Het is duidelijk dat mevrouw Dupuis de grenzen ter discussie stelt van waarden die diep in onze samenleving verankerd zijn. De heftigheid van de reacties onderstreept dat. Mijn beleving is dat we in een tijd leven waarin fundamentele keuzes aan de orde zijn. Die hebben altijd effect op ethische en culturele waarden. De onderwerpen die mevrouw Dupuis aansnijdt zijn zeer fundamenteel. Dat maakt dat het gesprek juist om die reden gevoerd moet worden. We moeten op veel terreinen op zoek naar de waarde van onze waarden.

inmiddels is in het Dagblad vh Noorden al gereageerd door geneticus die er mevrouw fijntjes op gewezen heeft dat dit niet eens uitvoerbaar is! Niet voor iedereen is er een indicatie voor prenataal onderzoek.
Verder ben ik van mening dat mevrouw er weer in geslaagd is verwarring te scheppen over haar plaats als boegbeeld voor een sector (VGN). Daarvan verwacht ik een andere bijdrage in dit precaire debat.

Amiz U heeft gelijk de discussie is erg breed te voeren. Ik zou een voorstander zijn van deze te beperken tot aansluiting zoeken bij de keuzes die wij als mens maken. Zoals roken: onderaan de wachtlijst, sporten: zelf verzekeren tegen sportblesures en de daarmee gepaard gaande uitval op het werk, te weinig bewegen bij beginnende diabetes: pillen zelf betalen etc etc. Of mensen geboren moeten worden is zeker nu een stap te ver en lijkt op een waarde bepaling per mens. Verder is het noodzakelijk de arts te ondersteunen in het maken van keuzes voor tijdens en na een behandeling met als output en tevreden patient die het eens is met de gezamenlijke beslissing (dit is ook weer een aparte discussie waard.

De discussies als deze zijn eindeloos. Daarom is het wellicht aan te bevelen om eerst te discussieren hoe we de discussie gaan voeren. Vele facetten spelen mee: (grond)rechten, emotie, politiek, religie, tijdsbeeld, kortom: ons hele wezen.

Het lijkt mij dat er voor zulke coma gevallen geen algemeen geldende regels opgesteld mogen worden; ieder geval dient op zichzelf beschouwd te worden; de herstel mogelijkheid speelt daarin natuurlijk een grote rol. De beslissende stem zou van de directe familie moeten komen. Dat vereist dat zij volledig geinformeerd is zodat een rationeel besluit mogelijk wordt. Vanzelfsprekend moet de geloofsovertuiging gerespecteerd worden. In het geval van prins Friso kan ik me voorstellen dat de famile daarbij voor de vraag komt of de ziel Friso nog aanwezig is, en wat hij zelf gekozen zou hebben. Een mens is zo waardevol als dat hij anderen van dienst kan zijn, heeft een filosoof eens geschreven. Dat geldt ook voor gehandicapten: zij dragen aan het leven van anderen vaak veel meer bij dan oppervlakkig te zien is. Er zijn bijdragen die niet in geldwaarde uit te drukken zijn. Ten aanzien van erfelijke ziektes zou ik zo zeggen dat de voortplanting de vrije keuze en de verantwoordelijkheid van de betrokkenen zelf is, en dat zij daarmee ook de verantwoordelijkheid dragen voor de kosten die dat veroorzaakt. Dat principe geldt voor iedereen die kinderen op de wereld brengt. Er zijn ook genoeg kinderen op de wereld die wees zijn of om andere reden beter geadopteerd kunnen worden om de wens om een kind te helpen opgroeien, te vervullen. Het verschil tussen een ‘eigen kind’ en een adoptiekind is slechts een verschil in beschouwing: geen enkel kind beschouwt zich als iemands bezit.

De discussie over wat wel en niet in het Nederlandse zorgsysteem moet worden opgenomen, moet in elk geval niet aan de behandeltafel gevoerd worden. Verder zijn er vele factoren die een rol spelen bij maatschappelijke/ persoonlijke dilemma’s. Veel van de factoren hebben een positie in een speelveld dat wordt bepaald door een emotionele en een financiële dimensie. De voorraad emoties is oneindig dit in tegenstelling tot de voorraad euro’s. Kortom zorg voor transparantie binnen besluitvorming zodat keuzes communiceerbaar zijn.

Je snijdt inderdaad een valide punt aan over het voortplanten van criminelen. Ik vind niet dat het wettelijk geregeld moet worden over wie wel en wie niet geboren mag worden. Overigens sla je de plank volledig mis over de kosten. De JSF kost wel geld, maar daarvan kun je amper een ochtend (4 uur) zorg betalen. De kosten van de gezondheidszorg stijgen ongelofelijk snel. Elk jaar komt daar 3-4 miljard euro bij. En nu spenderen we al 70 miljard euro per jaar aan zorg. Als het zo door blijft groeien en de belastingen niet verhogen dan hebben we in 2020 geen geld meer voor onderwijs en politie. In 2030 niet eens meer geld voor de AOW! Er zullen besluiten moeten worden genomen en hopelijk niet die besluiten zoals mevrouw Dupuis het voorstelt.

http://medischcontact.artsennet.nl/Nieuws-26/archief-6/Tijdschriftartikel/115025/Wees-alert-op-erfelijk-risico.htm
VVD E Schippers heeft anders beslist. Kosten? Penny wise en pound foolish.

Vragen we ons dan ook af of criminelen zich mogen voortplanten? Gezondheidszorg kost geld en soms veel geld maar het bouwen van een JSF kost nog veel meer en daar hoor je ze niet over klagen want dat moet doorgaan. Geld dat in Griekenland en Spanje gepompt wordt zie je ook niet meer terug en er volgen er vast nog meer. Pomp eerst maar geld in eigen land en wat over is kun je altijd nog ergens anders aan spenderen.

Het zou fijn zijn als mevrouw Dupuis zich ook eens de vraag zou stellen of het ethisch verantwoord is dat miljoenen mensen ziek moeten blijven omdat hen een genezende operatie wordt onthouden.
Miljoenen mensen lijden aan het invaliderende fibromyalgiesyndroom. Een syndroom dat talloze symptomen kent en daardoor van de patiënten grootverbruikers van de gezondheidszorg én de sociale voorzieningen maakt.
De ziekte wordt als ongeneesbaar gepromoot. Terwijl het gaat om neurocompressie in de enkel en de onderarm dat met maximaal 4 operaties geheel opgelost is.
Iedereen die chronische pijnen heeft waar geen lichamelijke oorzaak voor gevonden wordt zoals bij: kanker, wonden ,etc, etc. Zou na drie maanden onderzocht moeten worden op fibromyalgie volgens deze nieuwe loepzuivere diagnostiek en aanvullende geopereerd moeten worden.
Zodat men niet 25 jaar arbeidsongeschikt is of 12 jaar ziek en hulpeloos in zijn bed hoeft te liggen.
Door de oorzakelijke methode (diagnostiek en chirurgie) te onthouden aan de miljoenen patiënten wordt bewezen dat de maatschappij het geen enkel probleem vindt om miljarden weg te gooien om ziektes en het daarmee gepaarde ( immense leed) in stand te houden.

Zorgverzekeraars vergoeden zelfs het lidmaatschap van patiëntenclubs die de onwetende patiënten rondpompen in het medische en psychologische circuit onder het mom ‘ je moet er mee leren leven’.
Maria Richel
Fibromyalgie Stichting Nederland
http://www.fibromyalgie-vlaned.nl
http://www.fms-bauer.com/downloads/Fibromyalgia-_Clear_Diagnosis.pdf
http://www.fms-bauer.com/downloads/FrontierPerspV15Nr2_web.pdf

VVD Senator Dupuis is ook voorzitter van de Vereniging Gehandicapten Nederland (VGNN, de belangenorganisatie van instellingen voor lichamelijk, visueel en verstandelijk beperkte mensen. Interessant om te weten of ze in die hoedanigheid dat zelfde standpunt inneemt en dan dus namens de VGN spreekt. Waar legt ze de grens bij de beantwoording van haar vraag wel of niet geboren mag worden van de mensen met een verstandelijke beperking? Tussen ernstig en zwaar verstandelijk gehandicapten, of tussen gehandicapten die ondanks de zware handicap thuis door hun ouders verzorgd worden en mensen die in een instelling wonen? Mogen mensen met een lichte verstandelijke beperking, maar vanwege bijkomende beperkingen met een zeer dure zorgvraag, nog wel bestaan volgens Mw. Dupuis? Zo hard is het dilemma (als het dat al is) dat zij op tafel legt. Kees Marges, vader van een ernstig verstandelijk gehandicapte en zwaar autistische zoon. Voorzitter Platform VG Rijnmond.

Mw Dupuis snijdt opnieuw een omstreden dilemma aan op het thema Hoeveel is een mensenleven waard. Behandelen omdat het kan, maakt het nog geen zinvolle behandeling. Wanneer zijn patienten en samenleving geholpen bij niet behandelen? Stuk voor stuk actuele en toekomstgerichte vragen die voorbij komkommertijd en verkiezingskoorts, goed besproken moeten worden. Het Toekomstforum Hoeveel is een mensenleven waard? op 8 oktober biedt beslissers en bestuurders uit de zorg het podium om diepgaander het taboe te bespreken. Komt u ook?