Het verwerken voor medische doeleinden en data geanonimiseerd ‘Verkopen’, levert de verkopende partij financieel voordeel op. De betreffende patiënt, die niet eens weet dat zijn data geanonimiseerd werd gebruikt krijgt hierbij niet eens de keuze of mogelijkheid tot inspraak. Zou men het goed willen doen dan geef je elke patiënt wiens data je gebruikt na diens toestemming, een financiële vergoeding. Immers, er is sprake van een zakelijke financële transactie en overeenkomst. Zonder patiëntgegevens is namelijk geen transactie mogelijk.
Er is momenteel nog geen instrument geïmplemeteerd die dergelijke gang van zaken kan ‘Vooraf’ kan controleren en registreren. Te veel en te vaak hebben we helaas moeten zien dat zaken die fout gingen pas achetraf kon worden be/veroordeeld.
Juist in dit soort zaken is toetsing vooraf een vereiste.
Overigens, maar dit in de marge, een patiënt die om principiële redenen geen toestemming geeft tot gebruik van, heeft geen enkel toetsingsmiddel dat haar/zijn data dan ook niet zal worden meegenomen in geanonimiseerde vorm.
Er zijn nog flink wat zaken te regelen me dunkt.

Een organisatie als Nictiz heeft hier destijds buitengewoon heldere en nuttige rapporten over geproduceerd. Maar ja…

De politie(k) wil nu ook al in elke computer kunnen hacken en zo “” big brother”” OP STELTEN zetten .

Het is heel vreemd dat er word gesteld dat anoniem gegevens aangeleverd kunnen worden. In de zaak waarin Google zoekgegevens lekte die het had verzameld over een periode was het niet heel moeilijk om te achterhalen welke persoon het uiteindelijk over ging, zonder dat hierbij een naam werd gegeven.
Het is mij daarom niet helder en beangstigd mij daarom ook dat hier zo gemakkelijk over gedaan word. Persoonsgegevens anoniem maken zorgt niet per direct dat ze niet langer herleidbaar zijn. Dat moet wel het uitgangspunt zijn.
Ik vind het heel naar dat mensen die zich nu zo hard maken en daar nauwelijks veel ruchtbaarheid aan willen geven dat ze zo gemakkelijk over dit onderdeel heen lijken te willen stappen.
Ik vermoed dat de discussie hierover flink aangezwengeld dient te worden en dat mensen die voor commerciele belangen wensen deze informatie te verzamelen nu al stevig teruggefloten dienen te worden. Blijkbaar is het geld dat er mee verdient kan worden wel erg interessant, dat de nauwkeurigheid en zuiverheid er onder moeten leiden.

Big Data en wetenschappelijk onderzoek doen mij denken aan Japan en walvissen .