Twee jaar geleden startte  Dayenne Zwaagman haar werk bij het hartcentrum. Er zijn haar de afgelopen jaren  de nodige dingen opgevallen op het gebied van samen beslissen. Q-Consult Zorg nodigde haar uit als spreker op de intervisiebijeenkomst over samen beslissen op 1 september. Tijdens deze bijeenkomst deelden zorgorganisaties uit het hele land lessen en tips over de structurele toepassing van samen beslissen.

Ziekenhuissysteem

Zwaagman kwam pas toen ze ging werken in aanraking met termen als waardegedreven zorg, de patiënt centraal en samen beslissen. “Dat zijn allemaal termen vanuit het ziekenhuissysteem. De patiënt kent al die termen niet. De wereld van het ziekenhuis en die van de patiënt vallen nu voor mij wel samen, maar ik ben natuurlijk een uitzondering.”

Ze beseft dat haar positie uniek is.  “Er zijn in Nederland relatief niet zoveel patiënten met een aangeboren hartafwijking. Het is hier een vrij kleine afdeling.  Ik heb dus door de jaren heen een goede band opgebouwd met de artsen en andere zorgprofessionals. En nu werk ik hier ook nog. Dat maakt dat ik gemakkelijk bij zorgprofessionals aanklop als ik dingen zie die anders zouden kunnen.”

Ook vóór Zwaagman op het hartcentrum ging werken, was ze actief bezig met haar behandeling. “Dat hoort nu eenmaal bij mij. In 2010 en 2011 ging de kwaliteit van mijn leven enorm achteruit. Ik had geen werk en kwam mijn huis niet meer uit. Mijn wereld was erg klein en ik was nog geen dertig. Ik ging dus de ziekenhuismolen in, maar zonder resultaat. Mijn cardioloog vertelde wel dat de ingreep die bij kinderen met een eenkamerhart al jaren werd uitgevoerd ook nu ook bij volwassenen werd uitgevoerd. Maar hij vond me hier nog ‘te goed’ voor.”

Impact

“Op mijn facebook-pagina schreef ik dat ik mezelf moeilijk meer kon verplaatsen op mijn e-bike en dat ik die dus te koop zette. Dat had ik tijdens het consult niet verteld omdat ik niet het idee had dat deze informatie belangrijk was voor het wel of niet ingaan van het operatietraject. Mijn arts volgt mij op Facebook omdat hij mij al jaren kent. Toen hij daar las dat ik mijn fiets wilde gaan verkopen, besefte hij pas hoe groot de impact van mijn ziekte op mijn leven was. Toen ging hij om.”

“De cardioloog heeft me in een eerste poli-bezoek alles uitgelegd over de ingreep. Daarna kreeg ik een aantal dagen de tijd om erover na te denken. Dat is heel belangrijk. Als je als patiënt zoveel informatie over je heen krijgt, heb je tijd nodig om die te verwerken. Wat ik ook heel prettig vond, was dat de cardioloog mij op mijn eigen verzoek in contact heeft gebracht met iemand die de operatie al had ondergaan. Die kon mij handige tips geven voor na de operatie. Dingen die een arts niet kan weten: zoals welke kleren dan fijn zitten en welke pijnstillers gemakkelijk te slikken zijn.”

Onprettig

Zwaagman had voor de definitieve beslissing viel nog een afspraak met een chirurg. Ze ging ervan uit dat hij ook de eventuele operatie zou gaan uitvoeren, maar dat bleek niet het geval. “Ik heb toen direct aangegeven dat ik dat heel onprettig vond. Ik wilde dat de chirurg die me zou gaan opereren het gesprek zou voeren.   Dan zou ik in de operatiekamer een vertrouwd gezicht zien, dat vond ik belangrijk. De betreffende chirurg bleek  op dat moment aanwezig in het ziekenhuis. Hij heeft het gesprek afgemaakt. Dat was heel prettig. Hij gaf me een vertrouwd gevoel. Ik heb hem toen ook de vraag gesteld ‘Als ik jouw dochter zou zijn, zou je me de operatie dan ook aanraden? Toen hij bevestigend antwoordde, wist  ik het zeker.”

Drie maanden later was het zo ver. De operatie was een succes. Zwaagman kan meer dan ze ooit gekund heeft en hoeft niet meer te balanceren tussen wat goed voor haar is en of ze daar achteraf de prijs voor moet betalen. “Ik neem nog steeds zoveel mogelijk de regie bij mijn eigen behandeling. Het is mijn leven. Een arts kan wel veel kennis over een bepaalde aandoening hebben, maar hij weet niet hoe  het voelt om er dagelijks mee te leven. Hij voelt ook niet hoe behandelingen en controles mijn dagelijks leven beïnvloeden.”

Brutaal

“Ik vraag me steeds af of alle zorg die ik ontvang nog nodig is en of die niet beter kan. Een voorbeeld is de antistolling. Ik ben daarvoor nog onder controle bij de trombosedienst. Het grote nadeel van de medicijnen die ik nu krijg, is dat ze me in mijn bewegingsvrijheid belemmeren en dat ik altijd overal enorme blauwe plekken heb. Ik wist dat er nieuwe medicijnen waren, maar niet dat ze al veilig bevonden waren voor mijn doelgroep. Toen ik deze zomer van een medepatiënte hoorde dat zij de nieuwe medicijnen al gebruikte, heb ik aan de cardioloog gevraagd of ik ook kon starten. Eind dit jaar stap ik over. Soms denk ik dat ik te brutaal ben. Maar toen ik dat maar eens checkte bij de verschillende artsen op mijn afdeling, bleek dat die het juist heel prettig vonden dat ik meedacht. Ze zijn juist blij met opbouwende kritiek. Dat blijf ik dus doen. Ik denk kritisch na over de zorg die ik krijg en vraag me steeds af of het allemaal wel nodig is.”

Doorvragen

Met betrekking tot samen beslissen heeft Zwaagman tips voor patiënten en voor artsen. Patiënten drukt ze op het hart om altijd door te vragen. “Ook al is er maar een woord dat je niet begrijpt: vraag het. Dat kan soms lastig zijn, maar laat je niet van het kastje naar de muur sturen. Natuurlijk kan het een drempel zijn om steeds bij een arts aan te kloppen, maar laat dat je niet weerhouden.”

Aannames loslaten

Artsen raadt ze aan alle aannames los te laten over wie een patiënt is en wat hij of zij wil. “Neem de tijd om een patiënt te leren kennen en vraag wat voor hem belangrijk is. Voor mij was het niet acceptabel om alleen maar thuis te zitten, maar dat verschilt per patiënt. Als je weet wat voor een patiënt belangrijk is, kun je de keuze-informatie daarop afstemmen en echt samen beslissen.”

Veilig gevoel

Zwaagman weet dat ze de rest van haar leven zorg zal hebben. Maar dat weerhoudt haar er niet van volop te leven en te werken. Ze kan weer  sporten en schaatste zelfs de alternatieve Elfstedentocht. “Soms overweeg ik wel om eens ergens anders aan de slag te gaan. Maar ik ben nog lang niet klaar met ‘mijn’ hartcentrum.  Bovendien is het wel handig om hier te werken. Als het mis mocht gaan, dan ben ik meteen waar ik moet zijn. Dat geeft me een veilig gevoel.”

Lees ook:
‘Bij alles vragen we ons af: sluit het wel aan bij de wensen van de patiënt?’