@WilliamGoossen Fraaie beschrijving maar het geeft ook aan waarom het direct al fout ging met het EPD. Uitwisseling tussen bestaande systemen is zinloos als die systemen allemaal anders werken qua opslag en toegang van data. Alleen standaards voor uitwisseling maken heeft geen zin in een keten, dat is een hele domme ICT fout maar de zogenaamde experts in de zorg waren veel te eigenwijs om voorbeelden uit andere sectoren te nemen waar dit wel goed geregeld is.
Alle betrokkenen uit het begin hadden vooral het eigen belang op het netvlies met een hoge dosis navelstaren. Het belang van de burger/patient is daarbij volkomen genegeerd, vooral omdat al die instellingen (nog steeds trouwens) denken dat de data van henzelf is en dus bepalen wat er mee gedaan kan worden. Verder werd het onderwerp privacy en security er te pas en te onpas bijgesleept om verwarring te zaaien. We mogen dan nu wel een veilig LSP (netwerk) hebben maar de systemen die er aan vast zitten zijn op veel plaatsen zo gammel als wat. Dat is schijnveiligheid. Omdat de uitwisseling van veel soorten data nog steeds een fors probleem is gaat er enorm veel medische data via Dropboxen, Google etc. Dat mag niet maar het gebeurt gewoon omdat medici hun werk willen kunnen doen….
Met de opkomst nu van PGD’s, alle QS-data en de burger/patient zelf aan het roer hebben we weer een heel nieuw spel op de wagen. Kijk vooral goed naar wat REshape in Nijmegen doet, daar snappen ze hoe het wel moet.

Part 2: IPZorg als regievoerder
Parallel er aan kwamen de hoofdkoepels in de zorg en VWS bij elkaar en zetten de heer Brinkman aan het hoofd van zijn commissie. Onder de werknaam Informatica Platform Zorg werd regie gevoerd, en heel veel koepels (ruim 40 handtekeningen op de intentieverklaring) haakten later aan. IPZorg was het er over eens dat er voor goede zorg ICT drie dingen nodig waren:
1. hoe dan ook een adequate gegevensbescherming.
2. de infrastructuur die het uitwisselen van A naar B moest faciliteren, het latere LSP.
3. de infostructuur: het geheel van standaarden voor de gegevens uitwisseling waarmee het vakinhoudelijk juist, voor patiënten helder en voor de systemen verwerkbaar kon worden uitgewisseld.
Nictiz werd opgericht om 1, 2 en 3 waar te maken, te beginnen bij de huisartsen (waarneming), apotheken (medicatieberichten) en de zorg voor moeder en kind.
Toen begonnen de ziekenhuizen weer met hun man on the moon plannen: kies er voor om hoge ambities neer te zetten en kies de mooiste van de bloemen.
Toen had Nictiz kansen om bij te dragen aan standaardisatie.
Toen was er nog veel enthousiasme.

Part 1: vooraf
Het is mooi dat er nu een kritische noot staat bij het landelijk EPD. Wel jammer dat twee lijnen die er aan vooraf gingen niet zijn meegenomen.
De eerste is het vroegere traject Volksgezondheid Transparant waarin de zogenaamde duizend bloemen bloeien strategie werd toegepast. Van in enkele jaren rond 1000 gesubsidieerde projecten is er waarschijnlijk nog een in werking. Ik weet niet wat per project het budget was en wat er over de jaren heen aan is uitgegeven, maar ruw geschat heeft na enkele decennia 0,1% nog waarde.
De gezamenlijke constatering van VWS, EZ en zo ongeveer alle koepels in de gezondheidszorg was eind jaren negentig dat het anders moest dan alle bloemen laten bloeien. Ook het Rathenau instituut was al tot die conclusie gekomen. Dat levert een tweede lijn op die vooraf ging aan het EPD. Marc Berg schreef namens het Rathenau op dat het registratie dividend niet bij de registrerende zorgverleners terechtkwam. Zij moeten ook profiteren van zorg ICT. Rathenau liet een spel ontwikkelen waarin een 50 tal experts op gebied van zorg en ICT aan de slag gingen. Normaal ben ik niet van spelletjes voor zorg-ICT, maar de drie scenario’s (ieder voor zich, heel NL in een EPD of diverse systemen met elkaar laten uitwisselen) waren helder en er was maar een absolute winnaar qua acceptatie, lage kosten, hoge potentie en effectiviteit en dat was de uitwisseling tussen bestaande systemen, uiteraard met gebruik van normen.

Cie Elias doet geen nieuwe ontdekkingen. Al jaren is de ICT in het zorglandschap het terrein van cowboys. De Overheid roept maar en snapt niet waar NL mee bezig is. In de opzet van de ICT structuur wordt te veel voorbij gegaan aan kennis in het veld, hierdoor snappen gebruikers en ontvangers niets meer van elkaar. De indruk is dat in de praktijk 1000 ict pakjes met losse tools (handmatig geneuzel) aan elkaar hangen. De buitenwereld denkt wat knap! Organisatie intern is het eindproduct hoog bagger en de kosten zijn mega! Wie in de zorg organisatie dit hardop zet krijgt de kogel!

Overheidsgeld=Belastinggeld!!

#robbar: overheidsgeld? Belastinggeld bedoelt u… Hard verdiende centen van heel veel mensen in het land die nu nog steeds niet kunne profiteren van een goed functionerend, privacy respecterend en veilig EPD, welk het mogelijk maakt om medische miscommunicatie en zelfs medische missers te voorkomen. Hoe lang duurt het nog en hoeveel belastinggeld gaat het nog kosten voordat NL, of bij voorkeur de EU, een systeem heeft dat wel werkt en doet wat het moet doen op de manier waarop het dat hoort te doen?
En als we dan toch bezig zijn, kunnen we er dan tegelijk even voor zorgen dat we ook een (klein) ambtenaren apparaat hebben met competente mensen dat wel werkt en ook doet wat het moet doen op de manier waarop het dat hoort te doen?
Ik kan haast niet wachten…

Het LSP is geen EPD, helaas blijft dat maar door elkaar heen lopen. Het LSP is slechts een infrastructuur die allemaal eigen systeempjes aan elkaar knoopt. Hadden we maar een echt EPD, dat spaarde niet alleen de nodige levens maar ook heel veel geld aan onnodige handelingen.
Waar de commissie Elias voor het gemak met een grote boog omheen gaat is de rol die de politiek zelf heeft gespeeld in de hele discussie rondom het EPD. De politieke onkunde is minstens zo groot als de puinhoop die er in de ICT van gemaakt is. Politici zijn echter heel goed in het wijzen naar anderen en hebben zelf een zeer kort geheugen, vooral als het om het eigen falen gaat. De politiek had zelf geen enkele visie hoe het EPD zou moeten worden opgezet, de opdracht die Nictiz kreeg was dan ook zo vaag dat ze maar wat zijn gaan doen. Daar zat net zpo weinig kennis en visie (want de verkeerde organisatie voor een dergelijke opdfracht) dat het niet anders dan verkeerd kon gaan.

Wat is verrassing toch weer. Weer heel veel overheidsgeld ‘down the drain’. En zonder blikken of blozen. Je zou voor minder gestraft worden!

Oprichting BIK is een bureacratische oplossing voor een probleem dat juist door de bureaucratie wordt veroorzaakt.
Aanbestedingen zijn slecht zodat alle partijen die een robuust voorstel doen te duur zijn en automatisch weggeconcurreerd worden door partijen die heel strategisch omgaan met de zwakke punten van de aanbesteding.
Ambtenaren kunnen geen kennis opbouwen omdat ze regelmatig van post moeten wisselen om te voorkomen dat ze de macht ontwikkelen (kennis en kennissen zijn macht) en zo de macht van de politiek inperken. Mede hierdoor en de beloningsstructuur van de overheid wordt er geen kennis opgebouwd.
Ambtenaren en politici gebruiken ICT projecten ook vaak voor strategische doelen. Of anders gezegd, succes is vaak een ondergeschoven doel. En als je denkt dat de betrokken ambtenaren en politici gestraft worden als jaren later blijkt dat zij verantwoordelijk waren voor het mislukken van een miljoenenproject, dan zit je er naast.
Daar is het rapport van Elias een mooi voorbeeld van. Het is duidelijk dat de politiek of politici geen schuld mochten krijgen, en hun rol werd dan ook niet onderzocht.
Wat is het verschil met het dedrijfsleven? Serieus investeren in eigen kennis. De grote opdracht opdelen in kleine opdrachten. De volgende opdracht is afhankelijk van de het succes van de vorige opdracht. Succes is gemeenschappelijk en straalt dan ook af op de ICT aanbieder.
De aanbestedingsregels verhinderen deze logische aanpak.