Ziekenhuisbestuurders zwengelen het gesprek aan over datadilemma’s in de zorg. Mark van Houdenhoven (Sint Maartenkliniek) en Jan Harm Zwaveling (Máxima MC) zoeken met alle stakeholders naar oplossingen voor vragen over integer omgaan met patiëntengegevens, algoritmen en AI.
Dat patiëntendata onontbeerlijk zijn in het
Graag wil ik beide heren attent maken op het standpunt van zowel de KNMG als van onze overheid over het eigenaarschap van medische dossiers c.q. zorgdata.
De KNMG zegt in haar Richtlijn omgaan met medische gegevens onder 6.6 :
Noch een arts noch een patiënt heeft het juridisch eigendom van een medisch
dossier. De arts of de instelling is wel eigenaar van de gegevensdrager
(de computer of het papieren dossier). Daarnaast heeft de arts heeft op grond
van zijn dossierplicht zeggenschap over de opname en wijziging van gegevens
in het dossier.
De overheid denk daar in principe gelijkluidend over, ook al verkondigt het ministerie van VWS soms door onwetendheid verwarrende geluiden.
Zie: https://www.rijksoverheid.nl/binaries/rijksoverheid/documenten/rapporten/2016/06/15/basisprincipes-medisch-beroepsgeheim/basisprincipes-medisch-beroepsgeheim.pdf
Daarin staat op blz 13: Patiëntgegevens zijn geen eigendom van de patiënt of van de hulpverlener of de instelling. De hulpverlener of de instelling kan wel eigenaar zijn van gegevensdragers, zoals een harde schijf, USB-sticks, fysieke papieren dossiermappen en het papier dat daarin is opgeborgen. De patiëntgegevens die daarin zijn opgeborgen zijn dus geen eigendom van de hulpverlener of de instelling en ook niet van de patiënt. Wel hebben zowel de hulpverlener als de patiënt een bepaalde zeggenschap over patiëntgegevens, zoals beschreven onder het kopje hiervoor (‘rechten en plichten van de patiënt en de hulpverlener’). De patiënt kan bijvoorbeeld een eigen verklaring laten opnemen in het medisch dossier en om vernietiging vragen van gegevens uit zijn medisch dossier.
Praten over het eigenaarschap van de data is dus een onjuiste opvatting.