Feiten:
– Elke leverancier gebruikt een eigen database model,
– Vaak heeft elk ziekenhuis een eigene database model
– Of zelfs elke afdeling
– Elke Appl of apparaat leverancier heeft ook de eigen methoden om data the definieren
Tenslotte: veel systemen slaan vrije tekst op
Het gevolg is dat uitwisselen en nuttige dingen doen onmogelijk is.
Wat we nodig hebben is een unieke manier of data te definieren. Ik bedoel dan niet de huidige berichtenstandaarden (HL7, CDA, Edifact) maar een Internationale standard voor EPD Communicatie.
Landen zoals Ierland, Spanje en ook Iran gebruiken deze standaard of gaan dat doen. Organisaties zoals: Mayi Clinics, InterMountain, Kaiser Permanente, VA, gebruiken deze norm om gemeenschappelijke zorgdata modellen te ontwikkelen.
Meer informatie over de CEN ISO EN13606 is te vinden via: https://www.nen.nl/NEN-Shop/Norm/NENEN-1360612007-en.htm
en via http://www.EN13606.org
Gerard Freriks,
Bestuurslid EN13606 Association, implementers van de standaard

Mijns inziens moeten de gegevens verzameld door de patient (al dan niet door apparaten) NIET in het EPD ondergebracht worden…
WEL in het ‘persoonlijk Gezondheidsdossier van de Patient’, welke opvraagbaar is door de specialist/huisarts/zorgcoordinator in hun eigen toepassing! Opvraagbaar betekent echt ‘opvragen’ en ‘niet (redundant) opslaan’…

De meerwaarde van apps die aangesloten zijn op een EPD en daar niet alleen input aan leveren, zoals in het voorbeeld van het behandelplan, maar ook gegevens uit gebruiken zie ik ook.
Het EPD en de informatie die daar instaat is niet bedoeld voor clienten en patienten dus zal vertaald moeten worden naar relevante informatie voor een patient. Waar ik een uitdaging zie is hoe gegevens zijn opgeslagen in een EPD. Vaak is er sprake van veel ‘vrije tekst velden’ en daarnaast, zoals gezegd, een focus op verantwoording en vergoeding. Dat levert een grote variatie aan data op en veel data die niet relevant is voor de patient of de behandelaar. Om daar met een app iets bruikbaars van te maken is een flinke uitdaging.

Het verzamelen van gegevens over de eigen gezondheid door de patient zal zeker bijdragen aan een betere en goedkopere zorg. Niet iedereen zal er mee om kunnen gaan maar wel heel veel.
Er zitten nog wel wat addertjes onder het gras: 
1. Hoe gaan we de beveiliging regelen van de gegevens die de patient verzamelt en doorstuurt naar het behandeldossier? In de zorg hebben we nog niet eens beveiligde email!
2. De behandelaar heeft dossierplicht (Wgbo) en is verantwoordelijk voor de kwaliteit van de gegevens die daar in staan. Voor gegevens rechtstreeks door een patient aangeleverd bestaat nog niets wettelijks. 
3. Wie is verantwoordelijk voor de privacy van de patient als die allerlei gegevens upload in portals van zorginstellingen? Moet de patient een bewerkersovereenkomst (Wbp) sluiten met de instelling?
4. Wie is verantwoordelijk voor de beschikbaarheid van zelfgemeten gegevens? Als de batterij van het meetinstumentje op is, hoe moet de behandelaar dan acteren als hij onverwacht gegevens mist?
Kortom, er is nog veel werk aan de winkel.
Berend de Vries
<a href=’https://comfort-ia.nl’>Comfort-IA</a>