In januari 2020 werd het manifest Meedenken en meebeslissen (.pdf) opgesteld door koepelorganisatie Ieder(in), Patiëntenfederatie Nederland en MIND. Nu, ruim een jaar later, is meebeslissen in de ggz-zorg nog steeds niet de norm. Dat constateren Dwayne Meijnckens, projectleider kwaliteit van zorg, cliënten en naastenparticipatie, en Monique van den Eijnden, projectmedewerker zorg en onderzoek. De cliënt staat niet centraal.

Kennisachterstand

Een van de knelpunten zit volgens Meijnckens en Van den Eijnden in het feit dat cliënten en hun naasten nog steeds onvoldoende weten dat ze mee mogen besluiten bij hun hulpvraag. Die kennisachterstand moet verkleind worden, stelt Van den Eijnden. “Stappenplannen en tools zijn er genoeg. Mensen moeten ze alleen ze weten te vinden. Cliënten moeten daarbij de eigen regie kunnen nemen en een behandelaar kan hen wijzen op de hulpmiddelen.”

Van den Eijnden neemt als voorbeeld een crisissituatie bij een cliënt. “Er bestaat zoiets als een crisiskaart. Dat is een klein opvouwbaar kaartje waarop de cliënt aangeeft wat zijn wensen zijn tijdens een crisis. Als mensen weten dat zo’n tool bestaat, kunnen ze deze gebruiken in een volgende crisissituatie.”

Gelijkwaardigheid

Bij het bepalen van de behandeling moet een cliënt meer keuzes krijgen. Volgens Meijnckens en Van den Eijnden vertellen behandelaars vaak onvoldoende dat er iets te kiezen valt. “Een behandelaar moet een cliënt en de naaste goed en zo neutraal mogelijk informeren. Dus niet alleen de behandeling noemen waar hij zelf achter staat of in de aanbieding heeft, maar ook alternatieven aanbieden”, zegt Meijnckens.

De behandelaar moet volgens hem durven zeggen: “Dit is niet mijn specialisatie, maar dat is wel iets wat jou zou kunnen helpen.” Gelijkwaardigheid betekent ook dat machtsverhoudingen doorbroken moeten worden en dat behandelaren openstaan voor kritiek.

Expert

Er moet een cultuuromslag plaatsvinden in de ggz, vindt Meijnckens. “Van ‘doctor knows best’ moeten we naar een verhouding waarbij de cliënt zijn expertise kan inbrengen. De cliënt is de expert over zijn eigen beleving, wensen en voorkeuren.” Ook op een hoger niveau wordt de expertise van de cliënten en zijn omgeving nog niet altijd meegenomen. “Bij landelijk beleid of in onderzoek ontbreekt regelmatig de stem van de cliënt en de naasten. Als het over hen gaat, moeten zij structureel betrokken worden en meebeslissen over hun zorg en het ggz-beleid. Dat gebeurt nog te weinig.” Beleid wordt nu vaak afgestemd op onderzoek waarin de cliënten zich niet in herkennen.

Naasten

Volgens Meijnckens zijn bij de hulpverlening de naasten van de patiënt essentieel. “De inrichting van de zorg is vaak ambulant. Ouders en partners van psychische cliënten doen er dus toe als het gaat om het bieden van de juiste zorg en de inspraak daarin.” Goede zorg bieden is de naasten meenemen daar waar het kan. Zij kunnen ook heel goed meedenken en meebeslissen. Het is belangrijk om hierover bekendheid te creëren en familieleden bewust te maken van patiëntparticipatie, vindt Van den Eijnden.

Meer inspraak

Als een cliënt meer inspraak krijgt in de behandeling, zal dat volgens Meijnckens een positief effect hebben. “In de praktijk zie ik nog vaak dat er een negatieve interactie ontstaat tussen cliënt, naaste en behandelaar als een behandelaar zijn mening doordrukt. Een behandelaar wil bijvoorbeeld soms pas starten met een traject als een cliënt niet meer verslaafd is of zelfbeschadigend gedrag onder controle heeft. Terwijl de cliënt hier juist in vastloopt. Je moet samen gaan kijken hoe je met deze problematiek omgaat. Anders sluit je mensen uit van hulp die ze nodig hebben en staat de behandeling stil.”

Alle niveaus

MIND probeert op allerlei lagen aan de weg te timmeren: door aandacht voor cliëntparticipatie te vragen, door onderzoek te doen en door psychische problemen maatschappelijk bespreekbaar te maken. De patiënt moet daarbij op alle niveaus centraal moet staan. “Het gaat mis waar patiënten en hun naasten niet worden betrokken terwijl het wel over hen gaat. Wij noemen dit ook wel ‘over ons, zonder ons’”, zegt Van den Eijnden.

Volgens Meijnckens moet zowel op beleidsniveau als in de dagelijkse praktijk de cliënten en hun naasten meegenomen worden zodat er co-productie met de zorgverleners ontstaat. “We zijn heel trots op de dingen die we bereiken, maar in het ideaalbeeld is er nog heel veel te winnen.”

Uit onderzoek dat MIND in 2020 deed (.pdf) onder 750 psychische patiënten blijkt dat zij te weinig betrokken worden bij hun behandeling en bij het stellen van hun diagnose. Duidelijke afspraken over de behandeling van hun problemen ontbreken vaak. Twee op de drie cliënten ervaart nog geen participatie. Stapje voor stapje ziet MIND dat er vooruitgang wordt gemaakt, maar de stappen zijn klein.