‘Ik zou liever zelf mijn eigen dossier bewaren! Eventueel online, en daar mag een zorgaanbieder, met mijn directe toestemming, best toegang toe hebben. Denk aan Google Health, maar er zijn meerdere initiatieven.’:
Google is een Amerikaans bedrijf. Alle deze bedrijven zijn verplicht inzage, continue taps, te geven aan de autoriteiten in de VS. Lijkt mij uiterst ongewenst.
De Staat NL heeft bewust niet gekozen voor een persoonlijke chip, zoals in Duistland. Werd te duur bevonden. Het landelijke EPD kan gegevens koppelen in de verschillende regionale dossiers aan de hand van BSN. Er zijn veel meer (semi)overheids instanties die BSN gebruiken.
Het wachten is op een politicus die het wel handig vindt om nog meer BSN gerelateerde bestanden te koppelen.
Op deze wijze kan de Staat de burger nog beter tegen zichzelf beschermen.
Enz.

Probleem bij een regionaal EPD is dat het in principe altijd te beperkt is. Cliënten houden zich in hun zorg gebruik ‘niet altijd precies’ aan de regio die aanbieders met elkaar zijn overeengekomen/aan elkaar hebben geknoopt. Daardoor worden altijd gegevens gemist. Een landelijk EPD heeft als voordeel dat je die dekking voor 99% wel hebt. De zorg van over de grens maar even gebagatelliseerd. Het realiseren van een landelijk EPD is echter zeer moeilijk te realiseren. Neem als voorbeeld het landelijk AZR (de AWBZ brede zorgregistratie). Dat heeft zo lang geduurd en is nog steeds niet optimaal. Voordeel daar was dat nog niet veel instellingen hun registraties gedigitaliseerd hadden. Bij het EPD is dat heel anders. We zijn nu zo veel jaar verder en zullen dus moeten accepteren dat er zeer veel verschillende software systemen beschikbaar zijn. Koppelen van softwarematige systemen is een drama en zeer kostbaar, zo lang de raakvlakken niet open zijn.
Maar waarom wordt de verantwoordelijkheid voor een eventueel patiëntendossier niet volledig bij de cliënt gelegd? Waarom moet elke patiënt zich binden aan 1 systeem? Ik zou liever zelf mijn eigen dossier bewaren! Eventueel online, en daar mag een zorgaanbieder, met mijn directe toestemming, best toegang toe hebben. Denk aan Google Health, maar er zijn meerdere initiatieven.

Een vreemd standpunt: de patiënt mag zijn eigen gegevens alleen inzien onder toezicht van zijn huisarts (inderdaad: bevoogdend) maar heeft zelf geen idee wie verder allemaal inzage hebben (gehad) in zijn dossier…
Vraagje: van wie zijn die medische gegevens eigenlijk en wie is de direct belanghebbende? Dat is evident de patiënt zelf, maar die staat buitenspel en wordt amper gehoord.
Vergelijk telebankieren: daar is de klant – zijnde de eigenaar van zijn gegevens – zelf degene die het risico loopt dat zijn gegevens misbruikt worden. Voorwaar geen gering risico! In bankkringen denkt men echter niet bevoogdend en wat blijkt: dat werkt al vele jaren naar volle tevredenheid!
Ik ben ervan overtuigd dat het maatschappelijk draagvlak voor een landelijk EPD zeer groot zal blijken als de patiënt/eigenaar inzage krijgt in zijn eigen dossier, PLUS inzage in zijn dossiergebruik door derden, PLUS vetorecht op het gebruik van zijn gegevens door derden. Resteren de technische beveiligingsaspecten die betrekkelijk eenvoudig zijn op te lossen.

Een landelijk EPD betekent landelijke controle, een regionaal EPD betekent regionale controle. Dit is al minder bedreigend voor artsen omdat men elkaar in de regio kent. Geen EPD betekent geen controle. Mw Dupuis beschermt met haar standpunt haar vriendjes artsen van de VVD en niet de patienten. 76% van de ziekenhuisdossiers was incorrect, onvolledig of onjuist, bron Nivelrapport Onbedoelde schade in ziekenhuizen 2007. Patientenlevens tellen niet in de gezondheidszorg, wel eigenbelang en de eigen portomonnee. Zorgverzekeraars vergoeden alle declaraties van artsen en ziekenhuizen ongeacht de resultaten. Nederland heeft circa 800 disfunctionerende medisch specialisten volgens de vice voorzitter van de Orde van Medisch Specialisten, dr Harry van Hulsteijn in Zorgvisie april 2009. Ook zij willen geen EPD, en wij weten waarom:geen controle, dus geen verantwoording, dus geen aansprakelijkheid voor medische fouten. De VVD handhaaft de doofpot.

Beste Wim,
Het verschil tussen regionaal en landelijk is dat men op regionaal niveau de zorgsystemen aan elkaar heeft geknoopt via allerlei manieren. Dat werkt prima, maar bij veel breder gebruik gaat dat niet zo lukken (spaghetti-structuur). Tevens kent men elkaar in de regio, hebben de zorgaanbieders dit zelf bedacht en voelen ze dagelijks de behoefte aan regionale gegevensuitwisseling.
Landelijk is technisch veel veiliger, maar ook veel complexer en daardoor veel moeilijker in te voeren. Bovendien ervaart een zorgverlener minder behoefte aan landelijke uitwisseling. Hoe verder? De focus moet liggen op en regionaal en landelijk. Dus actief de regionale ervaringen en behoeften blijven ondersteunen en werken aan (invoering van) standaarden om de regio’s aan elkaar te kunnen knopen zodra dat echt werkt.
Tot slot, met een dossier wordt bedoeld een digitaal overzicht van medische gegevens die uit meerdere systemen opgehaald zijn.

Ik probeer te begrijpen wat het wezenlijke verschil is tussen een landelijk en een regionaal epd. Verder word ik altijd angstig van expertmeetingen. Wie zijn die experts dan wel? En vooral vraag ik me af wat een dossier is. Iets diks, iets moeilijk leesbaars of iets praktisch in voorkomende situaties? Graag nadere uitleg. Ik besef het nog onvoldoende, denk ik en met mij menig ander.

Waarom is het EPD dan zo belangrijk voor VWS als het onder het mom van patiënt-veiligheid aan de man gebracht wordt??
Antwoord: de markt geschikt maken voor ‘innoatieve’ anbieders zal tzt blijken.