Patiënten met de taaislijmziekte (ook wel Cystic Fibrosis of CF) worden in Nederland vanaf hun geboorte behandeld in één van de zeven centra in Nederland. De zorg is de afgelopen 20 jaar sterk verbeterd en de levensverwachting is onder andere door de komst van nieuwe medicatie verhoogd. De ca. 1500 patiënten in Nederland krijgen zorg van multidisciplinair team met input van verpleegkundigen en/of verpleegkundig specialisten, artsen (van de (kinder)long, (kinder)MDL en Medische Microbiologie), diëtisten, fysiotherapeuten, medisch maatschappelijk werkers, psychologen, longfunctieanalisten, educatieve consulenten en medisch pedagogisch medewerkers. Leden van de teams in Utrecht en Groningen hebben in het kader van de ATP-cursus “Waardegedreven zorg” samengewerkt en geëvalueerd waar zij staan op weg naar WGZ.
‘Weer een schooldag missen’
Uitgangspunt bij waardegedreven zorg is dat de zorg van waarde is voor de patiënt. Dat kun je alleen maar goed in kaart brengen als je de patiënt betrekt bij het zorgproces. De leergang heeft veel aandacht voor het betrekken van de patiënt bij de zorg. In Utrecht en Groningen hebben ze daardoor niet alleen het zorgpad beschreven, maar ook in kaart gebracht welk pad de patiënt doorloopt, de zogenaamde patient journey, met een beschrijving van de beleving van de patiënt.
Hiervoor wilden ze ook CF-patiënten spreken, maar die mogen fysiek niet met elkaar in contact komen om kruisbesmettingen met voor hen gevaarlijke pathogenen te voorkomen. In Groningen gebruiken ze daarom voor “overkoepelende vragen” online dialogen om in gesprek met patiënten te gaan en zijn patiënten onderdeel van de Kinderadviesraad (KAR); in Utrecht vragen ze patiënten tijdens hun polibezoek naar hun mening.
Uit die verschillende gesprekken kwam o.a. naar voren dat patiënten door nieuwe medicatie minder klachten ervaren. Bij beide centra werd patiënten gevraagd naar de frequentie van polibezoeken (4x per jaar). Wat bleek, het merendeel van de patiënten gaf aan dat ze het prettig zouden vinden om minder vaak te hoeven komen: dat scheelt reistijd, het missen van weer een schooldag etc. Sommigen gaven aan dat ze het ook wel fijn vinden 4 keer per jaar een controle moment te hebben; liever een keer te veel en een exacerbatie vóór zijn, dan te laat aan de bel trekken.
Wat betreft de vorm van peilen was Utrecht gecharmeerd van de KAR en de online dialogen zoals die in Groningen functioneren en willen ze dit ook gaan oppakken.
Wat is taaislijmziekte?
Taaislijmziekte (ook wel Cystic Fibrosis of CF) is een aangeboren (erfelijke) ziekte waarbij patiënten door een basisdefect van de zoutuitwisseling in de cellen, taaier slijm hebben dan gezonde personen. De oorzaak ligt in een afwijkend gen: er kunnen (verschillende) mutaties worden aangetoond in het zogenaamde CFTR-gen. De verschillende mutaties kunnen een milder of een ernstiger beloop met zich meebrengen. Een kind dat van beide ouders het afwijkende gen erft, maakt een bepaald eiwit niet of niet volledig aan. Dat eiwit is nodig voor het transport van chloor en water door slijmvliescellen van organen zoals longen, alvleesklier, lever en darmen. Als dat niet gebeurt, krijgt het slijm in deze organen te weinig vocht en wordt het taai.
De ziekte gaat -doordat het taaie slijm minder goed afgevoerd kan worden- gepaard met luchtweginfecties en soms heeft het kind problemen met de eerste ontlasting of groeit het in de eerste maanden niet goed door problemen met de spijsvertering. In de loop van het leven kunnen nog andere problemen ontstaan zoals neus- en bijholteklachten, obstipatie, leverproblemen, galstenen en onvruchtbaarheid.
Liever in gesprek dan weer een vragenlijst invullen!
Op het gebied van uitvragen van PROMs zijn er kleine verschillen tussen Utrecht en Groningen. De groepen gebruiken net iets andere vragenlijsten om kwaliteit van leven en angst en depressie in kaart te brengen, en ze vragen ze ook op een andere manier uit. In Utrecht vullen patiënt en ouders de KLIK PROactive -lijst thuis in, voorafgaand aan de jaarlijkse check-up in. Aan de hand van de uitkomsten hiervan gaat de maatschappelijk werkende en/of de psycholoog het gesprek aan tijdens de check-up of tijdens een aparte afspraak, afhankelijk van de problematiek/hulpvraag. Hierbij kunnen ook nog specifieke tools ingezet worden. Uit een onderzoek onder patiënten over het gebruik van vragenlijsten en tools blijkt dat de meeste patiënten geen tools aangeboden hebben gekregen maar dat ze dit ook niet echt gemist hebben. Ze zien meer in gesprekken over bepaalde onderwerpen dan in “weer een lijst om in te vullen”.
In Groningen vult de patiënt de vragenlijsten (onder andere de CFQ tijdens de jaarlijkse check up) op de poli in en worden de resultaten aansluitend besproken door de verpleegkundig consulent. De diëtist neemt haar rol bij de educatie van de werking van het maag-darm-stelsel en de psycholoog bespreekt de angst/depressie vragenlijsten. Op basis van de ervaringen van de collega’s in Utrecht gaan ze in Groningen heroverwegen of het thuis invullen (wat een wens was) voor hen wel de beste keus is.
Idealiter zouden de vragenlijsten ingebouwd worden in het EPD zodat de patiënt ter voorbereiding op het spreekuur de lijsten kan invullen en vooral ook dat het team de parameters in het EPD kan uitlezen. Dit is in beide huizen nog niet (volledig) gerealiseerd. Wel worden ervaringen op één manier uitgevraagd, namelijk via de patiëntervaring monitor (PEM), die door de NFU in alle academische ziekenhuizen is geïntroduceerd.
Om de data makkelijk inzichtelijk te hebben zouden beide teams de klinische en patiënt gerapporteerde uitkomsten in een spreekkamer-dashboard willen zien. Dit blijkt niet gemakkelijk te realiseren omdat er expertise nodig is op verschillende vlakken zoals de inrichting van EPIC of HIX, de mogelijkheden om het EPD te koppelen met andere systemen en de mogelijkheden om data te analyseren en weer te geven in dashboards. Deze benodigde datasupport blijkt in beide huizen nog een uitdaging.
Wat kost het om aan wensen van patiënten te voldoen?
In de ATP-cursus is ook geleerd om naar kosten te kijken. Groningen en Utrecht hebben gekeken naar het praktijkvoorbeeld wat het zou betekenen als patiënten minder vaak op de poli gezien worden, mits medisch verantwoord.
Stel je het volgende voor als rekenvoorbeeld: een ziekenhuis heeft 100 (ambulant middel) CF DBC’s per jaar. Dit zijn de meest voorkomende DBC’s voor de CF-patiënten. Elke patiënt heeft 3 DBC’s per jaar. Dat betekent dat het om 33 patiënten per jaar gaat. 30% van deze patiënten (10 patiënten) zal minder vaak komen omdat het heel goed met ze gaat door gebruik van nieuwe medicatie. Dat betekent dat deze 10 patiënten 1 DBC per jaar minder zullen hebben. In totaal zijn dit dus 10 DBC’s minder. Tegen het huidige tarief gaat dit om een bedrag van € 16.500. Op zich zijn dit voor ziekenhuizen geen schokkende bedragen, het gaat natuurlijk vooral om de manier van denken.
Het voordeel hiervan is dat de patiënt – in samenspraak met zijn behandelaar – minder vaak hoeft te komen. Dat vindt de patiënt prettig want het is minder belastend en geeft qua gezondheid geen achteruitgang. De kwaliteit van zorg blijft hoog. Het nadeel is dat dit voor het ziekenhuis minder geld oplevert. Dit zou ruimte kunnen geven voor nieuwe patiënten maar als die er niet zijn, blijven de kosten even hoog. Op de korte termijn kan het team immers geen FTE inleveren om de financiële kloof te dichten. Een tussenoplossing kan zijn om eerst te kijken of de combinatie van fysieke en belconsulten bevalt.
Leren van elkaar
De medische zorg voor CF-patiënten is gecentraliseerd in 7 CF-centra in Nederland. De centra werken onderling samen bij de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden en daarnaast wordt samengewerkt met zorginstellingen voor thuiszorg bij intraveneuze thuisbehandelingen en met fysiotherapeuten in de regio.
Door met teams van twee verschillende CF-centra samen de ATP-cursus te volgen hebben deze teams intensiever met elkaar kennis en ideeën gedeeld. Beide teams hebben veel opgestoken van zowel de cursus als het contact met elkaar. Het denken volgens de principes van Waardegedreven zorg wordt zeker omarmd maar de randvoorwaarden om het in de ziekenhuizen mogelijk te maken zijn nog niet altijd volledig beschikbaar.
Auteurs: Cora de Kiviet (Verpleegkundig Specialist bij UMC Utrecht / Wilhelmina Kinderziekenhuis), Marit van Oirschot (Verpleegkundig Specialist bij UMC Utrecht / Wilhelmina Kinderziekenhuis), Jeffry Looijestijn (Psycholoog bij UMC Groningen / Beatrix Kinderziekenhuis) en Elianne Vrijlandt (Kinderlongarts bij UMC Groningen / Beatrix Kinderziekenhuis)
