Geheel eens met Jan Hazelzet. Het wordt inderdaad tijd dat de overheid c.q. VWS dit zou moeten (kunnen) afdwingen, desnoods door specifieke wetgeving, en dan uitgevoerd door of onder begeleiding door een andere partij zoals bijv Nictiz.

De terughoudendheid van de overheid hierin is wel begrijpelijk, gezien de discussie en destijds aangehaalde privacy issues door de 1e kamer m.b.t. een landelijk EPD, maar het schiet zo niet op. De leveranciers hebben inderdaad andere (eigen) belangen en gaan hun producten niet ineens openstellen om standaarden voor uitwisseling van alle gegeven zonder meer gemakkelijk te maken. Vraag een van de grote EPD/EZIS leveranciers maar eens wat er gebeurt met alle in hun systeem opgeslagen gegevens van een zorginstelling als de firma ‘ophoud te bestaan’ en je in korte tijd over zou moeten naar een andere EPD/EZIS leverancier … Kun je vrijwel van voren af aan beginnen met data opbouwen en gaat er heel wat aan data (ook van patienten) verloren!

Op dit moment verkeren we in de medische wereld nog in het stadium (buiten de beeldvorming, dat is al beter geregeld) van uitwisseling van correspondentie en verslagen via pdf-jes, waaruit je hooguit kunnen ‘knippen en plakken’, kortom nog op niveau van de ICT kleuterschool. Dat is kan spoedsituaties inderdaad gevaar voor de patient opleveren, zoals Marcel Daniels aangeeft. Hoewel er in het ‘informatieberaad’ druk overleg hierover gaande is, wordt het nu hoog tijd dat er ‘spijkers met koppen’ worden geslagen en dat zal echt met ‘hardere stokken achter de deur’ moeten.

We zijn inmiddels druk doende om allerlei e-Health zorgvormen in zowel monitoring als communicatie in de zorg te introduceren. Voor goede en terugvindbare vastlegging en uitwisselbaarheid is een goede en flexibele ICT/EPD omgeving met (open) standaarden essentieel, ook in de richting van een ‘persoonlijk gezondheidsdossier’. Het opzetten van een ‘MedMij’ door de patient beheerd dossier is hiervoor niet afdoende, het probleem van het versnipperd zijn van medische gegevens van patienten over verschillende zorginstellingen, zorgsectoren, etc. en het gebrek aan uitwisselbaarheid daarvan blijft ook daarbij een punt van zorg.

Kortom: wordt deze ‘handschoen’ nu eens echt opgepakt?

Kortzichtige blik.
Indien het zo erg is als voor gesteld dan kan de overheid, lees de inspectie, nu dit gewoon afdwingen. Instellingen en BIG-geregistreerde hulpverleners moeten verantwoorde zorg leveren. Indien het de ICT-standaards een belangrijk toevoeging zijn voor de zorg, dan zouden de standaards onderdeel zijn van verantwoorde zorg en is een aanwijzing van de inspectie genoeg om het te regelen.

Maar wat hier niet genoemd wordt is het knullige niveau van de zorg ICT. Er is natuurlijk geen enkele arts die daarop kan vertrouwen. Dus werken de gemiddelde hulpverlener met een eigen systeem, geautomatiseerd of op papier, waar de echte belangrijke zaken in staan en indien nodig nemen ze contact op met elkaar. Dat werkt wel.

Kijk even naar de aangehaalde privacy discussie. Privacy en goede informatie uitwisseling gaan goed samen, mits goed doordacht en meegenomen in het ontwerp vanher systeem. Dat zorg-ICT hoogleraren aanhalen dat de privacy een belemmering voor de zorg is een brevet van eigen onvermogen.

Beste Jan : helemaal eens !
Zomaar even wat feiten uit “mijn” wereld van de standaardisatie ter ondersteuning :
– Het Informatieberaad moet zich NIET richten op leveranciers, informatici en instellingen maar op de (koepels van) alle zorgverleners, de zorgverzekeraars en de RvB’s van instellingen. We hebben uitstekende informatie-uitwisseling standaarden die al jaren in gebruik zijn, die leveranciers op grote schaal toepassen en die alle speerpunten die het Informatieberaad heeft gedefinieerd ondersteunen. HET kernprobleem is dat zorgverleners wettelijk niet kunnen worden gedwongen om 1 standaard te hanteren voor 1 domein of doel. VWS, Informatieberaad, Nictiz, IG en RvB’s kunnen echter wettelijk niets afdwingen. Bovendien is VWS zeer terughoudend met wettelijke verplichtingen voor het hanteren van standaarden omdat VWS (de staat) zich daarmee aansprakelijkheden op de hals haalt !
– Ik ben het niet met je eens om de focus op leveranciers te leggen. Leveranciers zijn zeer graag bereid om te investeren in standaarden MITS de sector 1 standaard hanteert ! Leveranciers zitten absoluut niet te wachten op het ontwikkelen en onderhouden van meerdere standaarden : het zijn de instellingen en zorgverleners die leveranciers dwingen om hun eisen te realiseren. Leveranciers voldoen daaraan niet vanwege de omzet, maar omdat ze geen keuze hebben en een probleem willen/moeten oplossen. Leveranciers haten al het maatwerk/onderhoud dat daaruit voortvloeit want dat kost hen zeer veel organisatie, testtijd, migratie, ondersteuning en risico’s
– In en tussen ziekenhuizen (cure) is HL7 V2.x al meer dan 25 jaar de (inter-) nationale standaard voor info-uitwisseling. Al jaren is er de HL7 CDA standaard vooor documenten. Sinds 5 jaar is er de nieuwe HL7 FHIR standaard, geheel gebaseerd op API’s. Deze standaarden zouden landelijk verplicht moeten worden gesteld. Alle leveranciers en instellingen hanteren deze standaarden.
– In de care zijn de iStandaarden bij wet verplicht. Sinds 3 jaar is er een mapping tussen de HL7 standaard en de iStandaarden, waarmee de info-uitwisseling tussen ziekenhuizen en de care sector vice versa volledig geautomatiseerd kan plaatsvinden. Deze mapping zou verplicht gesteld moeten worden.
– In de Nederlandse zorg worden legio verschillende terminologie standaarden gebruikt : elke zorgdiscipline heeft een eigen terminologie. Er worden veel en grote fouten gemaakt door verkeerde interpretatie bij overdracht in en tussen de cure en de care. Nictiz is al meer dan 10 jaar bezig om een plan te ontwikkelen voor nationale invoering van Snomed, maar zonder enig concreet resultaat. Het ontbreekt simpelweg aan doorzettingsmacht, zorgverleners zijn bij wet onafhankelijk, de investering is niet gedekt door baten, niemand neemt verantwoordelijkheid, etc. (zie NOS onderzoek).
– Zorginstituut Nederland heeft een werkend prototype van een mapping tool ontwikkeld waarmee termen uit willekeurige terminologie standaarden in willekeurige digitale documenten vice versa worden vertaald, gebruik makend van diverse slimme technologieën (deep learning, AI, etc.). Deze tool kan deze terminologie problemen simpel overbruggen en maakt de overgang naar 1 nationale terminologie standaard soepeler en minder tijdkritisch. Deze tool zou doorontwikkeld moeten worden en verplicht moeten worden gesteld.
– We hebben in NL meer dan 200 (!) kwaliteits registratie systemen. Er wordt nu door VWS onderzocht of er nationaal kan worden overgeschakeld naar ICHOM. Een mega transitie, waarbij opnieuw de focus niet behoort te liggen op de NL-toepasbaarheid van de methodiek, de techniek of de gegevensuitwisseling maar op de zorgverleners
– Zorgverzekeraars zouden in hun contracten met zorgverleners en instellingen het hanteren van nationale standaarden verplicht moeten stellen.
Kort en goed : het Informatieberaad moet de focus structureel verleggen naar de zorgverleners, wil er tot nationale verplichte standaarden worden gekomen. Met vrijblijvende standaardisatie lijstjes als “pas toe of leg uit” en “onomstreden standaarden” gaat er niets veranderen omdat die voorbij gaan aan de zorgverleners.
Hartelijke groet,
Bert Kabbes (op persoonlijke titel)

Dat er (ict) standaarden in de zorg moeten komen, desnoods afgedwongen, is inmiddels wel duidelijk. Niet alleen voor EPD’s maar ook omdat dit een belangrijke reden is dat innovaties waar (thuis)zorg en zorg op afstand veel baat bij zouden hebben niet of onvoldoende van de grond komen. Dus bredere aanpak is nodig. Probleem is echter dat de industrie dwars ligt met protectionistische motieven. De overheid kan dit wettelijk afdwingen maar een onafhankelijk orgaan zou het moeten uitvoeren.