uit het budget te persen. Die discussie hoort bij inhoudsdeskundigen in een goed ingericht proces tot de best mogelijke standaarden te leiden.

Meer variatie in maatwerk

Wordt alle zorg met standaarden dan in beton gegoten? Zeker niet. Standaarden zeggen iets over de beste werkende aanpak bij een bepaalde aandoening. Welke zorg passend is bij die ene patiënt, daar gaan behandelaar en patiënt over. Hier neemt de variatie dus toe. Twee verschillende patiënten met dezelfde aandoening kunnen immers een verschillende behandeling krijgen. Maatschappelijke ontwikkelingen spelen daarbij eveneens een rol. Wat kunnen we doen en wat kunnen we laten. Standaarden kunnen door voortschrijdende inzichten wel steeds specifieker gemaakt worden, maar uiteindelijk blijft het voor iedere patiënt maatwerk. Ook de manier waarop de zorg in de standaard geleverd wordt, is maatwerk voor de patiënt door de behandelaar en zorginstelling. Worden bijvoorbeeld de intraveneuze cytostatica uit de standaard, tijdens een opname, dagbehandeling of in de thuissituatie gegeven.

Samenwerking en vertrouwen

Het pleidooi is dus om landelijk voortvarend een goed proces in te richten met brede betrokkenheid van zorgprofessionals om standaarden voor zorg te ontwikkelen. Welke standaard vervolgens de best passende zorg is en op welke wijze die het best geleverd kan worden bepalen behandelaar en die ene patiënt samen. We zouden dit hele proces, omdat het tijd en geld en energie kost, ook niet kunnen doen. Of aan de markt overlaten. Of aan ‘partijen in het veld’. Maar alle stappen richting het opbouwen van goede samenwerking en vertrouwen, met als doel de best mogelijke en betaalbare zorg te leveren, blijven dan gefrustreerd worden door zinloze discussies die alleen deskundigen kunnen beslechten.

Door: Jaap van den Heuvel, Interim Management Crisis & Consultancy in Healthcare

Congres Passende zorg

Wilt u meer weten over passende zorg? Tijdens het congres Passende zorg op 19 maart 2024 leren experts en koplopers hoe u met uw zorgorganisatie passende zorg in praktijk brengt. Bekijk het programma of meld u aan.

Lees ook de Tien ZorgTips voor het nieuwe kabinet