Daniëlle Roorda, Lideke van der Steeg, Ernst van Heurn en Jaap Oosterlaan

Het doel van ‘goede zorg’ is kwalitatief hoogwaardige, dus veilige, efficiënte, tijdige, voor ieder gelijke en doelmatige zorg leveren die aansluit op de specifieke behoeften en wensen van de patiënt. Maar goede zorg is breder. Het is zorg waarbij samen wordt gewerkt in multidisciplinaire teams rondom patiëntengroepen. Teams die zich niet alleen bezig houden met het primaire zorgproces, maar ook met het innoveren van dat zorgproces door kwaliteitsevaluatie en wetenschappelijk onderzoek op basis van de uitkomsten van zorg. Teams die continu verbeteren verankerd hebben in het zorgproces en in hun samenwerking. Het Follow Me programma is een voorbeeld van hoe dit concrete invulling kan krijgen.

Continu verbeteren

In het Amsterdam UMC wordt onder meer in het Follow Me programma binnen het Vrouw-Kind Centrum gewerkt aan het realiseren van het gedachtegoed van continu verbeteren in multidisciplinaire teams. Follow Me is een gestandaardiseerd multidisciplinair nazorgprogramma voor topreferente pediatrische patiëntgroepen. Binnen Follow Me worden patiënten door meerdere specialisten op vaste momenten gedurende het opgroeien opgeroepen voor uitgebreide poliklinische controles. Dit gebeurt door de kinderchirurg, kinderpulmonoloog, kindermaag-darm-leverarts, kinderfysiotherapeut, kinderpsycholoog, diëtist en/of klinisch geneticus.

Nazorgprotocollen

Het programma besteedt aandacht aan zowel de lichamelijke gezondheid als aan de motorische en cognitieve ontwikkeling. Daarnaast aan de psychosociale gezondheid van patiënten. Dit vindt plaats op basis van nazorgprotocollen die in multidisciplinaire samenwerking én samen met (ouders van) patiënten zijn ontwikkeld. Nazorgprotocollen omvatten pre-poliklinische vragenlijsten, lichamelijk onderzoek, functie-onderzoeken van bijvoorbeeld de slokdarm, darm, longen en psychomotore ontwikkeling, als ook PROMs en PREMs.

Aangeboren aandoeningen

Een van de voorbeelden van een Follow Me nazorgprogramma, is Follow Me Aangeboren Aandoeningen. Dit nazorgprogramma voor patiënten met een maag-darm- of long-gerelateerde aangeboren aandoening ging in november 2017 van start. Het richt zich op patiënten die vroeg in het leven één of meerdere operaties door de kinderchirurg moeten ondergaan. Een ingrijpende gebeurtenis voor zowel het kind als de ouders.

Na de operatie blijven deze patiënten vaak tot ze volwassen zijn onder controle van diverse specialisten. Daarna gaat de zorg via een transitietraject over naar een specialist die volwassenen behandelt.

Flowsheets

Follow Me tracht niet alleen de klinische nazorg optimaal vorm te geven, maar ook om de klinische zorg continu te innoveren. Dit door periodieke kwaliteitsevaluatie en wetenschappelijk onderzoek. Daarom worden patiënt-gerapporteerde en klinische uitkomsten binnen Follow Me uniform in het elektronisch patiëntendossier (EPD) geregistreerd.

Dit gebeurt in zogeheten flowsheets binnen EPIC, het EPD van het Amsterdam UMC, die met dit doel zijn gebouwd. De PROM- en PREM-vragenlijsten komen via Mijn Dossier binnen. Ze worden automatisch aangeboden en in de flowsheets weergegeven. De uitkomsten die de zorgverleners registreren, zijn handmatig in te vullen in de flowsheets. Dat zijn discrete registraties die periodiek automatisch te extraheren zijn uit EPIC. Dit biedt de mogelijkheid om de uitkomsten ook te gebruiken voor kwaliteitsevaluatie én wetenschappelijk onderzoek. We moeten leren van de ervaringen met en van onze patiënten om de zorg te kunnen verbeteren.

Overeenstemming

Om zorgevaluatie mogelijk te maken, is het belangrijk overeenstemming te bereiken over de vraag wát kwalitatief hoogwaardige zorg precies inhoudt. Daarnaast over hoe tot een prioritering van uitkomsten te komen. In het geval van laagfrequente aandoeningen in academische centra is deze vraag in grote mate afhankelijk van expert-opinion.

Voor de patiëntengroepen binnen Follow Me Aangeboren Aandoeningen bestaan in beperkte mate evidence based richtlijnen voor de follow-up. Dit komt omdat de literatuur over langetermijnuitkomsten van deze patiëntengroep schaars is. Het gaat hier om kleine cohorten en grote heterogeniteit in studiedesigns. Wel heeft de Nederlandse Vereniging voor Kinderchirurgie consensus-based richtlijnen ontwikkeld op basis van expert-opinion.

Continue evaluatie

Een van de kenmerken van kwaliteitszorg is de continue evaluatie van de zorg met behulp van kwaliteitsindicatoren die kwaliteit van zorg inzichtelijk maken. Dit kunnen zowel uitkomst- als structuur- of procesindicatoren zijn. De European Paediatric Surgical Audit (EPSA) van het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) vormt de huidige kwaliteitsregistratie voor aangeboren aandoeningen die kinderchirurgische interventies noodzakelijk maken.

Zeven aandoeningen

In deze registratie worden voor zeven aandoeningen kwaliteitsindicatoren geregistreerd. De meeste hebben betrekking op de korte termijn follow-up: tot één jaar na operatie. Bovendien is de focus op somatische uitkomsten.

Binnen Follow Me wordt nazorg geboden tot aan de transitie naar de volwassenheid in het achttiende levensjaar, waarbij ook aandacht is voor de motorische en cognitieve ontwikkeling en de psychosociale gezondheid. Hieruit is de behoefte ontstaan om een aanvullende kernset kwaliteitsindicatoren te ontwikkelen. Een kernset met een sterkere focus op langetermijnuitkomsten en patiënt-gerapporteerde uitkomsten die geschikt is voor het gebruik ervan binnen een multidisciplinair team.

De mogelijkheid om een dergelijke set te ontwikkelen werd ons geboden door het Citrienfondsprogramma ‘Sturen op Kwaliteit’ met ondersteuning vanuit het NFU Consortium Kwaliteit van zorg. Binnen het project Sturen op Kwaliteit Kinderchirurgie is een ruime inventarisatie gemaakt van potentiële kwaliteitsindicatoren uit de literatuur, richtlijnen en landelijke registraties.

Kernset

Hierbij is naast klinische uitkomsten expliciet aandacht geschonken aan de meting van patiënt-gerapporteerde uitkomsten; de PROM’s en PREM’s. Via een Delphi consensus-ronde onder zorgprofessionals is een selectie gemaakt van kwaliteitsindicatoren die volgens het multidisciplinaire zorgteam het meest belangrijk zijn in het evalueren van kwaliteit van zorg.

Dit heeft geresulteerd in een kernset van 27 kwaliteitsindicatoren, waaronder  tien generieke kwaliteitsindicatoren en drie tot vier aandoening-specifieke. Deze kwaliteitsindicatoren zijn geschikt om snel inzicht te krijgen in de kwaliteit van de geleverde zorg aan de patiënt met een aangeboren aandoening die kinderchirurgische interventies noodzakelijk maken.

Eerste stap

Het denken in multidisciplinaire teams in plaats van in gescheiden specialismen is een veranderingsproces. Het ontwikkelen van een gestructureerd zorgprotocol en het definiëren van kwaliteit van zorg, bijvoorbeeld door het ontwikkelen van een set kwaliteitsindicatoren, kan hiervoor een goede eerste stap vormen.

Een Delphi consensus-ronde onder zorgprofessionals blijkt hiervoor een bruikbare methodiek. Zeker bij zeldzame aandoeningen, omdat dan landelijke registraties vaak ontoereikend zijn of ontbreken.

Het multidisciplinaire zorgteam kan de kwaliteitsindicatoren vervolgens gebruiken voor een periodieke evaluatie van de kwaliteit van zorg. Daarnaast voor de rapportage hiervan aan het ziekenhuismanagement. Binnen Follow Me vindt dit plaats in verbetersessies. Deze verbetersessies vinden jaarlijks plaats met alle deelnemende zorgverleners, patiëntvertegenwoordigers en een afvaardiging van het divisiebestuur.

Verbetersessie

In een verbetersessie wordt op uitkomsten geëvalueerd. De set kwaliteitsindicatoren vormt hiervoor de basis. Een verbetersessie geeft zo aanleiding om samen na te denken over mogelijke verbeteringen van de zorg. Dit in termen van uitkomsten en organisatie van de zorg. De verbetersessies versterken de connectie tussen overstijgende zorgevaluatie en de directe zorgverlening, omdat deelnemers tijdens de sessies voor geïdentificeerde verbeterpunten verbeteringen bedenken en/of nieuwe afspraken maken.

Een voorbeeld hiervan is dat we merken dat ouders kampen met psychische problematiek zoals post-traumatische klachten. Er ervaren echter een drempel om dit uitvoerig met de behandelaar van het kind te bespreken. Naar aanleiding van de evaluatie is besloten deze informatie voortaan enkel voor een professional met een achtergrond in de psychologie te laten interpreteren.

Voorspellen

Een ander mooi voorbeeld van een onderzoeksvraag die een verbetersessie opleverde, is de vraag of we met functieonderzoek van de slokdarm het nut van zuurremming na de operatie kunnen voorspellen bij kinderen met een slokdarmafsluiting.

Zo bouwt een verbetersessie mee aan het ontstaan van een cultuur voor kwaliteitsverbetering, legt het een basis voor teamvorming binnen het multidisciplinaire samenwerkingsverband en genereert het onderzoeksinitiatieven. Kwaliteitsevaluatie vormt  naast wetenschappelijk onderzoek  op deze manier direct een motor voor innovatie van zorg.

Vast onderdeel

Follow Me legt een basis voor een zorginrichting waarbij een zorgteam met brede expertise zich organiseert rondom topreferente patiëntengroepen, zoals aangeboren aandoeningen die kinderchirurgische interventies noodzakelijk maken.  Standaardisatie van zorg en de registratie maakt periodieke evaluatie mede mogelijk. Innoveren wordt zo vast onderdeel van de zorg.

D. Roorda is arts-promovendus bij de het Follow Me programma van Vrouw-Kind centrum en de afdeling Kinderchirurgie van het Amsterdam UMC. A.F.W. van der Steeg is kinderchirurg en master of Business Administration. Prof. dr. L.W.E. van Heurn is kinderchirurg en hoofd afdeling Kinderchirurgie van het Amsterdam UMC. Prof. dr. J. Oosterlaan is neurowetenschapper en programmadirecteur van het Follow Me programma binnen het Vrouw-Kind centrum van het Amsterdam UMC.