Zorgvisie, graag de WHO definities aan mevr. Delnoij mailen en niet opnieuw het wiel uitvinden; ruim 1 miljoen mensen met een zledzame ziekte zitten niet te wachten op de ca. 6000 zorgstandaarden die nog zouden moeten worden beschreven, een gotspe. Ontwerp eens eindelijk een structuur waarin de zeldzame zieken ook de benodigde zorg uit het basispakket kunnen krijgen. Menselijke zorg is op de volgende aspecten getoetst:
1. toegankelijkheid
2. tijdige en juiste diagnose
3. genoeg informatie en educatie
4. efficiente en effectieve zorg (veilig!)
5. multidisciplinair en gecoordineerd
6. met behoud van kwaliteit van leven (preventie!)
7. voldoende ondersteuning
8. zelfmanagement is mogelijk
9. respectvolle communicatie en behandelplan doornemen
10. continuiteit in de zorg en begeleiding.
Er zijn 8 compartimenten van zorg:
1. screening (pre- en postnataal; kanker) en grieppreventieprikken
2. consultatiebureaus
3. jeugdzorg
4. huisarts/psycholoog en 1e lijns paramedici + regeling hulp- en geneesmiddelen (zonder verwijzing te bezoeken)
5. 2e lijns zorg (verwijzing naar ziekenhuis) + speciale geneesmiddelen
6. bedrijfsarts
7. verpleeghuisarts
8. WMO (vervoers- en woningaanpassingen; begeleiding en thuiszorg)
Al deze artsen en paramedici moeten met elkaar communiceren maar doen dat op dit moment niet waardoor we (zeldzame zieken) geen goede zorg ontvangen of zo verdeeld dat we gevaar lopen.
Een zorgpas is de enige garantie op coordinatie door al deze hulpverleners. Heel Europa heeft een zorgpas alleen in Nederland kan het niet.