Door Mario Gibbels

Nadenken over het levenseinde moet volgens Van Zuylen, die internist-oncoloog is, niet enkele dagen voor iemands overlijden beginnen. “De aandacht voor het levenseinde is in het ziekenhuis nog te vaak beperkt tot de tijd kort voor het overlijden.” De palliatieve zorg begint volgens haar zodra de behandeling er niet meer op gericht is om te genezen. “De behandeling verandert dan van genezen naar zo goed mogelijk leven en als het kan ook zo lang mogelijk leven.”

Surprise question

Uit onderzoek blijkt volgens Van Zuylen dat patiënten verwachten dat de arts het initiatief neemt voor het gesprek over het levenseinde, zeker als dit binnen een jaar verwacht wordt. Om de arts te helpen zich bewust te worden van een beperkte levensverwachting is internationaal de ‘surprise question’ geïntroduceerd.  De arts stelt bij zichzelf de vraag of hij verbaasd zou zijn als de patiënt binnen een jaar zou overlijden. Is het antwoord nee, dan is het belangrijk het gesprek over de wensen en verwachtingen van de patiënt en naasten over het leven en het levenseinde niet langer uit te stellen.

Proactieve zorgplanning

Van Zuylen is van mening dat dit gesprek gevoerd moet worden vanaf het moment dat de diagnose ongeneeslijke kanker is gesteld. “Vanzelfsprekend altijd met compassie en aftasting tot hoever dit gesprek kan gaan op dat moment.”

Er moet dan volgens Van Zuylen een proactieve zorgplanning gemaakt worden. Dat helpt de patiënt en de naasten om zich samen met de zorgverleners voor te bereiden op de beslissingen die zullen gaan komen. “Deze toekomstige beslissingen zullen bijvoorbeeld gaan over het stoppen met behandeling gericht op het terugdringen van de ziekte of het afspreken van beperkingen in de behandeling, zoals het vastleggen van een niet-reanimeer afspraak.”

Verlichten van klachten

Daarnaast richt de palliatieve zorg zich ook op het verlichten van klachten en symptomen of het voorkomen daarvan. Daarbij gaat het niet alleen om aandacht voor lichamelijk lijden, maar ook om aandacht voor de psychische last, sociale problemen en vragen over zingeving. Dit zijn de vier dimensies die centraal staan binnen de palliatieve zorg, legt Van Zuylen uit: lichamelijk, psychisch, sociaal en zingeving.

Markeren stervensfase

Ook is het volgens Van Zuylen belangrijk om de stervensfase beter te onderkennen. “Dat leidt tot een verminderde symptoomlast bij de patiënt en een betere rouwverwerking bij de naasten. Patiënten bij wie de stervensfase was onderkend hadden vaker vrede met hun overlijden. De markering van de stervensfase creëert dus waardevolle tijd om afscheid te nemen.”

Het markeren van de stervensfase blijkt echter volgens Van Zuylen voor artsen nog vaak moeilijk te zijn, met name in het ziekenhuis. “De medische zorg in een ziekenhuis is vooral gericht op handelen en behandelen. Kennis over de lichamelijke processen die gepaard gaan met het sterven kan artsen inzicht en houvast geven.”

Huiskat

“Een verpleeghuis in New York had een huiskat die Oscar heette. Zodra Oscar op het bed van een patiënt ging liggen, wist de verpleging dat de patiënt op korte termijn zou overlijden. Ik zou graag willen weten welke verandering in het lichaam Oscar opmerkte. Deze verandering is mogelijk meetbaar in de urine. Daarom doen we op dit moment urineonderzoek bij patiënten in de stervensfase in het hospice Kuria.”

Aandacht voor naasten

En goede palliatieve zorg eindigt niet bij de dood, aldus Van Zuylen. “De aandacht voor de naasten, die vanaf dan nabestaanden zijn, is een onlosmakelijk onderdeel van de palliatieve zorg. Het ondersteunt hen hun weg te hernemen, ondanks het gemis.”